بنیاد بیماری های نادر ایران با حضور در سیزدهمین رویداد آیکورد 2018 که در استکهلم سوئد برگزار شد، به جمع اعضای سیاستگزاری و راهکارپژوه بین المللی بیماری های نادر و داروهای کمیاب پیوست.

بنیاد بیماری های نادر ایران جهت اعلام نیازهای دارویی بیماران نادر زیرمجموعه بنیاد در چهارمین نمایشگاه بین المللی ایران فارما شرکت کرد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، نمایشگاه امسال با وجود تحریم های دارویی با حضور چندین شرکت خارجی، همه شرکتهای داخلی و 20 شرکت دانش بنیان داخلی برگزار شده است.

در مراسم افتتاحیه این نمایشگاه دکتر مسعود پزشکیان نایب رئیس مجلس، دکتر اضغری رئیس سازمان غذا و دارو و دکتر محمد سلطانی فر معاون امور مطبوعات وزارت بهداشت سخنرانی کردند.

پزشکیان در این مراسم گفت: الان زمانی است که هم دولت و هم مردم دست به دست هم دهیم و در حوزه بهداشت و درمان مشکلات مردم را حل کنیم.

نایب رئیس مجلس اعلام کرد: ما با بیش از 100 کارخانه داروسازی 97 درصد داروهای داخلی را تولید می کنیم.

دکتر حمیدرضا ادراکی کدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در جلسه نشست خبری افتتاحیه سامانه ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر (سبنا) گفت: افتتاح این سامانه باعث دسترسی بهتر بیماران در سراسر کشور  و کسب دقیقتر آمار شیوع بیماری ها می شود و در نتیجه مراکز تحقیقاتی و پژوهشگران می توانند از آنها برای پروژه های خود استفاده کنند.

سامانه سبنا برای ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر در سراسر کشور توسط بنیاد بیماری های نادر ایران  راه اندازی شد.

آنیا دختر پنج ماهه کرمانشاهی و برادرش ابوافضل مبتلا به بیماری نادر ژنتیکی به نام استئو پتروس یا استخوانهای مرمری هستند، ابوافضل تحت درمان است اما  آنیای کوچولو منتظر جستجو در بانک خون خارج است.

به گفته مدیرعامل شرکت سلامت پروژه، مردم و بیماران می‌توانند با استفاده از اپلیکیشن TTAC سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت از قابلیت‌های متعدد آن بهره مند شوند که می‌توان برخی از ظرفیت‌های این اپلیکیشن؛ تشخیص کالا و داروهای تقلبی اشاره کرد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، نشست دبیران کانون پزشکان محلات و هیئت مدیره کانون پزشکان تهران با حضور قائم مقام منطقه 6 به مناسبت روز پزشک برگزار شد که در این مراسم ازخدمات پزشکی و فعالیتهای بنیاد در حوزه سلامت تقدیر شد.

دو مقاله علمی مدیرعامل و مدیرفناوری اطلاعات بنیاد بیماریهای نادر ایران در زمینه بیماریهای نادر توسط هیئت تحریریه علمی SciTechnol برای چاپ و انتشار پذیرفته شده اند.

فرم شناسایی بیماران مراجعه کننده  به بنیاد بیماری های نادر ایران در پنجمین جلسه کمیسیون پزشکی  مطرح و مورد تایید قرار گرفت. این فرم شامل مشخصات فردی، روابط خویشاوندی والدین، سوابق بیماری ها و مدارک پزشکی پیشین می باشد.

بنیاد بیماری های نادر از زمان تاسیس، سالانه همایش هایی را در زمینه آخرین دستاوردهای بنیاد و فعالیت های انجام شده در بخش های گوناگون ارائه می نماید.