مراسم اولین سالگرد وفات زنده یاد دکتر علی داودیان پدر بیماران نادر ایران روز 16 آبان مصادف با رحلت پیامبر اکرم (ص) در روستای بهنمیر زادگاه آن مرحوم با حضور مقامات کشوری و استانی برگزار شد.
تکذیب خبر قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش ۳ برابری قیمت دارو
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران انتشار خبری مبنی بر قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش قیمت دارو را تکذیب کرد و افزود: مشکل بیماران نادر به دلیل نشناخته بودن شیوه درمان مشکلی جهانی است.
یازده بیماری دیگر به لیست بیماری های نادر کشور اضافه شد
در هشتمین جلسه کمیسیون پزشکی بیماری های نادر، 11 نوع بیماری دیگر یه لیست 218 بیماری نادر تایید شده در این کمیسیون اضافه شدند.
نشست مشترک بنیاد بیماری های نادر ایران و مراکز تحقیقاتی بیماران RP
نشست مشترک بنیاد بیماری های نادر ایران و مرکز تحقیقات چشمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و موسسه حمایت از بیماران “RP” با هدف ثبت پرونده بیماران در سامانه سبنا، و برنامه ریزی برای تبادلات علمی، پژوهشی و پیشگیری و درمان بیماران RP روز پنجشنبه دوم آبان ماه برگزار شد.
گزارش کامل حضور بنیاد بیماری های نادر ایران در کنفرانس آیکورد ۲۰۱۸
کنفرانس بین المللی بیماری های نادر و داروهای نادر یا اورفان دراگ موسوم به آیکورد درتاریخ ۱۳ سپتامبر ۲۰۰۷ در بروکسل پایه ریزی شده است.
امضای تفاهم نامه شبکه ارتباطی بین المللی بیماران نادر” ریرکانکت ” بارسلون – اسپانیا
بنیاد بیماریهای نادر ایران با حضور در بیست و هفتمین میزگرد دارویی و ورک شاپ کارگروه بیماران نادر یورودیز( اتحادیه اروپایی بیماریهای نادر) تفاهم نامه مشارکت شبکه ارتباطی و بین المللی بیماران نادر را امضا کرد.
مشاوره پزشکی رایگان کلینیک تخصصی نادر به مناسبت هفته ملی سلامت بانوان
مراسم هفته ملی سلامت بانوان با همکاری شهرداری منطقه 6 و معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری روز شنبه 28 مهر ماه در پارک لاله برگزارشد. در این مراسم کلینیک تخصصی نادر به مشاوره پزشکی رایگان بانوان پرداخت.
حضور بنیاد در جشنواره غذا و صنایع دستی با مشارکت انجمن همسران دیپلمات
دوازدهمین دوره جشنواره خیریه غذا و صنایع دستی با مشارکت همسران سفرای خارجی مقیم تهران برگزار شد؛ در این جشنواره بنیاد بیماری های نادر ایران و برخی انجمن های خیریه حضور داشتند.
همسر دکتر محمدجواد ظریف، سفیر مهربانی بنیاد بیماری های نادر ایران شد
دکتر مریم ایمانیه همسر محمدجواد ظریف وزیر امور خارجه، سفیر مهربانی بنیاد بیماری های نادر ایران شد.