به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» بنیاد بیماری های نادر ایران با توجه به تفاهم نامه  ای که در ماههای پیش با دانشگاه البرز منعقد کرده بود برای تکمیل و تقویت بخش آموزش و پژوهش خود در رشته های سلولی مولکولی و بیوتکنولوژی در مقطع کارشناسی و رشته های ژنتیک و میکروبیولوژی در مقطع ارشد از مهر ماه امسال دانشجو می پذیرد. در جلسه ای که با حضور دکترعلی داودیان، دکترمرتضی نوربخش، اعضای هیئت علمی بنیاد بیماری های نادر ایران و مدیران مجتمع آموزشی دانا  در روز سه شنبه دهم مرداد  برگزار شد، دکتر نوربخش درباره ظرفیت این دانشگاه  گفت: این دانشکده ظرفیت حدود 170 دانشجو را خواهد داشت.  50 دانشجو در مقطع ارشد و 120 دانشحو در مقطع کارشناسی مشغول تحصیل خواهند شد.

رئیس دانشگاه البرز با اشاره به پیگیری های مکرر دکتر داودیان برای تربیت دانشجو در زمینه بیماری های نادر گفت: وجود یک بخش پژوهشی و کاربردی  برای بنیاد ضروری بود که با ذکاوت و اقدامات مناسب دکتر داودیان محقق شد.

در ادامه این جلسه دکتر داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران  ضمن تشکر از همراهی و همفکری دکتر نوربخش گفت: مسائل مربوط به  برنامه ریزی سرفصلهای آموزشی و تکمیل کادر علمی با همکاری دانشگاه البرز انجام خواهد شد و ما در زمینه پشتیبانی مالی، ایجاد فضای مناسب آموزشی و پژوهشی و همچنین تجهیزات مناسب برای افزایش کیفیت آموزش دانشجویان اقدامات لازم را انجام میدهیم.

سابقه فعالیتهای دکتر داودیان در زمینه آموزشی و ساخت  و تجهیز مدارس و مراکز علمی  به سال 1372 برمیگردد که به همراه یارانش  اقدام به ساخت 72 مدرسه کرده بود. دکتر داودیان در ادامه اظهار داشت:  خجستگی این اتفاق با نام مبارک امام هشتم  گره خورده است؛ زیرا در تاریخ 88/8/8  مصادف با میلاد امام رضا (ع) این بنیاد را تاسیس کردم و اکنون در آستانه میلاد آن حضرت  پذیرش دانشجو در دانشکده بنیاد بیماری های نادر ایران  کلید خورده است.

دانشکده بنیاد بیماری های نادر ایران به صورت غیر انتفاعی دانشجو می پذیرد و دانشجویان پذیرفته شده در کنکور امسال می توانند در دفترچه سازمان سنجش رشته های این دانشکده را انتخاب کنند.

محمد 12 سال دارد و  نسرین 14 ساله است؛ اما بیماری، جثه این خواهر و برادر را به شکل و شمایل کودکان شش هفت ساله درآورده است.

ماسک به صورت و شال بزرگی به سردارند؛ چراکه به گفته پزشکان معالج، آفتاب برای آن‌ها سم است و زخم‌های صورتشان را حادتر می‌کند.

وارد بیمارستان می‌شوند و  به همراه پدر برای پیدا کردن اتاق پزشک،‌ پله‌های بیمارستان را بالا و پایین می‌روند. مردمی که از کنار آن‌ها رد می‌شوند با تعجب و گاهی ترس چهره آن‌ها را ورانداز می‌کنند.

سرطان پوست؛ چهره بچه ها را متفاوت کرد

سرطان پوست؛ بیماری که به تشخیص پزشکان علت متفاوت شدن چهره محمد و نسرین از دیگر کودکان است.

محمد بی‌تفاوت نسبت به نگاه و افکار دیگران شاد است و شیطنت می‌کند اما نسرین، به گفته پدرش با دنیا و همه اطرافیانش قهر است و کسی صدای او را نشنیده است…

اهل یکی از روستاهای سیستان و بلوچستان هستند؛ اما چند سالی است که بیماری بچه‌ها آن‌ها را مجبور به مهاجرت به اطراف زاهدان کرده است. خانه‌ای که به گفته پدر هنگام سر رسیدن موعد اجاره بها،‌ غمی بر غم‌هایشان می‌افزاید و مشکلات مالی بیشتری سر راه زندگی آن‌ها قرار می‌دهد. همین الان هم چند ماهی است که اجاره آنها عقب افتاده است.

فشار مشکلات مالی بر دوش پدر

تنها منبع درآمد این خانواده، یارانه‌‌ای است که هرماه به حسابشان واریز می‌شود. پدر از ناحیه دست دچار عارضه جدی است که توان کار کردن ندارد؛ از آن گذشته به دلیل مشکلات بیماری نسرین و محمد مرتب در مسیر تهران است و دیگری وقتی برای کارکردن برایش باقی نمی ماند. البته این تمام مشکل آنها نیست و پدر این خانواده با همین مبالغی که از یارانه و گاهی از کمیته امداد می گیرد باید شکم 8 فرزندش را سیر کند.

اولین باری که علائمی از بیماری بر چهره بچه‌ها نمایان شد، حدود 4 سال داشتند. خال‌هایی بر گوشه لب شان پیدا شد که گذشت زمان نه‌تنها آن‌ها را التیام نبخشید بلکه بر تعداد آن‌ها افزود.

به گفته پدر، محمد و نسرین مدتی تحت درمان پزشکان زاهدان قرار می‌گیرند اما در روند بیماری بچه‌ها بهبودی حاصل نمی‌شود و سپس به توصیه یکی از همان دستیاران، برای ادامه درمان به تهران مراجعه می‌کنند.

یکسال در راه تهران و زاهدان بودن و صبح تا شب خیابان‌ها را برای گرفتن MRI و دیدن پزشکان مختلف بالا پایین کردن، دردی افزون بر درد بیماری را به آن‌ها نشان داده است.

آرزوی به دل مانده محمد

نزدیک غروب است، خستگی از چهره پدر و بچه‌ها می‌بارد. پدرنای حرف زدن ندارند اما محمد هنوز انرژی دارد. از آرزوهایش می‌گوید. از اینکه دلش می‌خواهد مانند دوستانش کامپیوتر داشته باشد اما پدر نمی‌تواند برایش بخرد.

نسرین اما هنوز ساکت است، در جواب اینکه مامانت را بیشتر دوست داری یا بابایت را لبخند می‌زند اما پدر با تلخی می‌گوید من را دوست ندارد می‌دانم. من همیشه حواسم بوده که دلشان را نرنجانم اما نمی‌دانم چرا دخترم هیچ حرفی با من نمی‌زند.

پدر که ناراحتی از چشمانش می‌بارد ادامه می‌دهد: پسر بزرگم نیز چهار سال از خانه رفته و با دایی‌اش زندگی می‌کند، خیلی وقت است ندیدمش، می‌دانم به خاطر بیماری بچه ها و وضعیت خانه،‌ علاقه‌ای به بازگشت ندارد.

جامعه‌ای که متفاوت را پس می‌زند

محمد و نسرین به دلیل نگاه اطرافیان و حرفای تلخ و تند همکلاسیان خود، ترک تحصیل کرده‌اند، مردم محل نیز آن‌ها را نمی‌پذیرند و با این تصور که بیماری بچه‌ها می‌تواند واگیر داشته باشد با فحش و دعوا می‌خواهند که آن‌ها از محله بروند.

غم این خانواده متفاوت است. آن‌هابه جز بیماری با مشکلات و رنج های بی‌شماری دست و پنجه نرم می‌کنند. هر چند که بخشی از هزینه های درمانی و دارویی محمد و نسرین توسط موسسات خیریه پرداخت می‌شود اما هزینه‌های جانبی و جلوگیری از پیشرفت این بیماری فراتر از این حرفهاست و نیاز به یک همت همگانی دارد.

• 42% از پاسخ دهندگان بیش از دو ساعت در روز را صرف مراقبت از خود به دلیل بیماری شان می کنند.
• 62% از مراقبان گزارش داده اند که در روز بیش از دوساعت را صرف وظایف مربوط به مراقبت از بیمارشان میکنند در حالیکه نزدیک به یک سوم از آنها بیش از 6 ساعت در روز را به مراقبت از بیمار می پردازند.
• حداقل 64% از مراقبان خانم ها هستند.
• 38%از پاسخ دهندگان اعلام کردند که در 12 ماه گذشته تنها به دلیل مشکلات مراقبت های بهداشتی بیمارشان 30 روز نتوانستند در محل کارشان حاضرشوند.
• 41% از بیماران و مراقبان آنها در مواقع خاص نیاز پیدا میکنند که محل کار خود را ترک کنند اما موفق نمیشوند.

• تسهیل حمایت های مالی وغیر مالی و دارویی تمامی حامیان مقیم در اروپا
• تعاملات بیشتر و کاربردی تر با دیگر نهادهای اروپایی
•  شناساندن بنیاد و وظائف بنیاد بیماریهای نادر به تمامی اشخاص حقیقی و حقوقی و شرکتها و نهادها در اروپا و شرکت در همایشها و تشکل های بومی

دادگاه و مرکز قانونی کشور لیختن اشتاین در شهر vaduz