آنیا دختر پنج ماهه کرمانشاهی و برادرش ابوافضل مبتلا به بیماری نادر ژنتیکی به نام استئو پتروس یا استخوانهای مرمری هستند، ابوافضل تحت درمان است اما  آنیای کوچولو منتظر جستجو در بانک خون خارج است.

به گفته مدیرعامل شرکت سلامت پروژه، مردم و بیماران می‌توانند با استفاده از اپلیکیشن TTAC سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت از قابلیت‌های متعدد آن بهره مند شوند که می‌توان برخی از ظرفیت‌های این اپلیکیشن؛ تشخیص کالا و داروهای تقلبی اشاره کرد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، نشست دبیران کانون پزشکان محلات و هیئت مدیره کانون پزشکان تهران با حضور قائم مقام منطقه 6 به مناسبت روز پزشک برگزار شد که در این مراسم ازخدمات پزشکی و فعالیتهای بنیاد در حوزه سلامت تقدیر شد.

دو مقاله علمی مدیرعامل و مدیرفناوری اطلاعات بنیاد بیماریهای نادر ایران در زمینه بیماریهای نادر توسط هیئت تحریریه علمی SciTechnol برای چاپ و انتشار پذیرفته شده اند.

فرم شناسایی بیماران مراجعه کننده  به بنیاد بیماری های نادر ایران در پنجمین جلسه کمیسیون پزشکی  مطرح و مورد تایید قرار گرفت. این فرم شامل مشخصات فردی، روابط خویشاوندی والدین، سوابق بیماری ها و مدارک پزشکی پیشین می باشد.

بنیاد بیماری های نادر از زمان تاسیس، سالانه همایش هایی را در زمینه آخرین دستاوردهای بنیاد و فعالیت های انجام شده در بخش های گوناگون ارائه می نماید.

طی چهارمین جلسه کمیسیون بیماری های نادر، سامانه بیماران نادر ایران (سبنا) جهت ثبت پرونده بیماران تصویب و راه اندازی شد.

بنیاد بیماریهای نادر ایران در رده اعضای فعال بانک اطلاعاتی صاحبان اعتبار آژانس دارویی اروپا قرار گرفت.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، این تفاهم نامه با هدف توسعه همکاریهای علمی و  انجام تحقیقات مرتبط با مغز، در تاریخ  یک مرداد به نمایندگی دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و دکتر محمدرضا آی رئیس آزمایشگاه نقشه برداری مغز منعقد شد. 

هیأت نمایندگان بنیاد بیماریهای نادر ایران در تاریخ 7-5 دسامبر 2018 در کنگره جهانی بیماریها و داروهای نادر دبی- امارات متحده عربی ، حضور به هم خواهد رسانید.