نشریه ندای نادر به منظور بالا بردن سطح اطلاعات بیماران و اطرافیانشان، نحوه ی برخورد با بیماران نادر به خاطر طولانی بودن بیماری شان، ایجاد یک رابطه متقابل و موثر بین پزشکان و بیماران، یعنی بهبود رابطه پزشک و بیمار، دریافت اطلاعات از منابع موثق و نشر آنها در حال فعالیت است.

نشریه ندای نادر به منظور بالا بردن سطح اطلاعات بیماران و اطرافیانشان، نحوه ی برخورد با بیماران نادر به خاطر طولانی بودن بیماری شان، ایجاد یک رابطه متقابل و موثر بین پزشکان و بیماران، یعنی بهبود رابطه پزشک و بیمار، دریافت اطلاعات از منابع موثق و نشر آنها در حال فعالیت است.

نشریه ندای نادر به منظور بالا بردن سطح اطلاعات بیماران و اطرافیانشان، نحوه ی برخورد با بیماران نادر به خاطر طولانی بودن بیماری شان، ایجاد یک رابطه متقابل و موثر بین پزشکان و بیماران، یعنی بهبود رابطه پزشک و بیمار، دریافت اطلاعات از منابع موثق و نشر آنها در حال فعالیت است.

نشریه ندای نادر به منظور بالا بردن سطح اطلاعات بیماران و اطرافیانشان، نحوه ی برخورد با بیماران نادر به خاطر طولانی بودن بیماری شان، ایجاد یک رابطه متقابل و موثر بین پزشکان و بیماران، یعنی بهبود رابطه پزشک و بیمار، دریافت اطلاعات از منابع موثق و نشر آنها در حال فعالیت است.

نشریه ندای نادر به منظور بالا بردن سطح اطلاعات بیماران و اطرافیانشان، نحوه ی برخورد با بیماران نادر به خاطر طولانی بودن بیماری شان، ایجاد یک رابطه متقابل و موثر بین پزشکان و بیماران، یعنی بهبود رابطه پزشک و بیمار، دریافت اطلاعات از منابع موثق و نشر آنها در حال فعالیت است.

نشریه ندای نادر به منظور بالا بردن سطح اطلاعات بیماران و اطرافیانشان، نحوه ی برخورد با بیماران نادر به خاطر طولانی بودن بیماری شان، ایجاد یک رابطه متقابل و موثر بین پزشکان و بیماران، یعنی بهبود رابطه پزشک و بیمار، دریافت اطلاعات از منابع موثق و نشر آنها در حال فعالیت است.

نشریه ندای نادر به منظور بالا بردن سطح اطلاعات بیماران و اطرافیانشان، نحوه ی برخورد با بیماران نادر به خاطر طولانی بودن بیماری شان، ایجاد یک رابطه متقابل و موثر بین پزشکان و بیماران، یعنی بهبود رابطه پزشک و بیمار، دریافت اطلاعات از منابع موثق و نشر آنها در حال فعالیت است.

بیماری های نادر با تنوع گسترده ای از اختلالات و نشانه ها مشخص می شوند و این ویژگی نه از یک بیماری بلکه از یک بیمار به بیمار دیگر که از اختلال مشابهی رنج می برند، تفاوت دارد .همچنین نشانه های نسبتا شایع این بیماری ها ممکن است تظاهر نکرده و خود منجر به تشخیص اشتباه یا عدم تشخیص بیماری شود.

کتاب ناگفته های  ۱۲۰۰۰ بیمار؛ مجموعه تجربیات و انتظارات بیماران مبتلا به بیماری های نادر اروپا در مورد تشخیص و درمان این گونه از بیماری ها

بنیاد بیماری های نادر از زمان تاسیس، سالانه همایش هایی را در زمینه آخرین دستاوردهای بنیاد و فعالیت های انجام شده در بخش های گوناگون ارائه می نماید.