به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، حمید قاسمی در ارتباط با برگزاری بیست و چهارمین کنگره بین المللی نورولوژی و الکتروفیزیولوژی بالینی ایران اظهارداشت: این کنگره بزرگترین کنگره متخصصین مغز و اعصاب کشور است که ۱۲ تا ۱۵ اردیبهشت 96 در هتل المپیک تهران برگزار و جدیدترین دستاوردهای حوزه نورولوژی در آن ارائه خواهد شد.وی با اشاره به اینکه این کنگره برای ۲۱ رشته امتیاز بازآموزی دارد، افزود: ۲۷ مهمان از آمریکا، اروپا و آسیا در این کنگره شرکت داشته و به تبادل اطلاعات با اساتید و صاحبنظران داخلی می‌پردازند.دبیر اجرایی کنگره بین المللی نورولوژی و الکتروفیزیولوژی بالینی ایران ادامه داد: ۷ کارگاه نیز در این کنگره برگزار شده و هزینه ثبت نام هم برای گروه‌های هدف متفاوت است البته ثبت نام نیز فقط در محل کنگره صورت می پذیرد.قاسمی در ارتباط با جزئیات کارگاه‌ها گفت: ۱۳ اردیبهشت کارگاه بوتولینوم توکسین توسط ألبرتو البانزه، از ایتالیا ورک شاپ Nerve conduction study ، توسط امیر صبوری از امریکا، ورک شاپ سردرد و بلوک عصب، حسین انصاری از امریکا برگزاری می‌شود.دبیر اجرایی کنگره بین المللی نورولوژی و الکتروفیزیولوژی بالینی ایران خاطرنشان کرد: ۱۴ اردیبهشت، کارگاه بوتولینوم توکسین توسط  درسلر ألمان و کارگاه نوروسونولوژی  توسط دکتر بابک زمانی اجرا و ۱۵ اردیبهشت، سونوگرافی در بیماری های نوروماسکولار توسط حمید عبادی و فرزاد فاتحی و کارگاه EEG  توسط مجید غفارپور و سید سهراب هاشمی فشارکی و آیدین  شریعت زاده برپا می شود.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران به نقل از ( ریردیزیز) این بیماری که با جهش ژنتیکی FLT3 اتفاق می افتد، یک بیماری پیش رونده است که در مغز استخوان تشکیل می شود و در نتیجه باعث افزایش گلبول سفید در خون می شود.طبق آمار منتشر شده از انستیتوی مرکز ملی در آمریکا  تقریبا 19930 در سال 2016 به این بیماری مبتلا بوده اند که 10430 از آنها در اثر این بیماری درگذشته اند.RYDAPT  اولین داروی هدفمند برای بیماران ALMاست که همراه شیمی درمانی انجام می گیرد. دکتر ریچارد پازدور  مدیر بخش آنکولوژی FDA می گوید کشف جهش ژنتیکی در تست های تشخیصی به این معنی است که پزشکان می توانند بیماران خاص را شناسایی و آنها را از مزایای این داروها بهره مند کنند.داروی RYDAPT یک مهار کننده کیناز (KINASE) است که رشد آنزیم هایی را که در سلولها کار می کنند را مسدود می کند. زمانیکه جهش ژنتیکی FLT3  در خون و در مغز استخوان اتفاق بیفتد، با استفاده از سنجش جهش Leukostratcdx flt3  بیمار ممکن است واجد شرایط استفاده از داروی RYDAPT باشد.ایمنی و کارایی این دارو برای بیماران ALM  به صورت رندم در 717 بیمار مورد مطالعه قرار گرفته است. در این آزمایش بیمارانی که RYDAPT دریافت کرده اند عمر طولانی تری نسبت به کسانیکه فقط شیمی درمانی شده اند داشته اند. (ترجمه: شکوفه کریمی)

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران به نقل از ( ریردیزیز نیوز) عصب واگ از ناحیه ساقه مغز گسترش می یابد و به ناحیه شکم می رسد و فرایندهای بدن مثل ضربان قلب و هضم غذا را کنترل می کند.تا چندین سال فرضیه غالب در دنیای علم درباره بیماری پارکینسون این بود که این بیماری به صورت کامل با مغز ارتباط دارد، اما مطالعه جدیدی که توسط محققان انجام شده که در 26 آوریل 2017 در مجله پزشکی نورولوژی منتشر شد نشان داد که بر اساس مطالعات اولیه بر روی کسانی که جراحی  برداشتن ساقه عصب واگ داشتند ( به این جراحی واگوتومی می گویند که برای افراد مبتلا به زخم معده و یا روده انجام می شود)، محققان سوئدی اطلاعات  حدود 9430 نفر از این بیماران را ثبت کردند . آنها پس از تجزیه و تحلیل اطلاعات به این نتیجه رسیدند که افرادی که طی 5 سال اخیر جراحی واگوتومی داشتند بیماری پارکینسون در آنها تشدید شده است.بیماری پارکینسون عمدتاً با لرزش‌های غیر ارادی دست و گردن، سفتی عضلانی و سختی در حرکت شناخته می‌شود که به علت از بین رفتن و خاموشی نورون‌هایی در مغز بروز می‌کند. هر چند راه‌هایی وجود دارد که روند رشد و پیشرفت بیماری را به تعویق می‌اندازد، اما تاکنون هیچ راه قطعی برای پیشگیری و یا درمان این بیماری یافت نشده است. از سوی دیگر چندین سال بود که پژوهشگران تحقیقات خود بر روی بیماری پارکینسون را فقط به مغز محدود کرده بودند اما تحقیقات اخیر در این حوزه بیانگر این واقعیت جالب بوده است که احتمالاً این بیماری پیش از این که در مغز گسترش یابد در روده بزرگ شکل می‌گیرد.در جراحی واگوتومی ساقه عصبی واگ به طور کلی برداشته می شود. (مترجم: شکوفه کریمی)

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران نخستین آی سی یو ویژه پیوند ریه (توراکس) در ایران با همت خیرین خیریه دانش بستر رایانه با هزینه‌ای بالغ بر بیست میلیارد ریال به بهره برداری رسید.این بخش مراقبتهای ویژه با توجه به ویژگی‌های خاص ایزولاسیون در موفقیت عمل‌های پیوند ریه اهمیت خاصی دارد. با بهره برداری از پروژه بخش آی سی یو مرحوم جمشید بابایی در بیمارستان امام خمینی از این پس ایران هم در جمع کشورهای دارای تخت آی سی یو توراکس قرار گرفت.(فانا)

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، پایگاه خبری تلگراف نوشت: معمولا بیماری ام اس در دهه‌های سوم و چهارم زندگی تشخیص داده می‌شود و آمار زنان مبتلا بیشتر از مردان است. دلیل بروز این بیماری، حمله سیستم ایمنی به میلین، پوشش محافظتی اعصاب، است. این بیماری منجر به آسیب به مغز و کاهش اکسیژن و خون مورد نیاز و تشکیل ضایعاتی در بدن می‌شود. مشکلات بینایی، مشکلات تعادل، سوزن سوزن شدن و خواب رفتن انگشتان دست و پا، تغییرات ناگهانی دمای بدن اعم از کاهش یا افزایش، تغییرات مداوم در عملکرد دستگاه گوارش، ضعف عضلانی، خستگی مفرط و مشکلات شناختی و عدم تمرکز از جمله مهمترین علایم اولیه این بیماری است. محققان از چندی قبل به نقش میتوکندری، موتورخانه سلول، در بیماری ام اس مشکوک شدند. بررسی بافت مغز توسط محققان دانشگاه اکستر در انگلیس و دانشگاه آلبرتا در کانادا نشان داد مغز بیماران مبتلا به ام اس حاوی مقادیر بالای پروتئینی به نام Rab32 است؛ در حالیکه این پروتئین در مغز افراد سالم وجود ندارد. آزمایش‌های بیشتر نشان داد در حضور پروتئین Rab32، بخشی از سلول که مسئول ذخیره کلسیم است، به میتوکندری نزدیک می‌شود. مجاورت این بخش از سلول با میتوکندری، سبب اختلال در عملکرد میتوکندری و مسمومیت مغز می شود که این حالت در بیماران مبتلا به ام اس دیده می‌شود. هنوز علت هجوم پروتئین Rab32 به سلول مشخص نیست. محققان بر این باورند این پروتئین کلید درمان بیماری ام است؛ گرچه این پژوهش نیازمند مطالعه و بررسی بیشتر است. در حال حاضر حدود ۲/۵ میلیون نفر در سراسر جهان به ام اس مبتلا هستند. نتایج این تحقیقات در نشریه Neuroinflammation منتشر شده است. (ایرنا)

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران به نقل از روابط عمومی انجمن متخصصین مغز و اعصاب ایران، بابک زمانی در ارتباط با برگزاری بیست و چهارمین کنگره بین‌المللی نورولوژی و الکتروفیزیولوژی بالینی ایران اظهار داشت: در این کنگره که با هدف ارائه جدیدترین دستاوردها در حوزه نورولوژی برگزار می شود، مهمانانی از داخل و خارج از کشور حضور یافته و جدیدترین یافته‌ها و اطلاعات میان حضار به اشتراک گذاشته خواهد شد. وی افزود: از طریق این کنگره ارتباط نزدیک میان اساتید داخلی و خارجی فراهم شده و تبادل نظر علمی میان صاحبنظران صورت می‌گیرد. رئیس بیست وچهارمین کنگره بین المللی نورولوژی و الکتروفیزیولوژی بالینی ایران با بیان اینکه موضوعاتی همچون ام اس و سردرد همچنین سکته مغزی در این کنگره مورد بحث قرار می گیرد و برخی اساتید نیز در این زمینه ها سخنرانی دارند، گفت: سکته مغزی دومین علت مرگ و میر و اولین عامل ناتوانی در کشور به شمار می رود. زمانی گفت: ۳ ساعت ابتدای بروز سکته مغزی در درمان آن بسیار حائز اهمیت است و یک زمان طلایی محسوب می‌شود و در مواردی حداکثر تا ۴.۵ ساعت هم ممکن است بتوان این زمان را در نظر گرفت، بنابراین خانواده‌ها نباید به هیچ عنوان علائم سکته مغزی را دست کم بگیرند. وی، به نشانه‌های سکته مغزی اشاره کرد و گفت: اختلال تکلم، کج شدن صورت و ضعف در دست به صورت ناگهانی از علائم و نشانه‌های سکته مغزی است که باید بسیار جدی گرفته شود و خانواده‌ها بلافاصله با ۱۱۵ تماس بگیرند. رئیس کنگره بین‌المللی نورولوژی و الکتروفیزیولوژی بالینی ایران با تاکید بر اینکه بیمارانی که دچار سکته مغزی شده‌اند نباید با خودروی شخصی به بیمارستان منتقل شوند، گفت: آمبولانس‌ها به نقشه‌هایی مجهزند که بیمار را هرچه سریع‌تر به بیمارستان‌هایی منتقل می‌کنند که مجهز به امکانات درمان سکته مغزی هستند. همچنین در صورت نیاز اقدامات لازم را حین انتقال بیمار برای آن انجام می‌دهند. زمانی، به تاثیر مصرف قلیان و استعمال دخانیات در بروز سکته مغزی اشاره کرد و گفت: خانواده‌ها باید نسبت به این موضوع آگاهی داشته باشند؛ چرا که این مسئله علاوه بر بروز آسیب برای خانواده‌ها، سبب ایجاد بیماری های مختلف از جمله سکته مغزی می شود. این متخصص مغز اعصاب ادامه داد: گاهی ژن‌ها نیز در بروز سکته مغزی نقش داشته و افرادی که سابقه فامیلی ابتلا به این بیماری را دارند بیشتر احتمال دارد دچار سکته مغزی شوند. البته عوامل محیطی و تغذیه‌ای و سبک زندگی سالم در بروز سکته مغزی بیشتر حائز اهمیت است. وی با بیان اینکه فشار خون بالا، قند و چربی زیاد در افراد آنها را به سکته مغزی نزدیک می‌کند، گفت: رفع کمبود تحرک بدنی و عدم استعمال دخانیات و قلیان از فاکتورهای مهم پیشگیری از بروز سکته مغزی است. رئیس کنگره بین‌المللی نورولوژی و الکتروفیزیولوژی بالینی به نقش رسانه‌ها در آگاه سازی مردم جهت پیشگیری از سکته مغزی اشاره کرد و گفت: در صورتی که افراد در مورد علائم و نشانه های سکته مغزی آگاهی داشته باشند، می‌توانند با اقدامات به موقع از عوارض این مشکل در جامعه جلوگیری کرده و به بیمار نیز کمک کنند و از طرفی نیز علائم خطر را شناخته و از بروز آن پیشگیری کنند. زمانی یادآور شد: البته توجه بیش از حد رسانه‌ها در ارتباط با برخی از بیماری ها همچون ام اس سبب بروز وحشت در میان مردم شده و نیازی نیست که مردم تا این اندازه در معرض اطلاع از این بیماری و یا آمار ابتلا به آن قرار گیرند. در حالی که این مسئله در ارتباط با سکته مغزی متفاوت بوده و اطلاع رسانی به مردم بسیار حائز اهمیت است. بیست و چهارمین کنگره بین المللی نورولوژی و الکتروفیزیولوژی ایران ۱۲ تا ۱۵ اردیبهشت ماه با حضور اساتید و صاحبنظران داخلی و خارجی در هتل المپیک برگزار می‌شود.

سازمان بهداشت جهانی ‌به طور مرتب گزارش‌هایی از روند پیشرفت ۱۹۴ کشور عضو این سازمان در حوزه بهداشت و سلامت ارائه می‌کند که هدف آن رسیدن به بالاترین اهداف پایدار سازمان ملل متحد تا سال ۲۰۳۰ میلادی است.به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایرا ن به نقل از «سلامت آنلاین»، سازمان بهداشت جهانی در بررسی‌های خود ۹ شاخص را به طور منظم تحت کنترل می‌گیرد که از این قرارند: امید به زندگی، مرگ و میر ناشی از بیماری‌های خاص، بیماری‌های عفونی، پوشش خدمات مراقبت سلامتی، عوامل پرخطر (مانند فشار خون بالا، مصرف تنباکو و مشروبات الکلی، استفاده از آب ناسالم، بهداشت و پاکیزگی)، سیستم‌های سلامت، هزینه‌های بهداشتی، نابرابری در توزیع خدمات بهداشتی و درمانی و آمار و ارقام تغییرات اجتماعی، اقتصادی و جمعیتی.طبق آخرین آمارهای ارائه شده از سوی سازمان بهداشت جهانی، بین سال‌های ۱۹۹۰ تا ۲۰۱۳ نرخ مرگ و میر مادران تا ۴۵ درصد کاهش یافته است؛ این در حالی است که هنوز تا رسیدن به آمار ۷۵ درصد که هدف تعیین شده از سوی سازمان بهداشت جهانی است، فاصله دارد. در این میان، ۱۳ کشور مورد مطالعه این سازمان پیشرفتی در این زمینه نکردند.در این رابطه، ایران با ۹۶ درصد در نرخ مرگ و میر مادران بعد از عمان و لبنان در مقام سوم فهرست موفق‌ترین کشورهای خاورمیانه در این زمینه قرار گرفته است. تاکنون ایران در زمینه‌ ارائه خدمات بهداشت جنسی و باروری، پوشش ۹۷ درصدی داشته که به هدف ۱۰۰ درصد سازمان بهداشت جهانی بسیار نزدیک شده است.بهداشت باروری حق تمام زوج‌ها و افراد است تا از این طریق بتوانند آزادانه و با مسئولیت خود، تعداد، زمان‌بندی و فاصله بین فرزندانشان را انتخاب کنند. در این دوره زمانی، بیش از ۵۰ درصد ایرانی‌ها به آب آشامیدنی دسترسی داشته‌اند که یکی از اهداف سازمان بهداشت جهانی به شمار می‌رود.از سوی دیگر، در حالی که به طور تقریبی ۵۰ درصد تمام مصارف خانگی شهری و روستایی از سوخت‌های جامد برای آشپزی یا ایجاد حرارت استفاده می‌کنند، این مقدار در ایران ۵ درصد است. استفاده از سوخت‌های جامد یکی از علل بروز بیماری در جوامع مختلف است. در سطح جهانی، ۲/۶ درصد از تمام بیماری‌ها به دود داخلی منازل مرتبط می‌شود که ناشی از سوخت‌های جامد است و در مناطق فقیرنشین بیشتر دیده می‌شود.سید حسن روحانی از سال ۲۰۱۳ سکان‌دار ریاست‌جمهوری ایران شد و یک سال بعد در سال ۲۰۱۴ براساس طرحی اصلاح‌گرانه تلاش کرد مراقبت بهداشتی را در ایران بهبود بخشد؛ از این رو، در بخش سلامت که اولویت دولت او به شمار می‌رفت، به گونه‌ای سرمایه‌گذاری کرد که اکنون بیماران فقط ۱۰ درصد هزینه‌های درمانشان را متقبل می‌شوند.در همین حال که روند بهبود دسترسی مردم ایران به بهداشت باروری باعث کاهش مرگ و میر مادران شده است و امکان دسترسی به آب آشامیدنی افزایش یافته و به اهداف سازمان نزدیک می‌شود، هنوز روند ابتلا به عفونت‌های ویروسی HIV و مالاریا رو به افزایش است و تا رسیدن به چشم‌اندازهای سازمان بهداشت جهانی گام‌های بیشتری باید برداشته شود. بین سال‌ها ۱۹۹۰ تا ۲۰۱۳ شیوع ایدز در ایران تا ۲۱ درصد افزایش یافت بنابراین، جلوگیری و کنترل گسترش این بیماری سال‌ها زمان می‌برد.از آن‌جا که اهداف سازمان بهداشت جهانی کاهش ۷۵ درصدی ابتلا به مالاریا را مبنا قرار داده است،  ایران تا سال ۲۰۱۳ به میزان ۳۶ درصد کاهش را در این حوزه تجربه کرد. در همان سال، ۵۲۰ مورد مالاریا در مراکز درمانی ایران گزارش شد. این بیماری در سه استان سیستان و بلوچستان، هرمزگان و کرمان شیوع بیشتری دارد. با تمام این‌ها، وضعیت بهداشت و سلامت در ایران، طی دو دهه گذشته روند رو به رشدی داشته، تا جایی که امید به زندگی در این کشور به ۷۳ سال افزایش یافته است.خبرگزاری بلومبرگ در سال ۲۰۱۳، ایران را از نظر داشتن سیستم مراقبت بهداشتی، پیش از ‌آمریکا و برزیل در مقام چهل و پنجم قرار داد. سید حسن روحانی از سال ۲۰۱۳ سکان‌دار ریاست‌جمهوری ایران شد و یک سال بعد در سال ۲۰۱۴ براساس طرحی اصلاح‌گرانه تلاش کرد مراقبت بهداشتی را در ایران بهبود بخشد؛ از این رو، در بخش سلامت که اولویت دولت او به شمار می‌رفت، سرمایه‌گذاری کرد.طبق آمار ارائه شده در سال ۲۰۱۶، بیش از ۱۰ میلیون نفر ایرانی در این طرح ثبت‌نام کردند. بیماران با داشتن این طرح، در مراجعات خود به بیمارستان‌های دولتی تنها ۱۰ درصد هزینه را متقبل می‌شوند.در طرح جامع سلامت که از همان سال‌ اول ریاست‌جمهوریِ روحانی آغاز به کار کرد، مسئولان بهداشت و سلامت ایران روی مناطق فقیر متمرکز شدند و پزشکان را ترغیب کردند تا در این مناطق به خدمت‌رسانی بپردازند. هزینه‌های مراقبت‌های بهداشتی به ۶۵ هزار میلیارد ریال معادل ۲/۳ میلیارد دلار رسیده است که بودجه بخشی از آن از طریق کاهش یارانه‌های انرژی تأمین می‌شود.بانک جهانی نیز در گزارشی اذعان کرد: هزینه‌های کلی سلامت در ایران ۶/۶۹ درصد تولید ناخالص ملی در سال ۲۰۱۳ و در برابر پوشش جهانی ۱۰/۱۰ درصد بود. هزینه‌ سرانه سلامت در همین سال ۴۳۲ دلار بود.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران به نقل از ایسنا، رویا شرکت در جمع خبرنگاران با اشاره به اینکه 2 الی 9 اردیبهشت هفته جهانی بیماری‌های نقص ایمنی اولیه نام گذاری شده است، اظهار کرد: به ازای هر هزار و 200 نفر یک نفر مبتلا به بیماری‌های نقص ایمنی است و یکی از علل مهم ابتلا به بیماری‌های نقص ایمنی اولیه ازدواج‌های فامیلی است.

به گزارش بنیاد بیماری های نادر ایران به نقل از فانا، شکربرگ یا «استویا» یک شیرین کننده ۱۰۰ درصد طبیعی است که طبق مطالعه جدید می تواند با تحریک پروتئین تنظیم کننده انسولین، جایگزین مناسبی برای قند باشد.دکتر «کنراد فیلیپارت» سرپرست تیم تحقیق از دانشگاه لوون بلژیک، در این باره می گوید: آزمایشات ما نشان داده اند که مولفه های فعال عصاره استویا موسوم به «استویوزید» و «استویول» موجب تحریک کانال آهن TRPM۵ می شوند.وی در ادامه می افزاید: پروتئین های موسوم به کانال های آهن نوعی مسیر میکروسکوپی هستند که از طریق آنها ذرات کوچک باردار وارد سلول شده و از آن خارج می شوند. این کانال ها در پشت بسیاری از فرآیندهای بدن قرار دارند.پروتئین TRPM۵ همچنین به ما در تشخیص طعم تلخ، شیرین و ملس کمک می کند.پروتئین TRPM۵ نه تنها به طعم خوب غذاها کمک می کند بلکه این اطمینان را ایجاد می کند که لوزالمعده بعد از غذاخوردن، انسولین کافی تولید می نماید.انسولین ماده ای ضروری برای حفظ میزان گلوکز در سطح سالم است. همچنین از گلوکز اضافی برای تولید انرژی استفاده کرده و برای پیشگیری از قندخون بالا و ابتلا به دیابت نوع۲ لازم است.محققان عنوان می کنند هنوز باید تحقیقات زیادی در این زمینه انجام شود اما دانشمندان امیدوارند این یافته ها بتوانند به ایجاد درمان جدیدی برای دیابت با استفاده از شکربرگ منتهی شوند. این تحقیقات بر روی موش ها انجام شده و لازم است یافته ها در مورد انسان هم تکرار شود.آزمایش های کلینیکی نشان دادند که استویا می‌تواند به تعادل قند خون کمک کند. به همین دلیل مصرف این گیاه و عصاره آن در بسیاری از کشورها به عنوان یک داروی واقعی برای بیمارانی که از دیابت و هایپوگلیسمیا رنج می‌برند پیشنهاد می‌شود. بومیان پاراگوئه بطور متداول از استویا همراه با چای برای تنظیم قند خون استفاده می‌کنند. مطالعات نشان دادند که میزان قند خون با مصرف استویا تنظیم و درمان می‌شود و اگر میزان قند خون نرمال باشد، شکر برگ در کاهش آن بی تأثیر است.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، به مناسبت هفته سلامت در منطقه 6 تهران مراسم افتتاحیه جشنواره سلامت با حضور مسئولین این منطقه برگزار شد. در این مراسم که آقای غفوری قائم  مقام شهرداری و آقای الله وردی معاون اجتماعی و فرهنگی منطقه ۶  حضور داشتند از غرفه های جشنواره  بازدید کردند.در جشنواره امسال غرفه های حوزه سلامت شامل: غرفه هلال احمر، کار شناسان تغذیه، مشاوره های روانشناسی، تست قند خون و … حضور داشتند. غرفه بنیاد بیماری های نادر ایران نیز در این جشنواره ضمن اطلاع رسانی از افتتاح کلینیک تخصصی داخلی نادر در هفته های آینده ، از خدماتی که این مرکز به صورت رایگان به بیماران نادر ارائه می دهد رونمایی کرد.این جشنواره به مدت یک هفته از 1 تا 7 اردیبهشت ماه ادامه خواهد داشت و بازدیدکنندگان می توانند از ساعت 3 تا 8 شب از این غرفه ها بازدید کنند.