به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران«صبنا» در این نشست که 16 مرداد در دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزار شد دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران و دکتر صلاح الدین دلشاد قائم مقام رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران در امور مشارکتهای اجتماعی، سازمانهای مردم نهاد و خیرین حوزه سلامت حضور داشتند. در ابتدای جلسه دکتر دلشاد گفت: آمار و اطلاعات کامل در مورد نحوه فعالیت خیریه ها برای هدایت فعالیتهای آنها باید جمع آوری شود. وی همچنین بر افزایش فعالیتهای این خیریه ها در سطح بین الملل برای ارائه خدمات پزشکی به کشورهای نیازمند و جنگ زده مانند سوریه تاکید کرد. در ادامه این جلسه دکتر داودیان تشکیل اداره کل خیریه های کشور در مجموعه وزارت بهداشت را از برکات دولت تدبیر و امید دانست. داودیان همچنین بر لزوم ساماندهی اطلاعات مربوط به خیریه ها برای ایجاد زیرساخت در این حوزه تاکید کرد. وی در ادامه افزود: ما باید اعلام کنیم چه توانمندی هایی داریم و از بقیه سازمانها چه توقعاتی داریم و صادقانه اطلاعاتمان را در اختیار دانشگاه قرار دهیم تا بتوانیم این درخت طوبی را به بار بنشانیم.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» بنیاد بیماری های نادر ایران با توجه به تفاهم نامه  ای که در ماههای پیش با دانشگاه البرز منعقد کرده بود برای تکمیل و تقویت بخش آموزش و پژوهش خود در رشته های سلولی مولکولی و بیوتکنولوژی در مقطع کارشناسی و رشته های ژنتیک و میکروبیولوژی در مقطع ارشد از مهر ماه امسال دانشجو می پذیرد. در جلسه ای که با حضور دکترعلی داودیان، دکترمرتضی نوربخش، اعضای هیئت علمی بنیاد بیماری های نادر ایران و مدیران مجتمع آموزشی دانا  در روز سه شنبه دهم مرداد  برگزار شد، دکتر نوربخش درباره ظرفیت این دانشگاه  گفت: این دانشکده ظرفیت حدود 170 دانشجو را خواهد داشت.  50 دانشجو در مقطع ارشد و 120 دانشحو در مقطع کارشناسی مشغول تحصیل خواهند شد.

رئیس دانشگاه البرز با اشاره به پیگیری های مکرر دکتر داودیان برای تربیت دانشجو در زمینه بیماری های نادر گفت: وجود یک بخش پژوهشی و کاربردی  برای بنیاد ضروری بود که با ذکاوت و اقدامات مناسب دکتر داودیان محقق شد.

در ادامه این جلسه دکتر داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران  ضمن تشکر از همراهی و همفکری دکتر نوربخش گفت: مسائل مربوط به  برنامه ریزی سرفصلهای آموزشی و تکمیل کادر علمی با همکاری دانشگاه البرز انجام خواهد شد و ما در زمینه پشتیبانی مالی، ایجاد فضای مناسب آموزشی و پژوهشی و همچنین تجهیزات مناسب برای افزایش کیفیت آموزش دانشجویان اقدامات لازم را انجام میدهیم.

سابقه فعالیتهای دکتر داودیان در زمینه آموزشی و ساخت  و تجهیز مدارس و مراکز علمی  به سال 1372 برمیگردد که به همراه یارانش  اقدام به ساخت 72 مدرسه کرده بود. دکتر داودیان در ادامه اظهار داشت:  خجستگی این اتفاق با نام مبارک امام هشتم  گره خورده است؛ زیرا در تاریخ 88/8/8  مصادف با میلاد امام رضا (ع) این بنیاد را تاسیس کردم و اکنون در آستانه میلاد آن حضرت  پذیرش دانشجو در دانشکده بنیاد بیماری های نادر ایران  کلید خورده است.

دانشکده بنیاد بیماری های نادر ایران به صورت غیر انتفاعی دانشجو می پذیرد و دانشجویان پذیرفته شده در کنکور امسال می توانند در دفترچه سازمان سنجش رشته های این دانشکده را انتخاب کنند.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا»  به نقل از فارس  یکسال است که پدر به همراه محمد و نسرین هرماه مسافر راه زاهدان و تهران است.

محمد 12 سال دارد و  نسرین 14 ساله است؛ اما بیماری، جثه این خواهر و برادر را به شکل و شمایل کودکان شش هفت ساله درآورده است.

ماسک به صورت و شال بزرگی به سردارند؛ چراکه به گفته پزشکان معالج، آفتاب برای آن‌ها سم است و زخم‌های صورتشان را حادتر می‌کند.

وارد بیمارستان می‌شوند و  به همراه پدر برای پیدا کردن اتاق پزشک،‌ پله‌های بیمارستان را بالا و پایین می‌روند. مردمی که از کنار آن‌ها رد می‌شوند با تعجب و گاهی ترس چهره آن‌ها را ورانداز می‌کنند.

سرطان پوست؛ چهره بچه ها را متفاوت کرد

سرطان پوست؛ بیماری که به تشخیص پزشکان علت متفاوت شدن چهره محمد و نسرین از دیگر کودکان است.

محمد بی‌تفاوت نسبت به نگاه و افکار دیگران شاد است و شیطنت می‌کند اما نسرین، به گفته پدرش با دنیا و همه اطرافیانش قهر است و کسی صدای او را نشنیده است…

اهل یکی از روستاهای سیستان و بلوچستان هستند؛ اما چند سالی است که بیماری بچه‌ها آن‌ها را مجبور به مهاجرت به اطراف زاهدان کرده است. خانه‌ای که به گفته پدر هنگام سر رسیدن موعد اجاره بها،‌ غمی بر غم‌هایشان می‌افزاید و مشکلات مالی بیشتری سر راه زندگی آن‌ها قرار می‌دهد. همین الان هم چند ماهی است که اجاره آنها عقب افتاده است.

فشار مشکلات مالی بر دوش پدر

تنها منبع درآمد این خانواده، یارانه‌‌ای است که هرماه به حسابشان واریز می‌شود. پدر از ناحیه دست دچار عارضه جدی است که توان کار کردن ندارد؛ از آن گذشته به دلیل مشکلات بیماری نسرین و محمد مرتب در مسیر تهران است و دیگری وقتی برای کارکردن برایش باقی نمی ماند. البته این تمام مشکل آنها نیست و پدر این خانواده با همین مبالغی که از یارانه و گاهی از کمیته امداد می گیرد باید شکم 8 فرزندش را سیر کند.

اولین باری که علائمی از بیماری بر چهره بچه‌ها نمایان شد، حدود 4 سال داشتند. خال‌هایی بر گوشه لب شان پیدا شد که گذشت زمان نه‌تنها آن‌ها را التیام نبخشید بلکه بر تعداد آن‌ها افزود.

به گفته پدر، محمد و نسرین مدتی تحت درمان پزشکان زاهدان قرار می‌گیرند اما در روند بیماری بچه‌ها بهبودی حاصل نمی‌شود و سپس به توصیه یکی از همان دستیاران، برای ادامه درمان به تهران مراجعه می‌کنند.

یکسال در راه تهران و زاهدان بودن و صبح تا شب خیابان‌ها را برای گرفتن MRI و دیدن پزشکان مختلف بالا پایین کردن، دردی افزون بر درد بیماری را به آن‌ها نشان داده است.

آرزوی به دل مانده محمد

نزدیک غروب است، خستگی از چهره پدر و بچه‌ها می‌بارد. پدرنای حرف زدن ندارند اما محمد هنوز انرژی دارد. از آرزوهایش می‌گوید. از اینکه دلش می‌خواهد مانند دوستانش کامپیوتر داشته باشد اما پدر نمی‌تواند برایش بخرد.

نسرین اما هنوز ساکت است، در جواب اینکه مامانت را بیشتر دوست داری یا بابایت را لبخند می‌زند اما پدر با تلخی می‌گوید من را دوست ندارد می‌دانم. من همیشه حواسم بوده که دلشان را نرنجانم اما نمی‌دانم چرا دخترم هیچ حرفی با من نمی‌زند.

پدر که ناراحتی از چشمانش می‌بارد ادامه می‌دهد: پسر بزرگم نیز چهار سال از خانه رفته و با دایی‌اش زندگی می‌کند، خیلی وقت است ندیدمش، می‌دانم به خاطر بیماری بچه ها و وضعیت خانه،‌ علاقه‌ای به بازگشت ندارد.

جامعه‌ای که متفاوت را پس می‌زند

محمد و نسرین به دلیل نگاه اطرافیان و حرفای تلخ و تند همکلاسیان خود، ترک تحصیل کرده‌اند، مردم محل نیز آن‌ها را نمی‌پذیرند و با این تصور که بیماری بچه‌ها می‌تواند واگیر داشته باشد با فحش و دعوا می‌خواهند که آن‌ها از محله بروند.

غم این خانواده متفاوت است. آن‌هابه جز بیماری با مشکلات و رنج های بی‌شماری دست و پنجه نرم می‌کنند. هر چند که بخشی از هزینه های درمانی و دارویی محمد و نسرین توسط موسسات خیریه پرداخت می‌شود اما هزینه‌های جانبی و جلوگیری از پیشرفت این بیماری فراتر از این حرفهاست و نیاز به یک همت همگانی دارد.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران«صبنا» برنامه فیلمنامه خوانی قصه پری دریایی  با هنرمندی بهنوش بختیاری، بیژن افشار و صداپیشگانی چون داریوش بشارت، مریم شایسته، محسن زرآبادی پور، علی ظهوری راد و  گلچهره زند،  برای حمایت از بیماران نادر  روز یکشنبه در پردیس سینمایی قلهک برگزار شد. دکتر داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در پایان مراسم  خانم الهام قره خانی کارگردان و نویسنده فیلمنامه، آقای امیرمهرتاش مهدوی کارگردان ، آقای محمد پورقربانعلی مدیر اجرایی و خانم بهنوش بختیاری گوینده در نقش پری دریایی  را به عنوان سفیران صلح و شادی کودکان بیمار نادر معرفی کرد.  از جمله مهمانان حاضر در این مراسم می‌توان به دکتر کاکویی(مدیر بیمارستان آتیه) ،آقای ثابت(رییس انجمن دوستی ایران و مکزیک) فخرایی راد(عضو انجمن دوستی ایران و آلمان) مسیح میرحسینی(مشاور فرهنگی شبکه انجمن های دوستی ایران وسایر کشورها)،مرتضی شایسته ،سید جمال ساداتیان ،حسین فرح بخش،، سید هادی منبتی،سام مشایخی ،محمد ساربان ،منظر لشکری،مجید الدین طباطبایی راد ،حسن سروندی ،بهرام قاسمی(کارگردان عروسکی) ،ولی الله حیدری(مدرس گریم)و… اشاره کرد. در پایان مراسم دکتر داودیان ضمن معرفی بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان یک سازمان مردم نهاد غیر دولتی گفت:  پری دریایی این قصه  شبیه  رمان” تولد یک پروانه ” بود که دوازده سال پیش  برای بیماران پروانه ای نوشته بودم؛  همان زمانی که  در اندیشه ایجاد بنیادی بودم که بتوانم دردها و رنج های بیماران نادر را به همه نشان دهم. وی در پایان ضمن تشکر از همراهی  هنرمندان با بیماران نادر گفت: بنیاد بیماری های نادر ایران یک سازمان مردمی و متکی به حضور دلگرم کننده و داوطلبانه  تمام مردم از هر قشر و صنفی است.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران«صبنا» این آمارگیری به وسیله نظر سنجی صدای نادر  ( انجمنی با بیش از 5000 بیمار نادر که به طور منظم در آمار گیری های یورردیز شرکت می کنند) به 23 زبان در 42 کشور انجام شده است. این نظر سنجی اولین پروژه در خصوص بیماری های نادر است که توسط کمیسیون اشتغال و برنامه نوآوری اجتماعی بودجه داده شد و توسط وزارت سلامت و خدمات اجتماعی اسپانیا و با همکاری یورردیز رهبری شده است. نتایج این آمارگیری نشان می دهد که بیماری های نادر تاثیر جدی بر زندگی روزانه 80% از بیماران و خانواده ها دارد و هماهنگی مراقبت برای بیماران نادر و خانواده های آنان قابل توجه است.

• 42% از پاسخ دهندگان بیش از دو ساعت در روز را صرف مراقبت از خود به دلیل بیماری شان می کنند.
• 62% از مراقبان گزارش داده اند که در روز بیش از دوساعت را صرف وظایف مربوط به مراقبت از بیمارشان میکنند در حالیکه نزدیک به یک سوم از آنها بیش از 6 ساعت در روز را به مراقبت از بیمار می پردازند.
• حداقل 64% از مراقبان خانم ها هستند.
• 38%از پاسخ دهندگان اعلام کردند که در 12 ماه گذشته تنها به دلیل مشکلات مراقبت های بهداشتی بیمارشان 30 روز نتوانستند در محل کارشان حاضرشوند.
• 41% از بیماران و مراقبان آنها در مواقع خاص نیاز پیدا میکنند که محل کار خود را ترک کنند اما موفق نمیشوند.

60% از این 3000 پاسخ دهنده، بیمار نادر و باقی خانواده افراد بیمار بودند. همچنین، این نظر سنجی سایر مسائل مربوط به تاثیرات بیماری نادر بر زندگی روزانه را پوشش می دهد، شامل هماهنگی های مراقبتی، سلامت ذهنی، اشتغال و تاثیرات اقتصادی.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» درمانگاه تخصصی و فوق تخصصی نادر با حضور پزشکان متخصص و  فوق تخصص در رشته های مختلف،  از روز یکشنبه اول مرداد ماه  سال جاری  آماده خدمت رسانی به بیماران نادر و همه شهروندان خواهد بود. به گفته دکتر زهرا ریاضی مسئول فنی کلینیک نادر، این کلینیک در ادامه خدمات درمانی بنیاد بیماری های نادر ایران گام بلندی در جهت درمان و پیشگیری از بروز بیماری های نادر در جامعه است.   ریاضی  ضمن اشاره به اهداف بنیاد بیماری های نادر ایران  از تاسیس این کلینیک برای پیشگیری از بروز بیماری نادر گفت: کلینیک نادر  به صورت روزانه در رشته های، پزشک عمومی، متخصص مغز و اعصاب، متخصص جراحی مغز و اعصاب، فوق تخصص تیروئید، متخصص قلب، متخصص بیماری های عفونی، متخصص چشم، فوق تخصص گوارش، جراحی عمومی، ارتوپدی، فوق تخصص ارتوپدی اطفال، روانشناس، روانپزشک، متخصص تغذیه، ماما و متخصص طب ورزشی و طب فیزیکی همه روزه از ساعت 8 صبح تا 10 شب  آماده  ویزیت و معاینه بیماران خواهد بود. این متخصص داخلی و عفونی همچنین افزود: نوار قلب، عضله، نوار مغزی، اکو کاردیوگرافی، سونوگرافی، تیروئید، تزریقات، پانسمان، گچ گیری، اتاق عمل سرپایی و  آزمایشگاه کلینیکال آناتومیکال پاتولوژی نیز از خدماتی است که  به مراجعان این کلینیک ارائه می شود. تلفن مستقیم کلینیک برای نوبت دهی: 66919372 تلفن: (60 خط) 64045 آدرس: میدان انقلاب، ابتدای خیابان آزادی، خیابان جمالزاده شمالی، بعد از خیابان نصرت، کوی اعزازی، پلاک 14

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران«صبنا»  طی سفر دکتر داودیان و هیئت همراه به استان گلستان با هدف تاسیس شعبه بنیاد بیماری های نادر ایران در روز سه شنبه  27  تیر ماه،  با آقای دکتر فاضل رئیس دانشگاه علوم پزشکی استان گلستان و آقای دکتر اکبری رئیس هلال احمر استان مازندران  جلسه ای صورت گرفت. در این نشست دکتر علی داودیان ضمن اشاره به خلاء های موجود در کشور در زمینه اجتماعی و حتی آگاهی جامعه علمی از بیماری های نادر گفت:ساختار سازمانهای مردم نهاد در دولت تدبیر و امید شکل پر رنگ تری به خود گرفته است. وی در ادامه افزود: بنیاد بیماری های نادر ایران حاضر است با انعقاد تفاهم نامه جهت تاسیس شعبه بنیاد در این استان  یک مرکز درمانی تشخیصی و آزمایشگاهی را برای کمک به شناسایی بیشتر بیماران نادر در استان گلستان تجهیز کند. داودیان همچنین ضمن اشاره به 58 نوع بیماری که تاکنون در کشور شناسایی شده است گفت: بسیاری از بیماران در نقاط مختلف کشور به دلیل ناآگاهی  جامعه و مسئولین از این بیماری ها هنوز شناسایی نشده اند و بنیاد ما حاضر است در زمینه اجرای پروژه های  پژوهشی نیز با دانشگاه علوم پزشکی گلستان همکاری داشته باشد . در پایان این نشست آقای دکتر فاضل رئیس دانشگاه علوم پزشکی گلستان نیز ضمن استقبال از حضور مدیر عامل بنیاد گفت: متاسفانه حتی جامعه علمی ما نیز از وجود انواع بیماری های نادر شناخت ذهنی کافی ندارند و تاسیس بنیاد و مراکز تشخیصی در این استان بسیار حائز اهمیت خواهد بود.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادرایران «صبنا» این برنامه به کارگردانی الهام قره‌خانی و مهرتاش مهدوی ، یکشنبه اول مردادماه ساعت ۱۷ تا ۲۰ به صورت تک سانس در پردیس سینمایی قلهک اجرا می شود. در این برنامه علاوه بر فیلمنامه خوانی، نمایش پرده‌ای و موسیقی زنده اجرا خواهد شد و بهای بلیط آن ۵۰ هزار تومان است.   وی افزود: ما با هدف حمایت از بیماران با بنیاد بیماری های نادر ایران وارد همکاری نزدیک شده ایم که مورد استقبال ریاست محترم، آقای دکتر علی داودیان قرار گرفت.  پورقربانعلی همچنین با اشاره به نقش اول این برنامه با هنرمندی خانم بهنوش بختیاری گفت: بهنوش بختیاری، الهام قره خانی، مهرتاش مهدوی و بنده به عنوان سفیران صلح و شادی کودکان بیمار نادر از طرف آقای داودیان انتخاب شدیم که همکاری با این مجموعه برای ما مسئولیتی بزرگ و افتخار آمیز است. داریوش بشارت سرپرست گویندگان افزود: این طرح با همکاری مریم شایسته، بیژن افشار، محسن زرآبادی‌پور، علی ظهوری‌راد و گلچهره زند روی صحنه می‌رود. ویترین این طرح فانتزی است اما محتوایی فلسفی و ساختاری اجتماعی دارد. شکیبا پردل مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران  مشارکت بنیاد در این طرح را معنوی خواند و ادامه داد: بحث مادی زیاد مطرح نیست و تلاش بر این است تا با کمک های فنی، فیلم در آینده روی پرده سینما اکران شود. بنیاد بیماری های نادر در زمینه آموزشی  و حمایت از کودکان بیمار، برنامه های دیگری  نیز دارد.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی  صدای بیماران نادر ایران«صبنا»  برنامه “فیلمنامه خوانی فانتزی “قصه پری دریایی” یکم مرداد ماه در پردیس سینمایی قلهک برگزار می شود. هدف از اجرای این برنامه همراهی و همدلی با بیماران نادر است که  با هنرمندی سفیران بنیاد بیماری های نادر ایران روز یکشنبه ساعت 17 برگزار خواهد شد.   مدیر روابط عمومی بنیاد نادر ایران گفت: “فیلمنامه خوانی فانتزی قصه پری دریایی” را الهام قره خانی و مهرتاش مهدوی کارگردانی می کنند و عواید فروش بلیط آن به نفع بنیاد بیماری های نادر ایران جمع آوری می شود. شکیبا پردل افزود: داریوش بشارت، مریم شایسته، بیژن افشار، محسن زرآبادی، علی ظهوری راد و گلچهره زند، صداپیشگان این برنامه هستند. تهیه بلیت برنامه “فیلمنامه خوانی فانتزی قصه پری دریایی” از سایت پردیس سینمایی قلهک هم اکنون امکان پذیر است.

دست مادرش را رها کرده و از سر کنجکاوی به همه اتاقهای بنیاد سرک می کشد. پسری ریز نقش با چهر ه ای سبزه که معلوم است اهل شهر های جنوبی است. اسمش امیرحسین است پسری پنج ساله که به خاطر بیماری همراه مادرش از بندرعباس آمده است. مادرش می گوید از شش ماهگی استخوانهای امیرحسین به شکل نا متعارف رشد می کرد و کم کم مشکلات تنفسی پیدا کرد. چند بار به پزشکان بندرعباس مراجعه کردیم اما بیماریش را تشخیص نمی دادند تا اینکه مجبور شدیم امیرحسین را به کرمان ببریم. در آنجا تشخیص دادند امیرحسین به بیماری mpsمبتلا است . آزمایشهای بعدی را به تهران فرستادیم که گفتند mps تیپ 6 است. حالا هر هفته باید آنزیم نگلوزیم تزریق کند که هزینه آزاد آن حدود 5 میلیون است اما بعضی اوقات برای ما رایگان و مواقعی هم حدود 400 تا 600 هزارتومان پول می گیرند. تلفن مادر زنگ می خورد؛ خانواده اش از شهرستان تماس گرفته اند. امیرحسین فورا گوشی را از دست مادرش میگیرد و با لهجه زیبای جنوبی شروع می کند به حال و احوال کردن. مادرش که خانمی جوان است صحبتهایش را ادامه می دهد. می گوید همسرم شغل آزاد دارد و به خاطر دوندگی و پیگیری های بیماری امیرحسین بیشتر مواقع مجبور است کارش را رها کند. بعد از آزمایش های مکرر خوشبختانه پزشکان بیمارستان شریعتی گفته اند می توانند از خون پدربزرگش برای پیوند مغز و استخوان استفاده کنند. هزینه این جراحی حدودا 40 میلیون تومان است که خیرین و هیئت امنا آن را تقبل کرده اند؛ اما ماجرا به اینجا ختم نمی شود زیرا امیر حسین بعد از عمل تا دو سال نیاز به مراقبت ویژه دارد و اصلا نباید مریض شود طوریکه حتی نباید به مدرسه برود و یا با افراد دیگر در تماس باشد و مرتب تحت نظر پزشکان قرار گیرد . به همین دلیل باید مدت یکسال در تهران ساکن شود. حالا مادر این کودک بعد از پرسجو به بنیاد بیماری های نادر ایران مراجعه کرده است. هزینه درمان و مراقبتهای بعد از آن برای خانواده های این بیماران بسیار زیاد است. امیرحسینها و عمادهای زیادی در جای جای کشورمان هستند که به دستگیری حامیان و خیرین نیازمندند. آمار ثبت شده از این بیماران در انجمن mps حدود 400 نفر است اما پیش بینی می شود تعدادشان بیشتر باشد که به دلیل نا آگاهی و عدم شناخت این بیماری در نقاط مختلف کشور آمار دقیق آنان دسترس نیست. برای اطلاعات بیشتر از این بیماری می توانید به قسمت انجمن ها در سایت صدای بیماران نادر ایران مراجعه  کنید.