۱۷ مرداد۱۳۹۸
مقاله پروفسور داریوش فرهود و سمیه عمادی کوچک در مورد بیماری نادر فنیل کتونوریا
برای دیدن مقاله میتوانید اینجا کلیک کنید
۰۶ مرداد۱۳۹۸
تقسیم بندی بیماری های نادر ( بخش دوم )
به طورکلی بیماری های ژنتیکی به دو دسته کروموزومی و ژنی تقسیم می شوند
۰۲ مرداد۱۳۹۸
روش تشخیصی جدید برای بیماری SMA
طبق اعلام Billion Toone در حال حاضر تست خونی پیش از تولد برای SMA و دیگر بیماری های تک ژنی موجود است .
۳۰ تیر۱۳۹۸
نوروفیبروماتوز و سرطان پستان
آیا ما نیاز به تجدید نظر در برنامه غربالگری ماموگرافی در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز داریم ؟
۲۴ تیر۱۳۹۸
راهکار نوین موسسه ملی سلامت برای یافتن درمان اسکلرودرمی
موسسه ملی سلامت 10.2 میلیون دلار برای یافتن درمان های جدید بیماری های خود ایمنی از جمله اسکلرودرمی اعطا می کند.
۲۲ تیر۱۳۹۸
حمایت از یک دوست با بیماری نادر
ممکن است دوست بودن با کسی که به طور مرتب بیمار است دشوار باشد . آن ها اغلب باید قرارشان را با تو کنسل کنند یا ممکن است در شروع یک برنامه خسته شوند و عملا در پایان باید آن ها را همراهی کنی . تو ممکن است ندانی به آن ها چه بگویی یا چطور حمایتت رو در روز های خوب و بد به آن ها نشان دهی .
۰۵ تیر۱۳۹۸
FDA قرص های Symdeko را برای سنین ۶ سال به بالا نیز تایید کرد
سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) قرص های Symdeko را که قبلا برای سنین 12 سال به بالا تائید کرده بود اکنون برای بیماران 6 سال به بالا که دارای جهش ژنتیکی یکسان هستند نیز تائید کرد.
۲۶ خرداد۱۳۹۸
نقش سازمان های مردم نهاد(انجمن ها) در اکوسیستم بیماری های نادر در هند
بیماری های نادر بر جمعیت کمی تاثیر می گذارند ، اما به شدت می توانند ناتوان کننده و تهدید کننده زندگی باشند.