حاجیپور در باره این اقدام انسان دوستانه می گوید: همانطور که شعار امسال بنیاد “بیمار نادر مرز نمی شناسد” است. برافراشته شدن پرچم بنیاد بر اوج قله های جهان، نشانه این رسالت بنیاد است تا تمام بیماران نادر جهان تحت لوای این شعار انسانی مورد حمایت قرار گیرند.بنیاد بیماری های نادر ایران که همزمان با سایر کشور های جهان در اسفند ماه هشتمین همایش روز جهانی بیماری های نادر را برگزار کرد، با نگاه بین المللی و با دعوت مهمانان خارجی در این حوزه، سعی کرده است به شعار خود جامه عمل بپوشاند.
زیست اجتماعی بیماران نادر در جامعه با مشکلات زیادی مواجه است که آگاهی مردم می تواند در تسهیل مشکلات آنها بسیار موثر باشد.
پزشکان تاکنون ۴ مرتبه تلاش کرده‌اند این تومور بزرگ را خارج کنند اما هر بار ناموفق بوده‌اند و هنوز هم تومور روی صورتش جا خوش کرده است. آنها اولین عمل جراحی خود را بدین منظور در سال ۲۰۰۷ روی صورت هوانگ انجام دادند و در سال‌های اخیر هم او ۳ عمل دیگر انجام داد اما هیچ کدام نتیجه‌بخش نبوده است.بارها عمل جراحی باعث از بین رفتن تومور نشده اما تا حدی توانسته اندازه آن را کوچک‌تر کند؛ با وجود این هنوز هم نام وی به عنوان دارنده بزرگترین تومور صورت در دنیا به ثبت رسیده است. پزشکان معتقدند که به دلیل ژنتیک بودن این تومور، در هر مرتبه برداشتن تومور باز هم احتمال رشد دوباره آن وجود دارد اما همین مدت کوتاه هم که او از تومور صورتش خلاصی می‌یابد باعث می‌شود هوانگ کمی زندگی عادی‌تری داشته باشد.او در حال حاضر به همراه والدین و خواهر و برادرانش زندگی می‌کند و بعد از این همه سال، دیگر به ظاهر متفاوتش عادت کرده است. اطرافیان به او لقب «مرد فیلی» داده‌اند اما این باعث نشده تا هوانگ در زندگی خود مشکلی پیدا کند و یا از چنین القابی اظهار ناراحتی کند.منبع: سلامت آنلاین
اریک، ۹ ماه دور از خانواده، مراحل درمانی را نیز پشت سر گذاشته بود و با درد ناشی از بیماری و انگ‌هایی که اطرافیان به او می‌زدند، مبارزه کرده بود. در این مدت، پزشکان چند عمل جراحی را روی صورت او انجام دادند تا بتوانند اریک را از شر این تومور بزرگ نجات دهند. آنها قسمتی از جمجمه اریک را برداشتند تا بدین گونه بتوانند آرواره او را اصلاح کنند که بر اثر تومور از بین رفته بود. همچنین قسمتی از ماهیچه ران پای او را برداشتند تا برای او سقف دهان بسازند. با این حال، این پسر نوجوان نهایتاً نتوانست دوام بیاورد و جان باخت.منبع: سلامت آنلاین
فرزانه فتاحی دبیر انجمن روماتیسم (AS) ضمن بیان مشکلات این بیماران گفت: نا آگاهی و هزینه زیاد بیماری ها از بزرگترین مشکلات بیماران ASاست. از مسیولین تقاضا داریم فرهنگسازی کنند تا در جامعه با بیماران نادر برخورد مناسب شود.کاظمی مدیر انجمن نقص ایمنی اصفهان نیز با تشکر از بنیاد بیماری های نادر که شرایط را برای گفتگو با مسئولین فراهم کرده است گفت:این انجمن با فعالیتها و کارهای پژوهشی و همکاری با کشورهای خارجی توانسته سه ژن مربوط به این بیماری را شناسایی کند.کاوه خادم الحسین مدیر انجمن ایکتیوز نیز گفت: انتظار داریم هم جامعه و هم مسیولین ما را بیشتر درک کنند.مسرور مدیر انجمن لوپوس نیز با بیان مشکلات بیماران در جامعه گفت: باید برای رفت و آمد و زیست اجتماعی بیماران نادر در جامعه تدابیر بهتری توسط ارگانهای مربوطه اندیشیده شود. وی همچنین تصریح کرد: تشخیص به موقع این بیماری ها باعث کنترل و آسیب پذیری کمتر بیماران می شود.در این نشست دکتر مصطفی جمالی مدیر کل سمن های وزارت بهداشت ضمن صحه گذاشتن بر همه این مشکلات اظهار داشت که با این مشکلات باید به طور ریشه ای برخورد شود. وی همچنین به انجمن ها قول داد در روز های آینده در وزارت بهداشت جلساتی برای تصویب راهکارهای عملی مربوط به بیماران برگذار خواهد شد.