بنیاد بیماری‌های نادر ایران به انجمن بین‌المللی سرطان‌های نادر اپی ژنتیکی واقع در اتریش پیوست.

در دیدار نوروزی هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران با وزیر بهداشت، هیئت مدیره بنیاد با تقدیم گزارش عملکرد ده ساله به دکتر سعید نمکی توان و ظرفیت و نیازهای اساسی را در حوزه دارو، درمان و پیشگیری از وقوع بیماری های نادر اعلام کردند.

انجمنهای بیماری های نادر جهت تبریک سال نو و هماهنگی برنامه های کاری سال 1398 با مدیرعامل و رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران دیدار کردند.

وزیر بهداشت دستور تدوین سند ملی بیماری های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.

بنیاد بیماری های نادر ایران پیرو تفاهم نامه همکاری های علمی با دانشگاه علوم پزشکی ایران  از حمایتهای این دانشگاه در برگزاری سمینار علمی و دهمین همایش اجتماعی روز جهانی بیماری های نادر تقدیر کرد. 

دکتر جلیل کوهپایه‌زاده – رییس دانشگاه علوم پزشکی ایران در سمینار علمی دهمین همایش بنیاد بیماری‌های نادر ضمن ابراز خرسندی از فعالیت‌های این بنیاد، گفت: ما باید با تمام قوا به این مجموعه کمک کنیم؛ چراکه معمولاً اینگونه مجموعه‌ها حمایت‌های لازم را از سوی تمام نهادها نمی‌بینند.

دهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر، 11 اسفند ماه با شعار بیمار نادر تنها نیست برگزار شد؛  در این همایش  مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت گفت: برای تدوین سند ملی بیماری های نادر و کاهش دردها و آلام بیماران باید همه ارگانهای دولتی و سمن های مردمی هم افزایی بیشتری داشته باشند.

بنیاد بیماری های نادر ایران و پژوهشگاه رویان جهت انجام تحقیقات علمی و هم افزایی در تمام ابعاد و  ظرفیت های علمی طرفین روز دوشنبه 6 اسفند ماه 1397 تفاهم نامه همکاری امضا کردند. 

پیرو تفاهم نامه بنیاد بیماری های نادر ایران با وزارت آموزش و پرورش، اولین گارگاه آموزشی با عنوان ” آشنایی با بنیاد بیماری های نادر ایران” برای  مسئولان حوزه سلامت اداره کل آموزش و پرورش تهران و شهرستانهای اطراف، در تاریخ 1 اسفند ماه 1397  برگزار شد. 

جلسه هم اندیشی مدیران و معاونین بنیاد بیماری های نادر ایران و مدیران انجمن های بیماری های نادر جهت برنامه ریزی دهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر روز شنبه 27 بهمن ماه در سالن اجتماعات بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد.