به گزارش سایت صدای بیماران نادر، در روز بیماری های نادر، میلیون ها فرد بیمار از سرتاسر دنیا به همراه خانواده هایشان داستان خود را بازگو می کنند تا آگاهی دنیا را در مورد امید و نیازهای کسانی که با این بیماری ها زندگی می کنند، افزایش دهند. سازمان نورد «NORD»، حامی رسمی روز بیماری های نادر است. این روز هرساله در آخرین روزهای فوریه برگزار می شود. تاریخ بیماری های نادر در سال 2017، 28 فوریه مصادف با دهم اسفندماه امسال تعیین شده است. روز جهانی بیماری های نادر برای اولین بار در سال 2008 میلادی برگزار شد. این روز هرساله در 68 کشور دنیا برگزار می شود. در آمریکاحامیان این روز سازمان های مربوط به بیماری، NIH(موسسات ملی سلامتی)، نهادهای دولتی، محققان علم پزشکی، بیمارستان ها، مدارس، دانشگاه ها و شرکت های دارویی هستند که درمان بیماری های نادر را گسترش می دهند.

کنفرانس سه روزه بیماری های نادر آسیا از 27 آبان ماه در مالزی شهر کوالالامپور برگزار شد. در این کنفرانس که مهدی مهکام از مدیران بنیاد بیماری های نادر ایران  به عنوان نماینده ایران در آن حضور داشت  تمام سهامداران انجمن بیماری های نادر در مرکز آسیا گرد هم آمدند. مهکام  در دومین روز این کنفرانس با رئیس بنیاد بیماری های نادر مالزی خانم خدیجه ایوب گفتگو کرد. در نتیجه این گفتگو قرار شد خدیجه ایوب در ماه آتی برای بازدید از بنیاد بیماری های نادر و هماهنگی جهت همکاری در حوزه تحقیقاتی به  کمک دانشگاه ها، به ایران سفر کند. به گفته مهکام نماینده ایران در این کنفرانس، در تمامی بروشورها و تابلوهای اعلانات لوگوی بنیاد بیماری های نادر ایران در کنار سایر کشورهای شرکت کننده قرار دارد و همچنین پنل اختصاصی برای ایران در نظرگرفته شده است. همچنین در روز پایانی کنفرانس برنامه تشکیل و ادامه مسیر کمیته آسیایی بیماران نادر و اعضای آن مشخص می شود.

در  مذاکرات پیاپی با شرکت های تولید کننده داروهای بیماران نادر جهان در کنگره بروکسل، دکتر علی داودیان ضمن دعوت از مدیران و کارشناسان این شرکت ها برای حضور در همایش روز جهانی بیماری های نادر در ایران که در نهم اسفند ماه(28 فوریه) برگزار خواهد شد، خواستار ایجاد راهکارهای تازه برای کاهش نرخ داروهای این بیماران و ارائه سوبسیدهای لازم از سوی دولت های اروپایی و آمریکایی جهت بیماران نادر شد. در این کنگره که نمایندگان و تولیدکنندگان کشورهای مختلف جهان حضور داشتند، مقدمات همکاری های دو جانبه با ایران به منظور رفع موانع موجود در مسیر دستیابی بیماران نادر به داروهای مورد نیاز فراهم گشت. حضور در این کنگره ها، دریچه ای به سوی گسترش مرزهای دانش و ارتقاء روابط تجاری با کمپانی های خارج از کشور، تبادل اطلاعات و کسب اهداف عالی، بستر سازی برای طرح اندیشه های گوناگون و ایجاد روابط بیشتر و آشنایی با دستاوردهای تازه در امر داروست.

به دنبال عضویت بنیاد بیماری های نادر ایران در اتحادیه بیماری های نادر اروپا و سازمان ملل متحد، یان لی کام مدیرعامل اتحادیه اروپا از مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران جهت شرکت در کنگره دارویی این بیماران که در بروکسل(بلژیک) برگزار شد، دعوت به عمل آورد. در این کنگره که با هدف معرفی داروهای یتیم، توسعه این داروها در جهان، شفاف سازی مراحل انتقال آنها و تسهیل و ارزیابی کاربرد این محصولات در بروکسل برگزار شد، دکتر علی داودیان و جمعی از کارشناسان بنیاد بیماری های نادر ایران با نگاه ویژه کمک به این بیماران در کشور حضور یافتند. در حاشیه این کنگره، مذاکرات متعددی بین مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران و تولیدکنندگان داروهای یتیم صورت پذیرفت. این کنگره دو روز ادامه دارد و هدف از حضور، تسهیل راه های دستیابی بیماران نادر ایران به داروهای مورد نیاز آنهاست. ضمن تقدیر از مدیرعامل اتحادیه بیماری های نادر اروپا، یان لی کام و کارشناسان یوروردیز، امید است این ارتباطات دریچه ای به سوی رفع موانع موجود در مسیر تهیه داروهای یتیم برای بیماران نادر ایران باشد.  

دکتر علی داودیان، رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران در غرفه خبرگزاری پانا در بیست و دومین نمایشگاه مطبوعات و خبرگزاری های کشور حضور یافت و از جهانی شدن این بنیاد خبر داد.

[divider] [/divider]

دکتر علی داودیان رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران در گفت و گو با خبرنگار فرهنگی پانا، در بیست و دومین نمایشگاه مطبوعات و خبرگزاری های کشور، گفت: آنچه که امروز به عنوان خبر نو می تواند هم اکنون در خبرگزاری شما به عنوان اولین خبر برود روی سایت بنشیند این است که با یاری خدای سبحان و دعای خیر مردم بنیاد بیماری های نادر ایران از امروز جهانی شد.

وی افزود: این بنیاد با امضای هفت عضو رسمی؛ یعنی امریکا، کانادا، روسیه، چین، اسپانیا و اتحادیه اروپا و اتفاق آرا به عضویت بنیاد بیماری های نادر جهان درآمد. دکتر داودیان تصریح کرد: امیدوار هستیم 11 نوامبر در جمعه ای که پیش رو هست که می شود 21 آبان ماه، بنیاد بیماری های نادر ایران در صحن اصلی سازمان ملل در حضور 100 کشور به عنوان کشور چهارم ساعت 11:30 دقیقه به روی استیج می رود و من امیدوار هستم خداوند به ما این توفیق را بدهد که بتوانیم به مردم و بیماران منطقه ای مان خدمت بکنیم.

وی در پایان صحبت های خود بیان کرد: آن کسی که پای این تیرک چوبی آب می ریزد، دیوانه نیست باغبانی است امیدوار…

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر علی داودیان و هییت همراه در جمع اصحاب رسانه حضور یافتند و نتایج سفر به اروپا و کسب مقام عضویت بنیاد بیماری های نادر ایران در سازمان ملل را اعلام کردند.

این هییت ایرانی که هفته گذشته به عنوان تنها عضو منتخب از منطقه خاورمیانه در اجلاس اتحادیه بیماران نادر جهان در فرانسه حضور یافت موفق به کسب مقام عضویت در کمیته سازمان ملل متحد و اتحادیه بیمارن نادر اروپا با حداکثر آرا گشت.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در جمع اصحاب رسانه رفع موانع موجود در بحث دارو و غذای بیماران نادر را مهمترین مسئله در سفر اخیر خود به اروپا مطرح کرد.

در سفری که به شهرستان ساری همراه مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر داشتیم از خانواده یک بیمار عیادت کردیم که شرح حال سید مهدی و سید حنانه رااز /در گرامیشان جویا شدیم …

سید مهدی قضایی متولد اسفند ۱۳۶۹ اهل مازندران شهرستان قائم شهر از بدو تولد دچاربیماری پوستی اپیدرمولیزاابولدوزو بوده واز همان روز تولد دچار تاول های پوستی آبدار بود که بعد از مدتی به صورت رسوب در داخل پوست شکل می گرفت و مدتی بعد باز می شد وفضای بسیار بد و زخمی که توام با کنده شدن پوست و جاری شدن خون به همراه بود.

« حال شما چطور است ؟ …ملال آنگاه لال می شود که خبر خوبی شما را بشنود …حال ما؟! خوبیم، بی خیال هر چه اندوه !» شرحی بر محنت بی منتهای بیمارانی که بیماری شان “خاص” نمی شود.

یک بیمار مبتلا به بیماری های نادر گفت: بیماران نادر نمی توانند از خدمات تفریحی، آموزشی وفرهنگی استفاده کنند، چرا که معمولا مکان های تفریحی برای بیماران مناسب سازی نشده وافراد عادی به گونه ای تحقیر آمیز به بیماران نگاه می کنند که این موجب عذاب وافزایش در و رنج بیماران می شوند.

مادر یک بیمار نادر مبتلا به سندرم دی جرج در گفت وگو با بنیاد بیماری های نادر ایران گفت :کودکم مبتلا به سندرم دی جرج است، این بیماری مادرزادی است و پدرش نیز به این بیماری مبتلا یوده است.