کتاب نگاه نادر زمستان 96

کتاب پایش سلامت پایدار

کتاب بنیاد در یک نگاه، تهیه شده در بنیاد بیماری های نادر ایران

جلد اول اطلس بیماری های نادر با عنوان “بیماری های ژنتیکی و مادرزادی”  به همت شورای علمی بنیاد بیماری های نادر ایران منتشر شد.

سایه ای بر سر بیماران نادر         

 سه خواهر برونته ؛ شارلوت ، امیلی و آن برونته ، در ادبیات انگلیسی دستی دارند و شهرتی . جملهای از امیلی برونته در وصف خواهرانش بدین مضمون نقل شدهاست : خدایا ! شاکرم و سپاسگزار ، زیرا در عصری میزیستم که آن برونته و شارلوت برونته در آن زندگی میکردند و من افتخار دوستی با آنها را داشتم .

این نوشته ها آغاز داستان کسی است که حتی لحظه ای از تکاپو نایستاد، به دنیا آمده بود تا پیشرو باشد. این نوشته ها آغاز داستان کسی است که از کودکی بار کلمه (مرد) را روی شانه هایش حمل کرد.

بیماری های نادر با تنوع گسترده ای از اختلالات و نشانه ها مشخص می شوند و این ویژگی نه از یک بیماری بلکه از یک بیمار به بیمار دیگر که از اختلال مشابهی رنج می برند، تفاوت دارد .همچنین نشانه های نسبتا شایع این بیماری ها ممکن است تظاهر نکرده و خود منجر به تشخیص اشتباه یا عدم تشخیص بیماری شود.

کتاب ناگفته های  ۱۲۰۰۰ بیمار؛ مجموعه تجربیات و انتظارات بیماران مبتلا به بیماری های نادر اروپا در مورد تشخیص و درمان این گونه از بیماری ها