- وضعیت درمان بیماران نادر را چگونه ارزیابی می کنید ؟
به هر حال بیماران نادر با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کنند. بسیاری از این بیماری ها اساساً قابل درمان نیستند و بعضی هم که درمان پذیرند داروهای کمیاب یا حتی نایابی نیاز دارند که هزینه بسیار زیادی را تحمیل می کند. اما با توجه امضاء و ابلاغ سند ملی، این مشکلات رو به کاهش است و امیدواریم به زودی کسی از خانواده بیماران نادر به خاطر هزینه از درمان بازنماند.
2. در برخی موارد بیماران به اشتباه فکر می کنند بیمار خاص هستند و درگیر این عنوان نادرست هستند. نظر تان در این مورد چیست؟
بین عنوان بیماری خاص و بیماری نادر در زبان فارسی و در بین عامه مردم چندان تفاوتی به نظر نمی آید اما از نظر علمی تفاوت جدی وجود دارد. اساساً در علم پزشکی، “بیماری خاص” یا “specific disease” نداریم و با یک جستجوی ساده هم قابل اثبات است. اما اینکه به تعدادی از بیماران بدون پشتوانه علمی، برچسب خاص بزنیم جای سوال است. بطور مثال وقتی تالاسمی یا هموفیلی را بیمار خاص خطاب می کنیم، آیا جواب کسی که به سایر بیماری های خونی صعب العلاج مبتلاست را می توانیم بدهیم؟
مبنا و علت قراردادن برخی بیماری ها در زمره بیماران خاص نامشخص است و طبق گفته مسئولین بر اساس هزینه های زیاد درمان است که بیماران بسیار زیادی در کشور عزیزمان دچار مشکلات دیگری با هزینه های درمانی هنگفت هستند و در لیست بیماران خاص قرار نمی گیرند.
با اختلاط دو موضوع نادر و خاص، متأسفانه بیماران دچار سردرگمی شده و نسبت به خدمات قابل دریافت شان دچار تأخیر یا حتی عدم آگاهی هستند.
ما تلاش می کنیم تا با مبنای علمی دنیا، بیمارانی که به “بیماری نادر” یا “rare disease” مبتلا که هم به لحاظ اجتماعی و هم به لحاظ درمانی در موقعیت ویژه ای قرار دارند را تحت پوشش قرار دهیم.
3. آخرین وضعیت سامانه سبنا را بفرمایید؟
سامانه سبنا در حال حاضر پذیرای هر بیماری ست که به واسطه تشخیص پزشک معالج خود، دچار بیماری نادر است. این بیماران با ثبت نام در این سامانه و بار گذاری پرونده پزشکی خود، به کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران راه می‌یابند که پس از بررسی پرونده ایشان در کمیسیون و تأیید بیماری برای شخص مورد نظر، پرونده ایشان در این سامانه تأیید و نام ایشان در زمره خدمت گیرندگان این بنیاد قرار می گیرد.
4. چه تعدادی از بیماران نادر تحت پوشش بیمه قرار گرفته اند؟
در رابطه با این موضوع بنده اطلاعات دقیقی ندارم و سازمان بیمه گر( بیمه سلامت) می تواند آمار دقیق ارائه کند اما به طور کلی طبق هماهنگی های انجام شده بعد از ابلاغ سند ملی، هر بیمار نادری می تواند پس از تأیید در سامانه سبنا با مدارک خود به بیمه سلامت مراجعه و خدمات دریافت کند.
5. اقداماتی که در شرایط فعلی برای بیماران انجام می شود و می توانند استفاده کنند را بفرمایید ؟
همانطور که عرض شد این بیماران بدون پرداخت هزینه ای در سامانه سبنا ثبت نام و بررسی می شوند و پس از تأیید بیماری می توانند طبق سند ملی بیماری های نادر در سراسر کشور از خدماتی از جمله بیمه سلامت بهره مند شوند. همچنین در درمانگاه بنیاد بیماری های نادر ایران نیز بر اساس نوع بیماری و خدمات اختصاص یافته به تناسب بیماری، از خدمات رایگان کلینیکی و آزمایشگاهی هم بهره مند می شوند. اینها بخشی از خدماتی است که همچنان رو به افزایش است.
6. نوع ارتباط بیماران با معاونت تحت نظر شما به چه صورت هست و از چه طریقی می توانند با شما ارتباط بگیرند ؟
ارتباط با معاونت درمان بنیاد بیماری های نادر ایران از طریق تلفن بنیاد در ساعات اداری قابل انجام است و همچنین به صورت حضوری هم پذیرای مراجعین محترم خواهیم بود.
