معمولا  بیماری هایی که از بدو تولد با فرد همراه هستند به دلیل اینکه ریشه ژنتیکی و نمود جسمانی دارند باعث گوشه گیری و دوری از اجتماع در مبتلایان به این بیماری ها می شوند.

در زمان تحویل سال نو امسال جای خالی عزیزی در قلبمان خالیست که صدای دلنشین تبریکش را هنوز در یادم هست.آرزوهای نیمه تمامش در ذهنم بجا مانده و شوق و امید عمق نگاهش به دوردستها جلوی دیدگانم نقش بسته استو من امسال با دیدن ماهی های قرمز تنگ بلورین سفره هفت سین به یاد شادروان دکتر علی داودیان ،بهترین آرزوها را برای یکایک همکاران عزیزم در بنیاد بیماریهای نادر ایران داشته و امیدوارم که در سال جدید و با نسیم باد بهاری شاهد تحولی همراه نوشدن در مسیر خدمت به ببماران نادر و خانواده آنان داشته باشیم. خدایا به همکارانم توانی افزون و اشتیاقی مضاعف با تنی تندرست عطا فرما که بتوانیم در کنار یکدیگر،آرزوهای آن مرد بزرگ و مهربان را محقق ساخته و توفیق ارتقائ درجات رفیع بنیاد در همه ابعاد را داشته باشیم.

دکتر حمیدرضا ادراکی

مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران

همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر روز هشتم اسفند ماه همزمان با 94 کشور دنیا در سالن همایش‌های بین‌المللی صداوسیما برگزار شد و طی آن چهره‌های ویژه‌ای به عنوان سفیران بنیاد  انتخاب شدند.