حتما همه ما در اطرافمان با آنها برخورد داشته ایم، افرادی که به خاطر جثه های کوتاه و ریز نقشی شان توجه زیادی را به خود جلب می کنند. سعیده و فاطمه جزء انجمن کوتاه قامتان ایران هستند. سعیده 22 سال سن دارد که با مردی کوتاه قامت ازدواج کرده و همین روزها به خانه بختش می رود. فاطمه هم 34 ساله است و در یک شرکت پیام رسانی کار می کند.
بنیاد بیماری های نادر ایران در راستای اهداف خود برای شناسایی بیماران نادر، بسته غربالگری ویژه جامعه معلولین ایران ارائه می کند.
نمایشگاه عکس صلح، کودک و جام جهانی، به نفع کودکان مبتلا به بیماری های نادر روز جمعه، 6 بهمن با حضور هنرمندان، مسئولین کشوری و ورزشکاران، در گالری گویا افتتاح شد.
در آستانه نهمین سالروز گرامیداشت روز جهانی بیماری های نادر، سفیر بنیاد بیماری های نادر ایران به نمایندگی شادروان دکتر علی داودیان امروز جمعه، 6 بهمن در مسابقات دو ماراتن دبی شرکت می کند.
گیتا موللی دانشیار دانشگاه علوم بهزیستی گفت: سالانه ۴ تا ۵ هزار کودک کم شنوا در کشور متولد می‌شوند و مهمترین عامل بروز کم شنوایی در کشور ازدواج فامیلی است.
بنیاد بیماری های نادر ایران با همکاری جمعی از هنرمندان و ورزشکاران در نظر دارد نمایشگاه عکسی با هدف آموزش صلح و دوستی کودکان در جام جهانی برگزار کند.
جمعی از اعضای انجمن آلوپسی به بهانه چهارمین سالروز تاسیس این انجمن، روز جمعه 22 دی ماه در سالن اجتماعات بنیاد بیماری های نادر ایران گرد هم آمدند تا در مورد اهداف این انجمن برای برداشتن موانع و مشکلات گفتگو کنند.
جمعی از اساتید و دانشجویان دانشکده پرستاری دانشگاه علوم پزشکی تهران با حضور در کلینیک تخصصی نادر آمادگی خود را برای همکاری در زمینه برگزاری کارگاههای علمی، سمپوزیوم های بیماری های نادر، تحقیق و پایان نامه ها با موضوع بیماری های نادر و همچنین ایجاد دوره های کارورزی برای دانشجویان ارشد در کلینیک نادر اعلام کردند.
بنیاد بیماری های نادر ایران با همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران، سمپوزیوم بیماری های نادر متابولیک و ژنتیک را در تاریخ چهارشنبه 29 آذرماه در مجموعه همایشهای امام خمینی ، سالن عقیق برگزار خواهد کرد.