کتاب نگاه نادر زمستان 96

کتاب پایش سلامت پایدار

کتاب بنیاد در یک نگاه، تهیه شده در بنیاد بیماری های نادر ایران

جلد اول اطلس بیماری های نادر با عنوان “بیماری های ژنتیکی و مادرزادی”  به همت شورای علمی بنیاد بیماری های نادر ایران منتشر شد.

سایه ای بر سر بیماران نادر         

 سه خواهر برونته ؛ شارلوت ، امیلی و آن برونته ، در ادبیات انگلیسی دستی دارند و شهرتی . جملهای از امیلی برونته در وصف خواهرانش بدین مضمون نقل شدهاست : خدایا ! شاکرم و سپاسگزار ، زیرا در عصری میزیستم که آن برونته و شارلوت برونته در آن زندگی میکردند و من افتخار دوستی با آنها را داشتم .

این نوشته ها آغاز داستان کسی است که حتی لحظه ای از تکاپو نایستاد، به دنیا آمده بود تا پیشرو باشد. این نوشته ها آغاز داستان کسی است که از کودکی بار کلمه (مرد) را روی شانه هایش حمل کرد.

نشریه ندای نادر به منظور بالا بردن سطح اطلاعات بیماران و اطرافیانشان، نحوه ی برخورد با بیماران نادر به خاطر طولانی بودن بیماری شان، ایجاد یک رابطه متقابل و موثر بین پزشکان و بیماران، یعنی بهبود رابطه پزشک و بیمار، دریافت اطلاعات از منابع موثق و نشر آنها در حال فعالیت است.

نشریه ندای نادر به منظور بالا بردن سطح اطلاعات بیماران و اطرافیانشان، نحوه ی برخورد با بیماران نادر به خاطر طولانی بودن بیماری شان، ایجاد یک رابطه متقابل و موثر بین پزشکان و بیماران، یعنی بهبود رابطه پزشک و بیمار، دریافت اطلاعات از منابع موثق و نشر آنها در حال فعالیت است.

نشریه ندای نادر به منظور بالا بردن سطح اطلاعات بیماران و اطرافیانشان، نحوه ی برخورد با بیماران نادر به خاطر طولانی بودن بیماری شان، ایجاد یک رابطه متقابل و موثر بین پزشکان و بیماران، یعنی بهبود رابطه پزشک و بیمار، دریافت اطلاعات از منابع موثق و نشر آنها در حال فعالیت است.