در هشتمین جلسه کمیسیون پزشکی بیماری های نادر، 11 نوع بیماری دیگر یه لیست 218 بیماری نادر تایید شده در این کمیسیون اضافه شدند. 

سامانه سبنا برای ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر در سراسر کشور توسط بنیاد بیماری های نادر ایران  راه اندازی شد.

فرم شناسایی بیماران مراجعه کننده  به بنیاد بیماری های نادر ایران در پنجمین جلسه کمیسیون پزشکی  مطرح و مورد تایید قرار گرفت. این فرم شامل مشخصات فردی، روابط خویشاوندی والدین، سوابق بیماری ها و مدارک پزشکی پیشین می باشد.

طی چهارمین جلسه کمیسیون بیماری های نادر، سامانه بیماران نادر ایران (سبنا) جهت ثبت پرونده بیماران تصویب و راه اندازی شد.

در دومین کمیسیون پزشکی بیماری های نادر، پرونده چهار بیمار مشکوک به بیماری نادر بررسی و برای اقدامات تشخیصی به مراکز درمانی و کلینیک های ژنتیک ارجاع داده شد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، در اولین جلسه کمیسیون پزشکی بیماران نادر مصوب شد وضعیت بیماران نادر با توجه به فراوانی، ضریب از کارافتادگی، توان مالی، امکان درمان  و پاسخ به درمان بررسی  و  راههای معالجه  آنها مشخص شود.