تحلیلی درمورد هزینه داروهای اورفان در اروپا : آیا این مسئله پایدار می ماند؟
قیمت محصولات دارویی اورفان به گمان برخی می تواند چالشی در زمینه هزینه های مراقبت های سلامت باشد. این نگرانی ها با اضافه شدن تعداد داروهایی که به طور سالانه مجوز ارائه به بازار پیدا می کنند در حال افزایش است. هدف از این مطالعه بررسی پایداری هزینه های محصولات دارویی اورفان در بستر هزینه های کلی فارماکولوژیکی ( دارویی ) اروپا بود.
مقاله پروفسور داریوش فرهود و سمیه عمادی کوچک در مورد بیماری نادر فنیل کتونوریا
نوروفیبروماتوز و سرطان پستان
آیا ما نیاز به تجدید نظر در برنامه غربالگری ماموگرافی در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز داریم ؟
حمایت از یک دوست با بیماری نادر
ممکن است دوست بودن با کسی که به طور مرتب بیمار است دشوار باشد . آن ها اغلب باید قرارشان را با تو کنسل کنند یا ممکن است در شروع یک برنامه خسته شوند و عملا در پایان باید آن ها را همراهی کنی . تو ممکن است ندانی به آن ها چه بگویی یا چطور حمایتت رو در روز های خوب و بد به آن ها نشان دهی .
نقش سازمان های مردم نهاد(انجمن ها) در اکوسیستم بیماری های نادر در هند
بیماری های نادر بر جمعیت کمی تاثیر می گذارند ، اما به شدت می توانند ناتوان کننده و تهدید کننده زندگی باشند.
درگیری تیروئید در بزرگترین گروه بیماران مبتلابه سندرم چانارین-دورفمن
درگیری تیروئید در بزرگترین گروه بیماران مبتلابه سندرم چانارین-دورفمن که حامل جهش بنیانگذار در ژن ABHD5 هستند.
نیاز های اطلاعاتی پزشکان در موضوع تشخیص بیماری های نادر : مطالعه مبتنی بر پرسشنامه در بلژیک
تشخیص دیر هنگام و یا عدم تشخیص بیماری های نادر مسئله شایعی است که اغلب سبب تحمیل عوارض و بار پزشکی، فیزیکی و روحی برای بیمار و و بار مالی و عاطفی برای خانواده بیمارمی شوند. اعتقاد بر این است که اگاهی کم در مورد این بیماری ها در میان پزشکان یکی از دلایل تشخیص دیرهنگام و یا عدم تشخیص می باشد .
- 1
- 2