اجتماعی شدن سلامت و مسئولیت پذیری اجتماعی در حوزه بهداشت و درمان از جمله مباحثی است که در دوره وزارت دکتر هاشمی در وزارت بهداشت و با تشکیل ساختار قائم مقام وزیر در بخش مشارکتهای مردمی و تاکید بر نقش سازمانهای مردم نهاد در حوزه سلامت رنگ و بوی دیگری گرفت.
إنا لله و إنا إلیه راجعون
رحلت فقیه عالی مقام و مرجع گرانقدر، حضرت آیت الله هاشمی شاهرودی (مدظله العالی) موجب تألم خاطر و تأثر شدید اینجانب و سایر همکاران گشت. این حقوقدان عالیقدر منشأ خیر و برکات فراوانی در انقلاب اسلامی ایران و حوزه های مختلف معنوی، علمی، قضائی و اخلاقی بودند. شایسته است برای ایشان، رحمت واسعه الهی و همنشینی با حضرت اباعبدالله الحسین (ع) از درگاه پروردگار سبحان مسئلت نماید.
مهندس یاسر داودیان رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران
بنیاد بیماری های نادر ایران با عضویت در فدراسیون سازمانهای حامی بیماران ایندوکرین (ICOSEP) که تحت نظارت انجمن بین المللی ایندوکرینولوژی با مرکزیت در کشور سوئیس فعالیت می کند زمینه را برای تبادل دانش علمی و آگاهی سازی در خصوص اختلالات نادر و ژنتیکی رشد کودکان فراهم کرد.
بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان اولین سازمان مردم نهاد عضویت اتحادیه سازمان های حامی بیماران نادر ایندوکرین را اخذ نمود.
بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران برای گسترش همکاری های علمی در زمینه بیماری های نادر صبح امروز 21 آذر ماه 1397 تفاهم نامه همکاری امضاء کردند.
اولین کمپین بنیاد بیماری های نادر ایران با محوریت شعار” بیمار نادر تنها نیست” روز 18 آذر ماه با حضور خانواده های بیماران نادر و اجرای عمو فتیله ای ها و گروه استندآپ کمدی پرواز برگزار شد.
کمپین شادی بیماران نادر با حضور عمو فتیله ای ها و گروه کمدی پرواز، 18 آذر ماه در سالن همایشهای اکو برگزار شد.
اعضای هیئت علمی بنیاد بیماریهای نادر ایران در کنفرانس بین المللی اپی ژنتیک و اپی ترنسکریپتومیک که در تاریخ 26-27 نوامبر 2018 برابر با 5-6 اذر 1396 در هلسینکی فنلاند برگزار شد شرکت کردند.
نهمین جلسه کمیسیون پزشکی بیماری های نادر که در تاریخ 30 آبان ماه برگزار شد، اعضای کمیسیون پس از بررسی پرونده ها 18 بیماری نادر دیگر را به لیست بیماری های نادر کشور اضافه کردند/ تاکنون 248 مورد تایید این کمیسیون قرار گرفته اند.
همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران با موسسه فرهنگی اکو در راستای بازنمایی و کشف استعدادهای هنری بیماران نادر و تقویت روحیه صلح طلبی و انسان دوستی در منطقه اکو