به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا»  دکتر مهیار منصوری  با اشاره به اینکه انواع دخانیات انسان را در مسیر ابتلا به سرطان قرار می‌دهد و ترک آن بهترین کار برای جلوگیری از سرطان در این افراد است، گفت: خودداری از مصرف دخانیات خطر چندین نوع سرطان از جمله ریه، مری، حنجره، دهان، مثانه، کلیه‌ها، لوزالمعده، گردن رحم و سرطان خون (لوسمی میلویید حاد) را کاهش می‌دهد. وی عنوان کرد: در ایالات متحده آمریکا ۹۰ درصد تمام موارد سرطان ریه که علت عمده مرگ‌های ناشی از سرطان در مردان و زنان است، استعمال سیگار گزارش شده است. با هر بار استعمال سیگار، بیشتر از ۶۰ ماده سرطان‌زا وارد ریه‌ها می‌شود. علاوه بر آن “تار” (ماده قیر مانند) موجود در دود سیگار لایه قهوه‌ای رنگ چسبنده‌ای را بر روی پوشش داخل حباب‌های هوایی و مسیرهای عبور هوا می‌سازد که مقدار زیادی از این مواد سرطان‌زا را در خود نگه می‌دارد. این فوق تخصص خون و آنکولوژی با بیان اینکه فرو دادن دود سیگار یا جویدن و تف کردن توتون هیچ‌کدام سالم و بدون خطر نیستند، تصریح کرد: سیگاری‌ها در مقایسه با غیرسیگاری‌ها بیشتر دچار سرطان ریه و نیز سرطان حنجره، مری و دهان می‌شوند. منصوری با بیان اینکه جویدن توتون خطر ابتلا به سرطان‌های دهان، گونه‌ها و لثه را افزایش می‌دهد، افزود: حتی اگر خودتان سیگار نمی‌کشید، در معرض دود دیگران قرار نگیرید. وی با بیان اینکه  همه ساله ۳۰۰۰ غیر سیگاری در نتیجه قرار گرفتن در معرض دود از سرطان ریه جان می‌بازند و دود سیگار حاوی بیش از ۶۰ ماده سرطان‌زا شناخته شده، ادامه داد: البته نیکوتین پاسخ ایمنی بدن را در مقابل رشد سلول‌های سرطانی در بافت‌های آسیب دیده سرکوب می‌کند. منصوری گفت: دود قلیان نیز نه تنها همه مواد سرطانزای سیگار را دارد، بلکه دارای مقدار بیشتری گاز سمی مونوکسید کربن است. دود قلیان به دلیل گذر از آب، مرطوب است و در ریه‌ها و مخاط بدن رسوب کرده و بنابراین مصرف قلیان ۷ تا ۱۰ برابر سیگار مضر است. وی عنوان کرد: هر میزان از الکل نیز می‌تواند خطر ابتلا به سرطان را افزایش دهد. منصوری با اشاره به اینکه تحقیقات نشان داده که ۶ درصد (۲۱۸۲ مورد از ۶۶۲۰ مورد ابتلا) از کل سرطان‌های ایجاد شده در استرالیا در سال ۲۰۰۹ بر اثر استفاده از مشروبات الکلی بوده است، یادآورشد: مصرف الکل احتمال ابتلا به سرطان‌های دهان، گلو، حنجره، مری، کبد و لوزالمعده را به شدت افزایش می‌دهد. این فوق تخصص خون و آنکولوژی ادامه داد: برای تشخیص زود هنگام سرطان باید همواره خود را معاینه کنید. چنانچه سرطان زود تشخیص داده شود، احتمال درمان آن تا حد زیادی افزایش پیدا می‌کند. وی گفت: مهم‌ترین علایمی که باید مراقب آنها بوده  و با یافتن هرکدام از آنها به پزشک مراجعه کنید شامل وجود توده در هرجایی از بدن مانند پستان یا بیضه، تغییر در یک خال پوستی، زخمی که بهبود نمی‌یابد، سرفه یا گرفتگی صدا بطور مداوم، سوء هاضمه یا اختلال در بلع بطور مداوم، تهوع یا سرفه خون آلود، تغییر در عادات طبیعی روده مانند اسهال یا یبوست بطور دایم، وجود هرگونه خون در ادرار یا مدفوع و هر خونریزی غیرطبیعی واژینال و کاهش وزن غیرقابل توجیه و بی اشتهایی غیرقابل توجیه هستند. منصوری خاطر نشان کرد: داشتن هر یک از علایمی که در بالا ذکر شد به معنی وجود سرطان نیست بلکه ممکن است نشانه‌ای از وجود سرطان باشد. همچنین خانم‌ها از سن ۴۰ سالگی به بعد باید هرساله ماموگرافی انجام دهند. این فوق تخصص خون و آنکولوژی با بیان اینکه به تازگی محققان تحقیقاتی را در زمینه تأثیرات سبک زندگی در ایجاد سرطان آغاز کرده‌اند، افزود: استرس و فشارهای روحی موجب ترشح هورمون کورتیزول می‌شود و این هورمون نقش مهمی در سرکوب سیستم ایمنی بدن دارد. منصوری با اشاره به اینکه هورمون کورتیزول موجب تجزیه پروتئین‌ها از جمله پرفورین و اینترفرون‌ها می‌شود، مطرح کرد: استرس موجب مقاومت بیشتر سلول‌های سرطانی می‌شود. وی با بیان اینکه فعالیت بدنی و ورزش می‌تواند تا ۴۰ درصد از احتمال ابتلا به سرطان روده بزرگ بکاهد، گفت: همچنین ورزش موجب کاهش خطر ابتلا به سرطان پستان می‌شود و حداقل ۳۰ دقیقه ورزش در روز باعث کاهش خطر ابتلا به سرطان می‌شود. این فوق تخصص آنکولوژی و خون، چاقی را یکی از عوامل ابتلا به انواع سرطان‌های روده بزرگ، پستان، جدار رحم، کلیه و مری  عنوان کرد و با بیان اینکه کاهش وزن حتی در بهبود بیماران مبتلا به سرطان هم مفید است، افزود: افزایش وزن در بزرگسالی موجب افزایش احتمال ابتلا به سرطان است. در بیماران بهبود یافته از سرطان، افزایش وزن می‌تواند موجب سرطان‌های دیگر شود. وی خاطرنشان کرد:  گرد آمدن چربی‌ها در دور شکم باعث ترشح استروژن به خون می‌شود و با سرطان‌های سینه، روده بزرگ، لوزالمعده و رحم ارتباط دارد. همچنین مصرف بیش از ۴.۲ گرم نمک، خطر ابتلا به سرطان معده را افزایش می‌دهد. منبع:  ایسنا

ولیتنیس آندریوکیتیس کمیسر حوزه سلامت و بهداشت مواد غذایی برندگان امسال را اعلام کرد. بر این اساس

• برنده جایزه سیاستگذار برتر به “فدریکو رایز” از بلژیک و عضو پارلمان اروپا
• جایزه داوطلبی به الیزابت وروم برای پروژه  duchenne parent ازهلند
• برنده جایزه  عکاسی به “آلدو سولینگو ” برای پروژه  زندگی بیماران نادر
• جایزه بهترین کمپانی به  (GSK)
• جایزه علمی به رئیس ارشد فدراسیون تلتون از ایتالیا
• جایزه بهترین سازمان بیماری ها به “فدراسیون اروپایی سندروم دراوت ” از اسپانیا
• جایزه دستاوردهای دوران زندگی به “آندرس اولوسون” موسس مرکزÅgrenska از سوئد

الیزابت وروم برنده جایزه برای دوشن پرنت در این مورد می گوید: این جایزه برای من بسیار  ویژه و افتخار آمیز است زیرا این جایزه را جامعه ای به من داده اند که مانند خانواده ام برایم ارزشمند هستند.

امروز ۱۱ نوامبر ۲۰۱۶  کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر در مقر اصلی سازمان ملل در نیویورک تشکیل شد. کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر یک کمیته حقیقی مستقل است که زیر چتر شورای سازمان های مردم نهاد در رابطه مشورتی با سازمان ملل (Co NGO) تشکیل شده است.

این کمیته دانش و تخصص را برای پیشرفت بیشتر به سمت تشخیص بیماری های نادر به عنوان اولویت جهانی در زمینه سیاست سلامت، تحقیقات، جوامع و مراقبت پزشکی گرد آوری می نماید.

هدف کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر به تصویر کشیدن بیماری های نادر در سازمان ملل می باشد، در جائیکه تا به امروز توجه کمی  را دریافت کرده است.

برنامه افتتاحیه گردهم آیی جهانی برای بیماری های نادر، تحت حمایت خانم سیلویا ملکه سوئد و شورای سازمان های مردم نهاد، همچنین با حمایت چند تن از دولت های ملی برگزار می شود.

این برنامه بیش از ۳۰ نفر از رهبران انجمن های بین المللی  بیماری های نادر( استرالیا، گینه آ، کانادا، چین، دانمارک، فرانسه، ایران، ایرلند، ژاپن، مالزی، نیوزیلند، روسیه، سوئد، تایوان، امریکا و ونزوئلا)، همین طور کارشناسان سازمان ملل و اتحادیه اروپا را گرد هم آورده است.

به عقیده اندرس الوسن، رئیس فدراسیون آگرنسکا، یکی از دو موسس کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر” ابتلا به بیماری نادر از همه نظر زندگی را تحت تاثیر قرار می دهد، تجربیات هزاران خانواده از سراسر دنیا این را تایید می کند .

تمام ابعاد زندگی سلامتی، خدمات اجتماعی، مدرسه، بیمه و اشتغال باید با هم عمل کنند. زندگی جامع است همان طور که نیاز به مراقبت و سلامت این طور است. کار کردن با هم در سازمان ملل این را ممکن خواهد ساخت.”

یان لی کام، رئیس اجرایی یورردیز بیماری های نادر اروپا، و موسس دیگر این کمیته میگوید: “ما در آغاز مرحله جدیدی از اقدام جمعی برای مهم جلوه دادن بیماران نادر به عنوان یکی از الویت های بهداشت عمومی بین الملل هستیم.

رویکرد بین المللی به جلب توجه بیماران و خانواده ها، حمایت و مراقبت در تمام کشورها در سراسر دنیا به این امر کمک خواهد کرد.”

کمیته سازمان های مردم نهاد این چالش را به خط مقدم دستور کار سازمان ملل متحد خواهد آورد. بیش از ۳۰ سخنران در این برنامه حضور دارند، شامل:

• سایریل ریچی، رئیس کنفرانس سازمان های مردم نهاد با رابطه مشورتی با سازمان ملل(CoNGO)
• ابی اس میرز، موسس و رئیس بازنشسته، سازمان ملی بیماری های نادر( امریکا)
• نوید هنیف، مدیر دفتر پشتیبانی و همکاری های اکوسوک، بخش اقتصادی و اجتماعی سازمان ملل
• دنیلا باس، مدیر دایره سیاست اجتماعی و توسعه، بخش امور اجتماعی اقتصادی سازمان ملل
• مارک پلورا، عضو پارلمان اروپایی، استخدام کمیته پارلمان اروپایی و امور اجتماعی و نایب رئیس گروه ناتوانی در پارلمان اروپا
• درهان وانگ ریگر، رئیس سازمان کانادایی ناهنجاری­های نادر و عضو شورای بین المللی بیماری های نادر
• دکتر حسن وحید نژاد، محقق علمی مدعو و دستیار تحقیقات بخش پوست و زیست شناسی پوستی دانشگاه توماس جفرسون، نماینده بنیاد بیماری های نادر ایران، radoir، افسر رابط دفتر ارتباطات UNESCO در نیویورک.
• دکتر کریستفر پی آستین، رئیس کنسرسیوم پژوهشی بین المللی بیماری های نادر، مدیر مرکز ملی علوم ترجمه ای پیشرفته( NCATS) در موسسه ملی سلامت.
• جان فورمن، رئیس کنفرانس های بین المللی تولیدات نادر و بیماری های نادر (ICORD)
• ترکل اندرسن، رئیس یورردیز بیماری های نادر اروپا
• بیش از ۲۰ نماینده ارشد از سازمان های بیماری های نادر سراسر دنیا

درباره کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر:

کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر توسط فدراسیون آگرنسکا و یورردیزبیماری های نادر اروپا تشکیل شد اهداف آن شامل:

• درمعرض نمایش قراردادن بیماری های نادر در سطح جهانی
• گسترش وانتقال علم و سیاست بیماری نادر، نیازهای برآورده نشده بیماران نادر
• برقراری ارتباط برای سازمان های مردم نهادی که علاقه مند به بیماری های نادر و همکاری های جهانی هستند.
• گسترش همکاری های بین المللی اعضا و فعالیت برای بیماری های نادر
• الویت قراردادن بیماری های نادردر سلامت عمومی، سیاست­های علمی، پژوهشی و مراقبت­های اجتماعی و پزشکی

تاسیس این کمیته با رای ۲۷ سازمان عضو شورای سازمان­های مردم نهاد در آوریل ۲۰۱۴ تائید شد و اولین جلسه آغاز به کار به عنوان یک کمیته حقیقی در شورای سازمان های مردم نهاد در اکتبر ۲۰۱۵ تشکیل شد.

هلن کلارک، مدیر برنامه توسعه سازمان ملل، در کنفرانس اخیر بین المللی بیماری­های نادر و داروهای کمیاب عبارتی را گفتند: “اهمیت اهداف توسعه پایدار به عنوان یک فرصت مناسب برای پیداکردن راه حل برای بیماران نادر است . او گفت: هیچ کشوری نمی تواند ادعا کند به سلامت جهانی دست یافته در صورتی که هنوز نیازهای بیماران نادر را به حد کافی برطرف نکرده باشد.”

سازمان های علاقه مند به پیوستن به کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر لطفا برای دریافت اطلاعات بیشتر به این سایت مراجعه نمایند.

درباره بیماری های نادر

 خود مفهوم نادر بدان معناست که تعداد جوامع بیماری نادر، کارشناسان و متخصصان در این زمینه کم و اغلب پراکنده هستند. این به این معناست که بیماران نادر در حاشیه قراردارند، چرا که هیچ کشور یا قاره ای اطلاعات کافی در خصوص رویارویی با بیماری نادر ندارد.

برای مثال:

در تحقیقاتی که کنسرسیوم پژوهش های بین المللی بیماری های نادر IRDIRCبر روی مردم با بیماری های نادر در سطح جهانی انجام داده است ،در ریر کانکت، بیماری های نادر جهانی، روز بیماری نادر و صنعت ،  تلاش هایی به صورت گروهی برای بیماری نادر در حال صورت گرفتن میباشد.

اگرچه اقداماتی در سطح جهانی انجام شده است هنوز هم نیاز ضروری و حیاتی به صحنه جهانی وجود دارد به منظور:

• به اشتراک گذاشتن دانش نایاب بیماری نادر که در حال حاضر وجود دارد.
• اکتشاف اقدامات بیشتر و گسترش دانش پیشرفته بیماری های نادر در سطح جهانی
• ارتباط دادن اعضای بیماری های نادر در تمام دنیا و تمام بیماری های نادر
• همکاری اعضا با همدیگر برای تبادل دوطرفه دانش و تجربیات
• دریافت توجه از سوی سازمان ملل جاییکه بیماری نادر تا حد کمی توجه دریافت کرده اما تاثیر بزرگی بر اقتصاد جامعه گذاشته است

اتحادیه اروپایی زمانیکه بیماری یک نفر از ۲۰۰۰ شهروند را مبتلا کند آن بیماری را نادر تلقی میکند. بیش از ۶۰۰۰ بیماری نادر تا به حال شناخته شده اند، و بیش از ۶۰ میلیون انسان در اروپا و امریکا را مبتلا به این بیماری ها هستند. به دلیل شیوع کم هر بیماری، تخصص پزشکی بسیار کم است، دانش ناچیزاست، مراقبت ناکافی و پژوهش و مطالعه محدود است. با وجود تعداد بسیارزیاد، بیماران نادر یتیمان سیستم بهداشتی و سلامت می باشند چراکه سود و منفعت زیادی از تشخیص، درمان و تحقیقات دریافت نمی کنند.

عبدالحسین هوشمند بیان کرد: در ایران 44 مرکز استانی و شهرستانی مخصوص بیماران ام اس وجود دارد، در این مراکز حدود 63500 بیمار مبتلا به ام اس داریم اما طی بررسی هایی که انجمن انجام داده است به این نتیجه رسیدیم که 30درصد از بیماران برای عضویت در این مراکز اقدام نکرده اند. آمار ها در استان تهران 18هزار بیمار بوده و در مناطق 2 و 5 بالاترین میزان مبتلایان را داریم. وی در ادامه افزود: تهران، اصفهان، آذربایجان شرقی و فارس به ترتیب بیشترین آمار مبتلایان را به خود اختصاص داده اند. متاسفانه در سال های اخیر شاهد افزایش آمار ها بخصوص در تهران بوده ایم. در حال حاضر در تهران روزانه 8 نفر به این بیماری شناسایی می شوند. هوشمند متذکر شد: علت بروز این بیماری ناشناخته است و نمی توان دلیل قاطعی را برای پیدایش آن اعلام کرد. موقعیت جغرافیایی کشورها، ژنتیک، عفونت ها، استرس های شدید و مشکلات روحی روانی بیشترین فاکتورهای خطر را در بروز این بیماری به خود اختصاص داده است. مدیر عامل انجمن ام اس یادآور شد : در کشورهای اروپایی و امریکایی از هر صدهزار نفر، صد نفر به این بیماری مبتلا هستند، متاسفانه نگرانی که در ایران و منطقه خاورمیانه وجود دارد این است که آمار ها، در حال نزدیکی به آمارهای کشورهای اروپایی و امریکایی است. به گفته وی، زنان بیشتر از مردان به بیماری ام اس مبتلا می شوند به عبارتی تعداد مبتلایان خانم نسبت به آقایان 3 به 1 است. هوشمند متذکر شد: خوشبختانه در دولت یازدهم مشکلی در ارتباط با دسترسی بیماران به دارو وجود نداشت. بخشی از داروها تحت پوشش بیمه قرار دارد چرا که تولید داخل کشور هستند، اما تعدادی دیگر که از خارج کشور وارد می شوند این طور نیست و خود بیماران باید هزینه ها را متقبل شوند، داروهای خارجی که هر ماه باید مصرف شود حدود 800 هزار تومان هزینه بر هستند که این مورد یکی از مهم ترین دغدغه ها و خواسته های انجمن محسوب می شود. لذا در پی مذاکرات جدی با وزارت بهداشت هستیم تا این تعداد از داروها را نیز بتوانیم در پوشش بیمه قرار دهیم. انجمن خواستار قرار گرفتن این بیماری در طیف بیماری های خاص است، تا بیماران بتوانند از مزایای بیماران خاص نیز استفاده کنند. مدیر انجمن ام اس خاطرنشان کرد: در کشور مشکل اشتغال را می تواند یکی از دغدغه های مهم جوانان دانست، حدود 60درصد بیماران ام اس تحصیل کرده هستند. جوانی که سالم است به لحاظ اشتغال دچار مشکل هست و اکنون تصور کنید، جوانی که به بیماری مانند ام اس مبتلا می شود نیز از لحاظ آتیه شغلی چه ضربه بزرگی می خورد! عملا افرادی که در سنین جوانی به این بیماری مبتلا می شوند هزینه های جانبی که به خانواده وارد می کنند شدیدا گزاف است. علاوه بر هزینه های دارویی، هزینه های توانبخشی بیماران نیز مطرح است که تحت پوشش بیمه قرار ندارد. هوشمند افزود: بحث توانبخشی بیماران ام اس که یکی از مهم ترین مشکلات محسوب می شود، تنها 2 عضو را شامل می شود اما بیماری که نیاز به توان بخشی پیدا می کند باید 4 عضو او تحت توانبخشی قرار بگیرد حتی بیمارانی که در منزل نگه داری می شوند و بیماریشان پیش رونده است نیاز به توانبخشی در منزل دارند، این اقدام به هیچ عنوان تحت پوشش بیمه قرار ندارند. هزینه یکبار توانبخشی در منزل 80 هزار تومان است و یک بیمار مبتلا به ام اس باید حداقل هفته ای 2 بار تحت توانبخشی قرار بگیرد. میانگین هزینه یک بیمار ام اس که اوضاع خوبی دارد حدود 1.5میلیون تومان در ماه است، اگر این بیمار در خانه نیاز به نگهداری و توانبخشی داشته باشد دست کم 3 میلیون تومان در ماه هزینه می برد که هیچ کدام از آنها را بیمه متقبل نمی شود. وی در پایان خاطرنشان کرد: نکته ای که بصورت جدی در انجمن مورد بررسی قرار گرفته است، بحث توان افزایی و ایجاد رشته های خوداشتغالی برای بیماران است، طی مذاکراتی که با سازمان میراث فرهنگی داشتیم در 40 رشته صنایع دستی نیز بیماران می توانند آموزش ببینند و همچنین تولیدات صنایع دستی رشد بسیار خوبی داشته است و بیماران بعد از سپری کردن این آموزش ها می توانند مدارک معتبر دریافت کنند و به خود اشتغالی نیز مشغول شوند. نقل در فانا

از دو داروی موجود برای ALS یکی مربوط به سال ۱۹۹۵ بوده و دیگری هم امسال تائید شده. 🔹سالانه حدود ۱۴۰ هزار مورد جدید ALS در جهان تشخیص داده می‌شود و هم‌اکنون هیچ درمانی هم برای این بیماری وجود ندارد. این بیماری در بین عموم مردم با “استفن هاوکینگ” شناخته می‌شود.   🔹ربات‌های هوش مصنوعی به مثابه سوپرمحققان خستگی‌ناپذیر و بی‌طرف داده‌های عظیم شیمیایی، بیولوژیکی و پزشکی را سریعتر از گروه‌های انسانی تحلیل می‌کنند و در نهایت پیشنهادات خود را درخصوص ساخت داروهای جدید ارائه می‌دهند. این خبر خوبی برای بیماران مبتلا به ALS است که به دنبال گزینه‌های درمانی بهتری هستند.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» بنیاد بیماری های نادر ایران با توجه به تفاهم نامه ای که در ماههای پیش با دانشگاه البرز منعقد کرده بود برای تکمیل و تقویت بخش آموزش و پژوهش خود در رشته های سلولی مولکولی و بیوتکنولوژی در مقطع کارشناسی و رشته های ژنتیک و میکروبیولوژی در مقطع ارشد از مهر ماه امسال دانشجو می پذیرد.

در جلسه ای که با حضور دکترعلی داودیان، دکترمرتضی نوربخش، اعضای هیئت علمی بنیاد بیماری های نادر ایران و مدیران مجتمع آموزشی دانا در روز سه شنبه دهم مرداد برگزار شد، دکتر نوربخش درباره ظرفیت این دانشگاه گفت: این دانشکده ظرفیت حدود ۱۷۰ دانشجو را خواهد داشت. ۵۰ دانشجو در مقطع ارشد و ۱۲۰ دانشحو در مقطع کارشناسی مشغول تحصیل خواهند شد.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران«صبنا» در این نشست که ۱۶ مرداد در دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزار شد دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران و دکتر صلاح الدین دلشاد قائم مقام رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران در امور مشارکتهای اجتماعی، سازمانهای مردم نهاد و خیرین حوزه سلامت حضور داشتند.

اعضای معاونت علمی بنیاد بیماری های نادر ایران جهت دستیابی به اهداف علمی، آموزشی و اقدامات پیشگیرانه و درمانی برای بیماران نادر و تدوین برنامه راهبردی مشخص شدند.