فرم شناسایی بیماران مراجعه کننده به بنیاد بیماری های نادر ایران در پنجمین جلسه کمیسیون پزشکی مطرح و مورد تایید قرار گرفت. این فرم شامل مشخصات فردی، روابط خویشاوندی والدین، سوابق بیماری ها و مدارک پزشکی پیشین می باشد.
۱۳ مرداد۱۳۹۷
راه اندازی سامانه سبنا برای ثبت پرونده بیماران نادر
طی چهارمین جلسه کمیسیون بیماری های نادر، سامانه بیماران نادر ایران (سبنا) جهت ثبت پرونده بیماران تصویب و راه اندازی شد.
۳۰ خرداد۱۳۹۷
بررسی پرونده بیماران در دومین کمیسیون پزشکی بیماران نادر
در دومین کمیسیون پزشکی بیماری های نادر، پرونده چهار بیمار مشکوک به بیماری نادر بررسی و برای اقدامات تشخیصی به مراکز درمانی و کلینیک های ژنتیک ارجاع داده شد.
۰۲ خرداد۱۳۹۷
اولین جلسه کمیسیون پزشکی بیماران نادر تشکیل شد
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، در اولین جلسه کمیسیون پزشکی بیماران نادر مصوب شد وضعیت بیماران نادر با توجه به فراوانی، ضریب از کارافتادگی، توان مالی، امکان درمان و پاسخ به درمان بررسی و راههای معالجه آنها مشخص شود.
- 1
- 2