کودکان پروانه ای یا همان بیماران ایبی از بدو تولد با مشکلات پوستی دست و پنجه نرم می کنند. انجمن ایبی برای شنیدن صدای این کودکان پروانه ای توسط بنیاد بیماری های نادر ایران( با مدیریت دکتر علی داودیان) تشکیل شده است.

بنیاد بیماری های نادر ایران در مرداد 1395 امکان دیدار نزدیک مسئولان اتحادیه بیماران نادر اروپا (یوروردیز) را با خانواده های بیماران نادر ایران فراهم کرد. در این دیدار صمیمی که در سالن مدیریت بحران پارک لاله برگزار شد، خانواده ها و بیماران نادر مسائل و چالش های خود را بیان کردند.

با هماهنگی های انجام شده با تولیت آستان مقدس امامزاده صالح، روزه داران در روزهای منتهی به شبهای پر برکت قدر از روز پانزدهم رمضان امسال مصادف با تولد حضرت امام حسن مجتبی (ع) تا روز بیست و یکم مصادف با شهادت امیرالمومنین (ع) از ساعت ۱۸ الی ۲۲ در صحن مبارک این امامزاده خدمات تخصصی و فوق تخصصی پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران را بدون محدودیت سن، ملیت و جنسیت به صورت رایگان دریافت کردند.

بنیاد بیماری های نادر ایران در مرداد ماه 1395 میزبان مسئولان ارشد اتحادیه بیماری های نادر اروپا (یوروردیز) بود و در نشست های این دو بنیاد ایرانی و اروپایی سند همکاری های دوجانبه میان آن ها امضا شد.