[highlight] نادرنیوز: بهروز افخمی گفت : هر کس در ضمینه فعالیت خود وظیفه دارد به این نوع بیماران خدمت رسانی کند. [/highlight]

علائم و عوارض بیماری نادرALS بیماری های عصبی عضلانی از جمله عارضه هایی است که سلوهای عصبی در مغز و نخاع را تخریب می کند، به گونه ای که عضلاتی که از این سلول ها دستور می گیرند به تدریج عملکرد ارادی خود را از دست داده لاغر و ضعیف می شوند. بر اساس این گزارش، عارضهALS از جمله انواع بیماری های عصبی عضلانی است که در جریان این بیماری عضله دیافراگم و عضلات بین دنده ای جدار قفسه سینه را فلج کرده و تنفس مختل می شود، به طوریکه به بیمار باید از طریق دستگاه های حمایت کننده تنفس، اکسیژن رسانی کرد. علایم اولیه بیماری ALSمتفاوت است.  گاهی عضلات پا را درگیر کرده و نوع راه رفتن بیمار عوض می شود و زمین می خورد و گاهی عضلات دست را مختل می کند به گونه ای که حتی فرد در انجام فعالیت های روزمره خود از جمله بستن دکمه ها، نوشتن و یا استفاده از کلید دچار مشکل می شود. با پیشرفت بیماری، علایم حرکتی شدید تر شده و در نتیجه مشکلات روحی و روانی بیمار افزایش می یابد و خطر عفونت نیز با توجه به مشکلات بوجود آمده تشدید می شود. توجه به استفاده به موقع از فرآوری، تاثیر عمده ای بر روی کیفیت زندگی گذاشته و مشکلاتی چون سوء هاضمه و گرسنگی را به حداقل می رساند. ALS؛ درمانی ندارد در این میان دکترداریوش نسبی تهرانی- متخصص مغز و اعصاب در گفتگو با نادر نیوز عنوان می کند:  بیماریALS ، عارضه ای است که بخشی از سیستم اعصاب را از مسیر اصلی کارش جدا کرده و فرد را دچار تحلیل عضلانی می کند که نه تنها علت مشخصی ندارد بلکه هنوز تحقیقات و پژوهش های علم پزشکی ناتوان از درمان قطعی برای این بیماری است. این متخصص مغزو اعصاب درباره علایم این بیماری می گوید:این بیماری به طور تدریجی علایم ظاهری خود را نمایان می کند و یک بیماری پیش رونده است که ابتدا عضلات پاها و سپس دست ها را دچار مشکل کرده به گونه ای که این عضلات قدرتشان را از دست خواهند داد. اگر بیماری گسترش پیدا کند صدای فرد را تغییر می دهد و در غذا خوردن دچار مشکل می شوند و حتی خوردن مایعات هم برایشان سخت می شود و فرد را دچار معلولیت می کند. فاکتورهای زیادی در ایجاد این بیماری دخیل هستند و در این میان عوامل ژنتیکی تنها ۵ تا ۱۰ درصد ابتلا به این بیماری را شامل می شود.نسبی در ادامه می افزاید: اگر چه این بیماری درمان کاملی ندارد اما یکی از داروهایی که گفته می شود پیشرفت درمان را کند می کند، داروی “دیلوزول” است بقیه داروها بیشتر برای درمان علامتی و حمایتی تجویز می شوند. استفاده از دستگاه های کمک کننده تنفس، گفتار درمانی،کاردرمانی و استفاده از پرستار خانگی از درمان های جانبی این بیماری می باشد. وی نقش آفرینی سازمان های مردم نهاد و به ویژه بنیاد بیماری های نادر ایران در توانمند سازی اقشار آسیب پذیر جامعه را ضروری دانسته و معتقد است: به خاطر صعب العلاج بودن این بیماری، ایجاد انگیزه و روحیه بخشیدن به بیماران در بهبود و کیفیت سطح زندگی و به ویژه افزایش طول عمر بیماران بسیار حائز اهمیت است، بنابراین برای تحقق این امر، وظیفه سنگینی بر دوش سازمان های مردم نهاد احساس می شود. همچنین فعالیت های بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان تنها نهاد پیشگام در کاهش دغدغه های درمانی این نوع از بیماران بسیار ارزشمند است؛ با این اوصاف تنها نسخه ای که می توان به این بیماران داد حفظ امید در زندگیشان است، زیرا امید نتایج مثبتی به همراه دارد و در کنترل بیماری موثر است و این امید بخشی به بیمار، منتهی به خود بیمار نیست بلکه وظیفه خانواده، جامعه، سازمان ها و وزارت بهداشت است که امید را در بین بیماران زنده نگه دارد و در پایان نقش معجزه است که با ایمان به خداوند در علم پزشکی بسیار مشاهده شده است. زندگی انسان مانند شبنمی است که از برگ گلی می لغزد و فرو می چکد خانم حنانه خضرایی از اعضاء هیئت مدیره انجمن در شرف تاسیس  ALS که متاسفانه اخیرا نیز مادر خود را بدلیل ابتلاء به بیماری ALSاز دست داده است درباره بیماری مادرش می گوید: مادرم در ۴۰ سالگی مبتلا به بیماری  ALS شد، برعکس سایر بیماران ابتدا تکلمش مشکل پیدا کرد و سپس بتدریج عضلات دست و پایش ضعیف و ضعیف تر شد، به فاصله چند ماه ویلچر نشین شد و به مرور زمان دستگاه تنفسی اش هم مشکل پیدا کرد و تا آخر حیات کوتاه مدت خود با کمک دستگاه اکسیژن تنفس می کرد. مادرم تمام زندگی و نیازش خلاصه شده بود در حرکت چشمانش ، روی تابلویی بزرگ حروف الفبا را نوشته بودیم، و نیازش را با اشاره به تک تک حروف الفبا نشان می داد. این عضو هیئت مدیره انجمن ALS در ادامه از هزینه های سرسام آور بیماری و مشکلات درمان مادرش می گوید و اینکه خانواده های مبتلا از پس تامین هزینه فوریت های پزشکی، تجهیزات و دارو بر نمی آیند و بیمارستان ها هم بیماران ALS  را پذیرش بلند مدت نمی کنند. با توجه به نیاز بیمار به دستگاه تنفسی و همچنین گروه پزشکان متخصصی چون ارتوپد، فیزیولوژیست، روانپزشک و … هزینه درمان بسیار سخت و غیر قابل تحمل خواهد بود. خضرائی که پس از فوت مادرش بر اثر عارضه  ALS تصمیم به تاسیس انجمن بیماران نادر ALS  ایران را گرفته است اکنون توانسته با تحقیقات گسترده، پزشکان متخصص خدمتگزار و بیماران دردمند و نیازمند را گرد هم آورد. هم اکنون  به همت این بانوی خیر و تلاش های بی وقفه اعضاء، انجمن در حال تاسیس با انجمن بیماران  ALS اروپایی در ارتباط و تعامل است. خانم خضرائی از امیدواریش به یاری مسئولان و کمک های دولتی می گوید، امکانات و کمک هائی که در جوامع اروپایی در اختیار بیماران ALS قرار می گیرد رایگان است اما متاسفانه در ایران اینگونه نیست و این بیماران با مشکلات عدیده ای دست و پنجه نرم می کنند و تنها نهاد پشتیبان و حمایت کننده آنان، بنیاد بیماری های نادر ایران است.

[highlight] به گزارش پایگاه اطلاع رسانی بنیاد بیماری های نادر [/highlight] ،دکتر محمد فرانوش به تولید خون‌های جدید در سال‌ آینده اشاره و اظهار کرد: در واقع خون‌های جدید همان خون‌های بسیار نادر هستند که شاید یک نفر در هر ۲۰ میلیون جمعیت دارای این خون باشد. وی با اشاره به عضویت ایران در بانک جهانی خون‌های نادر، گفت: در این صورت اگر فردی در یک کشور دیگر به خون نادر نیاز داشت می‌توانیم آن را برای وی ارسال کنیم و همچنین می‌توانیم در صورت لزوم از بانک جهانی برای بیماران خود خون دریافت کنیم البته تاکنون هیچ تبادلی صورت نپذیرفته است. معاون فنی و فناوری‌های نوین سازمان انتقال خون با بیان اینکه تاکنون گروه خونی نادر “بمبئی” حدود ۳۵ نفر ذخیره‌سازی شده است، گفت: گروه خونی بمبئی بسیار کمیاب است. [divider] [/divider] وی افزود:‌ به همین خاطر این افراد را شناسایی می‌کنیم که اگر احیانا نیاز به تامین خون در اعمال جراحی وجود داشت، بتوانیم از آن بهره‌برداری کنیم. معاون فنی و فناوری‌های نوین انتقال خون ادامه داد: ذخیره‌سازی خون‌های نادر می‌تواند به نجات جان سایر بیماران دارنده این گروه‌های خونی بیانجامد. اکنون در مجموع ۱۵۰۰ واحد خونی نادر ذخیره کرده‌ایم.

علی داوودیان در گفت‌وگو با فارس اظهار داشت: اقدامات مطالعاتی توسط کارشناسان و مهندسان پایان یافته که با تصویب اولیه سازمان میراث فرهنگی و حمایت‌های اکید ریاست جمهوری از این طرح امیدواریم مراحل اجرایی این طرح در آینده‌ای نزدیک وارد فاز جدید شود. البته در این شهرک سرویس‌های ویژه و خاصی به بیماران نادر ارائه می‌شود.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر خاطر نشان کرد: طبق برآوردهای ما اعتبار مورد نیاز برای اجرایی شدن این پروژه حدود ۲۵۰ میلیارد تومان است که این اعتبار توسط دولت و خیرین تأمین خواهد شد. این پروژه یک پروژه ملی است که در حوزه کشورهای اکو و امرو فعالیت می کند.

[divider] [/divider]

وی در مورد ظرفیت پذیرش در این شهرک گفت: این شهرک در هر دوره بیش از ۵۰۰ نفر بیمار پذیرش می‌شود و با رشد این ظرفیت می‌توانیم در توریسم درمانی به رتبه اول در خاورمیانه و حتی آسیا تبدیل شویم.

[button type=”bd_button btn_small” url=”https://radoir.org/fa/?p=161″ target=”” button_color_fon=”#f39c12″ button_text_color=”#ffffff” ]منبع: بنیاد بیماری های نادر[/button]

علی داوودیان رییس بنیاد امور بیماری های نادر در گفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران ضمن بیان این مطلب افزود: در جلسات متعدد با حضور استاندار، معاونت عمرانی استانداری، سازمان میراث فرهنگی و گردشگری، سازمان مراتع و منابع طبیعی استان مازندران هم اکنون مدیریت ساخت محلی امن با تمام امکانات درمانی و رفاهی برای مبتلایان به بیماری های نادر در قالب طرح شهر سلامت به بنیاد بیماری های نادر ایران واگذار شد.

وی با اشاره به اینکه طرح سلامت با هدف باز پروری بیماران مزمن  مبتلا به بیماری های نادر کلید خورده است، تاکید کرد: این شهر در استان مازندران در زمینی به مساحت ۵۰ هکتار با تمام امکانات رفاهی تفریحی، اقامتی در قالب اسکان در خانه های ویلایی بخصوص امکانات کامل پزشکی با حضور پزشکان متخصص احداث می شود.

[divider] [/divider]

رییس بنیاد امور بیماری های نادر گفت: تمرکز فصلی بیماران در شهر سلامت به صورت سالیانه یک نوبت و مبتلایان به بیماری نادر از نوع مزمن البته با توجه به تعداد بیماران به صورت ۳ دوره در سال خواهد شد که در طول مدت اسکان با بیماران تحت مراقبت های درمانی قرار می گیرند.

وی در مورد معضلات و مشکلات مهم بنیاد بخصوص در زمینه احداث شهر سلامت به دست و پا گیر بودن مراحل اداری اشاره و تصریح کرد: اعتبار ساخت فاز یک شهرسلامت بالغ بر ۲۰۰ میلیارد تومان است که البته بنیاد بیماری های نادر در زمینه هزینه های ساخت این شهر هیچگونه چشم داشت مالی و مادی از هیچ یک از ارگان ها و نهادها ندارد، بلکه برداشتن موانع اداری مهمترین خواسته بنیاد از تمام مسئولان کشوری بخصوص نظام سلامت است.

[button type=”bd_button btn_small” url=”https://radoir.org/fa/?p=161″ target=”” button_color_fon=”#f39c12″ button_text_color=”#ffffff” ]منبع: بنیاد بیماری های نادر[/button]

علی‌اکبر سیاری امروز در مراسم گرامیداشت هفته سلامت باعنوان «یک عمر سلامت، با خود مراقبتی» در مدرسه راهنمایی فرزانگان یک در سخنانی خطاب به دانش‌آموزان اظهار داشت: شما باید برای موفقیت ارتباط با خدا را قوی کرده و در زندگی خود هدفگذاری کنید.

وی گفت: بنده هم دو آرزو مثل شما داشتم اول اینکه درس بخوانم و دیگر اینکه به جامعه خدمت کنم و هر کدام از انسان‌ها نیز می‌توانند 85 سال زندگی سالمی داشته باشند.

وی گفت: اما عده‌ای در سنین زیر یک سالگی، نوجوانی، جوانی و میانسالی فوت می‌کنند که سه عامل بیماری‌های واگیر، غیرواگیر و آسیب‌های اجتماعی مثل فقر، عقب‌ماندگی، جهل، طلاق و اعتیاد زندگی آنها را مورد تهدید قرار می‌دهد.[divider] [/divider]

وی ادامه داد: 15درصد جامعه فقیر هستند و توانایی سیر کردن شکم‌های خودشان را ندارند و بُعد دیگر مربوط به رفتارهایی است که قابل کنترل هستند. شما باید روزی یک ساعت ورزش کنید و بدانید کم تحرکی باعث اضافه وزن و چاقی می‌شود.

سیاری گفت: 18 درصد نوجوانان دچار اضافه وزن هستند که این باعث ابتلا به سرطان، سکته‌های قلبی و مغزی زودرس و فشار خون می‌شود که با اصلاح عادت‌های غذایی می‌توان جلوی آن را گرفت.

سیاری به بی‌ارزش بودن نمک اشاره کرد و گفت: از خوردن نمک بپرهیزید و از مصرف چربی که باعث رسوب در رگ‌ها می‌شود  خودداری کنید.روغن جامد مصرف نکنید و از مصرف سیگار که باعث سکته زودرس می‌شود نیز اجتناب کنید.

معاون بهداشت وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: سالانه از 380 هزار مرگ 81 هزار آن مربوط به فشار خون است.