انتشار مقاله‌ای مهم درباره نوروفیبروماتوز توسط حمیدرضا ادراکی در مجله OSF آمریکا

ارائه خدمات به ۱۳۰ گروه از بیماری های نادر وصعب‌العلاج

آغاز طرح غربالگری ژنتیکی در قشم برای پیشگیری از بیماری‌های نادر

برگزاری اولین کمیسیون بیماری های نادر ایران در سال ۱۴۰۴ / حذف دو بیماری و اضافه شدن ۹ بیماری جدید

دیدار کامران نجف‌زاده با رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ تأکید بر تداوم حمایت‌ها و نقش رسانه در آگاهی‌رسانی عمومی

نوآوری دارویی اجتماعی و روش های جایگزین تحقیق، توسعه و گسترش داروهای بیماری‌های نادر

برگزاری اولین کمیسیون بیماری های نادر ایران در سال ۱۴۰۴ / اضافه شدن ۹ بیماری جدید

دکتر کرمانپور از بنیاد بیماری‌های نادر ایران بازدید کرد؛ تأکید بر همکاری راهبردی و حمایت از سند ملی بیماری‌های نادر

کاربرد هوش مصنوعی در بیماری های نادر: بررسی پیشینه پژوهش با تاکید بر درس های آموخته از بیماری فابری

داروی اوریسدی چیست؟

اهمیت تشکیل گروه مراقبتی برای بیماران نادر؛ راهی برای کاهش فشار و اضطراب

کشف پیوند ژنتیکی اوتیسم با بیماری نادر عضلانی

پیشبرد سیاست ها در عرصه بیماری های نادر در اروپا

 انجام ژن درمانی برای بیماری نادر و کشنده قلبی در مردان جوان

راهکارهایی برای بهبودی و بازتوانی پس از خستگی و فرسودگی روانی ناشی از فعالیت‌های حمایتی

گزارش وبینار برگزار شده سازمان جهانی پوست با موضوع : اگزمای آتوپیک

درمان بیماری‌های نادر با خاموش‌سازی ژن‌های معیوب

چالش‌ها، حمایت‌ها و برنامه‌های آینده بنیاد بیماریهای نادر ایران