در 30 ژانویه 2024 ،اتحادیه جهانی بیماران (WPA )یک وبینار پیشگامانه با عنوان ” ظرفیت سازی برای گروه های حامی بیمار – معرفی گروه حمایت از بیمار و رهبری – از مفهوم تا راه اندازی” برگزار کرد. این رویداد با هدف گسترش آگاهی و ایجاد ظرفیتها در میان شرکتکنندگان در رابطه با گروه تازه معرفی شده رهبری حمایت از بیمار ( PALC)یک منبع بسیار مهم که برای حمایت از سازمانهای حامی بیمار در سراسر جهان با توانمندسازی آنها با دانش و مهارت از طریق ارائه ابزارها و منابع مبتنی بر شواهد که کار آنها را با بیمار ارتقا میبخشد، توسعه یافته است. مهارتهای حمایتی برای سازمانهای بیمار ضروری است، زیرا این مهارتها به بیماران اجازه میدهد تا فعاالنه در مراقبتهای بهداشتی خود مشارکت کنند، ارتباط با ارائهدهندگان مراقبتهای بهداشتی را بهبود بخشند، به اطالعات و منابع دسترسی داشته باشند و به تغییرات مثبت در سیستم مراقبتهای بهداشتی کمک کنند. PALC یک پلتفرم عالی است که بر حمایت از رشد، توسعه و رهبری سازمانهای حامی بیمار متمرکز است و یک برنامه رهبری، مربیگری و همیاران سالمت جهانی NextGen ارائه میدهد. PALC توسط رهبران برجسته جهانی حمایت از بیماران با پشتیبانی Pfizer ایجاد شده است. معرفی و بررسی اجمالی PALC :حسین جفری، مدیر اجرایی WPA ،مراسم را با استقبال گرم از شرکت کنندگان آغاز کرد. اما اندروز، معاون حمایت از بیماران جهانی در فایزر، سپس یک مرور کلی از PALC ارائه کرد. او پیدایش پلتفرم را با همکاری هیئت حمایت از بیماران جهانی فایزر و دانشکده PALC برجسته کرد. ِاما بر تعهد PALC به حمایت از رشد سازمانی از طریق برنامههایی مانند رهبری NexGen ،مربیگری و یاران سالمت جهانی تاکید کرد. سخنان پایانی: در بخش پایانی، اندرو اشپیگل Esq .از شرکت کنندگان، سخنرانان و همکاران به خاطر مشارکتشان تشکر کرد. وی بر اهمیت PALC در چشم انداز حمایت از بیمار و نقش آن در توانمندسازی سازمان ها در سطح جهانی تاکید کرد. • ایجاد مشارکت واقعی PALC با گروه های حمایت از بیمار PAGs مورد تاکید قرار گرفت و نشان دهنده تالش های مشترک انجام شده برای برآوردن نیازهای جامعه جهانی حمایت بود. افکار پایانی: این وبینار به عنوان یک جلسه روشنگر و آموزنده عمل کرد و درک عمیق تری از نقش PALC در حمایت از سازمان های حمایت از بیمار در سطح جهانی تقویت کرد. همانطور که WPA به تعهد خود برای پیشرفت جوامع بیمار ادامه می دهد، PALC به عنوان یک ابزار محوری برای ظرفیت سازی، اتصال و رشد پایدار در زمینه حمایت از بیمار برجسته می شود. ما از همه شرکت کنندگان، سخنرانان و همکاران برای موفقیت چشمگیر این رویداد تشکر می کنیم.
۱۱ اردیبهشت۱۳۹۸
دهمین کنفرانس جهانی سندرم ” کرنلیا دو لانژ
تاریخ برگزاری :
31 جولای لغایت 4آگوست 2019 برابر با 13-9 مرداد 1398
باد ناور آرویلر – آلمان
۱۰ اردیبهشت۱۳۹۸
کنفرانس بین المللی ژنتیک و مهندس ژنتیک
تاریخ: 26-24 ژوئن 2019 برابر با 5-3 تیر ماه 1398
پاریس – فرانسه
۱۰ اردیبهشت۱۳۹۸
کنگره جهانی بیماریهای نادر و داروهای کمیاب
تاریخ : 18-17 ژوئن 2019 برابر با 28-27 خرداد 1398
محل برگزاری : برلین – آلمان