دکتر داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در  دوازدهمین اجلاس سالیانه کنفرانس بین المللی بیماری های نادر و داروهای نادر موسوم به آیکورد  که در تاریخ ۱۷ شهریور  ۹۶ برابر ۸ سپتامبر ۲۰۱۷ در شهر پکن پایتخت چین برگزار گردید با روئسای سازمانهای بیماری های نادر کشورهای دیگر دیدار کرد.

سالهای اولیه کودکی جزء مهمترین دوران زندگی ست که بنا بر سرشت انسانی و نیاز جسمی حمایت تام پدر و مادر و اعضای خانواده را می طلبد. کودکان در این سن شروع به یادگیری  می کنند و در کنار سایر هم بازی ها و هم سن و سالهایشان زندگی جمعی را تجربه می کنند.

معلولیت، نقص عضو و بیماری های نادری که به نوعی نمود بیرونی دارند ممکن است به انحاء مختلف در جریان یادگیری اجتماعی و تجربیات این کودکان اختلال ایجاد کند.

دکتر بابک خطی متخصص کودکان در کلینیک تخصصی نادر در مورد مشکلات کودکانی که به بیماری های نادر مبتلا هستند می گوید: مشکلات این بیماران عموما به دو دسته تقسیم می شود: یکی مشکلات اجتماعی خانواده های این بیماران است و صعب العلاج بودن این بیماری ها که باعث می شود فشار زیادی را از نظر روحی  و مالی متحمل شوند.  مشکل دیگر به خود کودکان بیمار بر میگردد که اکثرا چون بیماری ها در ظاهرشان تاثیر می گذارد در جمع دوستان و هم سن و سالهایشان پذیرفته نمی شوند.

مشکلات روحی  بیماران نادر

این متخصص کودکان که در انحمن های کودکان کار نیز به فعالیت می پردازد می گوید: بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند و اکثرا در اوان کودکی با آنان همراه هستند و عدم آگاهی جامعه نسبت به مشکلات این بیماران آنها را از نظر روانی نیز دچار مشکل می کند. چون یکی از پایه های درمان وضعیت مناسب روحی و پذیرش اجتماعی این بیماران است برخوردهای نامناسب با بیماران نادر زمینه افسردگی و عزلت نشینی را در آنها فراهم می کند.

حقوق کودکان مبتلا به بیماری های نادر و خانواده های آنان

 با توجه به حقوق اولیه کودکان که در پیمان نامه حقوق کودکان که در سال 1372 به تصویب مجلس رسیده است علاوه بر حقوق کلی کودکان در بندهایی به حقوق کودکان بیمار و حمایت از آنان در برابر خشونت و آزار و اذیت دیگران اشاره شده است.

بابک خطی در مورد حقوق کودکان نادر می گوید: در اکثر کشورهای پیشرفته حقوق این کودکان به خوبی تعریف شده است و آنها می توانند مانند سایر افراد عادی از محیط آموزشی و امکانات موجود در جامعه استفاده کنند و در صورتی که رفتارهایی آزاردهنده نسبت به این کودکان صورت گیرد حتما پیگرد قانونی خواهد داشت، اما در کشور ما متاسفانه این حقوق به خوبی به رسمیت شناخته نمی شود.

نقش حمایتی بنیاد به عنوان یک سازمان مردم نهاد در امر آموزش و آگاه سازی جامعه

کودکان اولین تجربیات زندگی اجتماعی را از مدرسه شروع می کنند دکتر بابک خطی می گوید: بهترین راه برای آموزش افراد جامعه در مورد بیماران نادر و چگونگی برخورد با آنها باید از مدرسه شروع شود؛ کما اینکه در سیستم های جوامع پیشرفته حتی در مورد بیماری های مسری نیز  گفته می شود با رعایت شرایط ایمنی بیماران نباید از جامعه طرد شوند. بنابرین آگاه سازی جامعه از طریق سیستم آموزشی هم هزینه کمتری خواهد داشت و هم استعدادهای بسیاری از کودکان بیمار نیز شکوفا خواهد شد. در غیر این صورت حقوق کودکان بیمار پایمال می شود.

 بنیاد بیماری های نادر ایران با برپایی کلینیک نادر  در جنبه های درمانی و حمایتی به صورت رایگان اقدامات قابل توجهی انجام داده است و در زمینه آگاه سازی وانجام کارهای فرهنگی  نیز می تواند در کنار سایر ارگانهای دولتی گام بردارد.

دوازدهمین اجلاس سالیانه کنفرانس بین المللی بیماری های نادر و داروهای نادر موسوم به آیکورد در تاریخ ۱۷ شهریور  ۹۶ برابر ۸ سپتامبر ۲۰۱۷ در شهر پکن پایتخت چین برگزار گردید.

دخترک کوچک ما دست در دستان پدر مهربانش وارد اتاق شد، چشمان معصومانه اش حرف های زیادی برای گفتن داشت اما تمام مدت حضورش، کلامی حرف نزد گویی خجالت می کشید، نرگس ما از بدو تولد به طور مادرزادی دچار چسبندگی مهره های گردن و ستون فقرات شده بود.

کلینیک تخصصی خدمات و حمایت درمانی نادر در اولین طرح پایش سلامت  به جامعه پرستاران  خانه کارگر به صورت رایگان خدمات پزشکی ارائه می دهد.

دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران اعلام کرد به مناسبت دهه مهرورزی(قربان تا غدیر)  طرح پایش سلامت با همکاری مشترک کلنیک بنیاد بیماریهای نادر ایران و سازمان نظام پرستاری استان تهران و خانه کارگر) از عید قربان تا عید غدیر  از دهم شهریور برگزار خواهد شد.

بنیاد بیماری های نادر ایران به مناسبت دهه مهرورزی(قربان تا غدیر)  طرح غربالگری رایگان برای اعضای خانه کارگر و نظام پرستاری تهران و شهرستانهای تابعه برگزارمی کند.

بیماران نادر میاتسنی گراویس با تشکیل جلسه در سالن اجتماعات بنیاد بیماری های نادر ایران مقدمات ایجاد انجمن و تشکیل اعضای هیئت مدیره را برای پیوستن به سایر انجمن های بنیاد فراهم کردند. 

مراسم افتتاحیه کلینیک تخصصی داخلی خدمات و حمایت درمانی نادر با حضور مسئولین حوزه سلامت همزمان با روز پزشک برگزار شد.

معصومه دختر 18 ساله بابلی که به بیماری نادر نوروفیبروماتوز مبتلا است برای مداوا به کلینیک تخصصی نادر مراجعه کرده است.