در کنار بیماران نادر هستیم

در ادامه تعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با بیماران نادر نشستی در محل بنیاد با حضور نمایندگان آنان برگزار شد.

این نشست با حضور یاسر داودیان رئیس بنیاد، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، خانم ناصحی مدیرعامل انجمن نوروفیبروماتوزیس، خانم نوری نماینده انجمن ام پی اس، خانم عشریه نماینده بیماران سیستینوزیس و خانم نائبی از بیماران نقص سیستم ایمنی برگزار شد و مشکلات و معضلات این گونه بیماران مطرح شد.

خانم نوری با اشاره به اهمیت جایگاه بنیاد بیماری های نادر ایران در حمایت از بیماران نادر، نیازهای مالی در تأمین هزینه های درمانی و نبود خدماتی همچون دندانپزشکی را از مهمترین نیازهای بیماران دانسته و تحت پوشش قرارگرفتن از طریق دستگاه های دولتی را راهکاری برای کمتر شدن دغدغه های آنان برشمرد.

ناصحی نیز در ادامه به کمبود دارو و عدم حمایت های دولتی برای تخصیص بودجه در جهت واردات آن اشاره  و داروهای ایرانی را دارای کیفیت درمانی لازم ندانست و درخواست داشت که ارگانهای دولتی فرانشیز بیشتری برای بیماران نادر درنظر بگیرند.

نمایند بیماران سیستینوزیس نیز عدم حمایت دستگاه ها در تشکیل انجمن سیستینوزیس را از مشکلات پیش روی بیماران سیستینوزیس عنوان کرده و افزود به دلیل ساخت نمونه داخلی برخی داروها امکان واردات آنها وجود ندارد در حالیکه برخی از این داروها روی بیماران تأثیر منفی دارد. وی همچنین با اشاره به مشکلات مالی بیماران نیازمند، پیوند کلیه برای بیماران سیستینوزیس را یکی از معضلات برشمرد و عنوان کرد که در بسیاری موارد بیماران بدلیل نبود امکانات مالی شرایط پیوند را از دست می دهند.

در ادامه این نشست داودیان رئیس بنیاد بیماری های نادر گفت: عموم نیازهای بیماران نادر در تمامی انواع آن یکسان است. رسالت خود می دانیم تا در کنار بیماران باشیم. انجمن ها را تنها نخواهیم گذاشت و پیگیر درخواست ها و نیازهای بیماران از طریق مراجع دولتی هستیم. وی همچنین با یادآوری سندملی و مصوبه های مربوط به آن از نمایندگان خواست تا حقوق خود را مطالبه و پیگیر پاسخگویی نهادهای مربوطه باشند.

بیماران نادر با استناد به سندملی از دستگاه های دولتی مطالبه گری کنند

در دیدار نمایندگان انجمن “RP” و رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران مشکلات و مسائل مربوط به انجمن و بیماران نادر مطرح شد.

این نشست که با حضور خانم یگانه مدیرعامل انجمن آر پی، خانم شیرازی مدیر روابط عمومی انجمن آرپی، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران و حسین افرا معاونت درمان بنیاد صورت گرفت به مشکلات حدود 35 هزار بیمار آر پی در اقصی نقاط کشور پرداخته شد. در این جلسه یگانه با ذکر خدمات رایگان انجمن آر پی به حدود هفت هزار و پانصد عضو آن همچون : چشم پزشکی، روانشناسی، مشاوره ژنتیکی و کارگاه های آموزشی از جمله اشتغال به ارائه خدمات رایگان دندانپزشکی این انجمن پرداخته و با توجه به هزینه های بالای آن حمایت مالی نهادهای دولتی و خصوصی در این مورد را بسیار ملزم دانست. وی همچنین از پیگیری برای دریافت مجوز از وزارت کشور برای این انجمن که پیش از این تحت نظارت نیروی انتظامی بوده خبر داد.

یاسر داودیان نیز در این جلسه عدم آشنایی انجمن ها با فعالیت های بنیاد را علت نا آگاهی بیماران از حقوق خود دانسته و از انجمن ها خواست تا باتوجه به ثبت و ابلاغ سندملی پیگیر حقوق بیماران خود از طریق مراجع و ارگان های دولتی باشند. وی همچنین از تمرکز بنیاد بر روی پروژه های پژوهش محور در سال جدید خبر داد و عنوان داشت پیگیری های بنیاد در حوزه آگاهی بخشی موجب شناخته شدن انواع بیماری های نادر در جامعه و بخش های دولتی و حوزه سلامت شده است. وی در نهایت از انجمن ها خواست از بیمه سلامت که با تلاش های بسیار به نتیجه رسیده استفاده نمایند. در ادامه نیز دکتر افرا ثبت در سامانه سبنا را موجب احقاق حقوق بیماران از طریق بنیاد در مراجع دولتی دانسته و طیف کمک های بنیاد را بسیار گسترده توصیف کرد و با اشاره به سندملی و الزام دستگاه های دولتی برای ارائه خدمات به بیماران نادر را از دستاورد های مهم بنیاد ذکر کرده و دلیل مشکلات دارویی بیماران را کوچک بودن جامعه هدف برای داروسازی ها و حوزه های سلامت عنوان کرد و گفت ثبت نام بیماران در سامانه سبنا موجب دسته بندی های علمی در وزارت بهداشت بوده که در واردات و ساخت دارو و ارائه خدمات به بیماران نادر نقش بسزایی دارد.

سارکوئیدوز یک بیماری گرانولوماتوز التهابی مزمن با علت ناشناخته است. تاخیر در تشخیص می تواند منجر به پیشرفت بیماری و نتایج ضعیف تر برای بیماران شود. هدف ما مرور مقالات فعلی برای تعیین تاخیر تشخیصی کلی سارکوئیدوز، عوامل مرتبط با تاخیر تشخیصی و تجربیات افراد مبتلا به سارکوئیدوز با تاخیر تشخیصی می باشد.

سه پایگاه داده (PubMed/Medline، Scopus و ProQuest) و منابع مقالات خاکستری جستجو شدند. متاآنالیز واریانس معکوس اثرات تصادفی برای تجمیع میانگین تاخیر تشخیصی در همه انواع آنالیز زیر گروه های سارکوئیدوز استفاده شد. تأخیر تشخیصی به عنوان فاصله زمانی از شروع علائم گزارش شده تا تشخیص سارکوئیدوز تعریف گردید.

نتایج مطالعه نشان می دهد که 374 مقاله را شناسایی کردیم که از این تعداد 29 مطالعه در این مطالعه مروری گنجانده شد، با یک نمونه کلی 1531نفره (694 زن، 837 مرد). میانگین کلی تاخیر تشخیصی در همه انواع سارکوئیدوز 93/7 ماه ( با 95% فاصله اطمینان  21/1 تا 64/14 ماه) بود. آنالیز فرا-تجمیعی عوامل مرتبط با تاخیر تشخیصی در مطالعات وارد شده سه دسته از علل را شناسایی کرد: (1) تظاهرات پیچیده و نادر سارکوئیدوز، (2) عوامل مراقبت های بهداشتی و (3) عوامل بیمار محور. آنالیز فرا-تجمیعی پیامدهای گزارش شده در مطالعات موردی نشان داد که سه پیامد شایع مرتبط با تاخیر تشخیصی عبارتند از: (1) تشخیص نادرست، (2) درمان نادرست و (3) افزایش عوارض و پیشرفت بیماری. تفاوت معنی داری در تاخیر تشخیصی بین کشورهای دارای سیستم سلامت دروازه بان (که در آن مراجعان از یک پزشک مراقبت های اولیه به مراقبت های تخصصی ارجاع می شوند) و کشورهای دارای سیستم های غیر دروازه بان وجود نداشت. هیچ مطالعه کیفی که تجربیات افراد از تاخیر تشخیصی را بررسی کند، شناسایی نشد.

 نتیجه گیری

میانگین تأخیر تشخیصی سارکوئیدوز تقریباً 8 ماه است که پیامدهای عینی برای مدیریت بیمار دارد. از سوی دیگر، شواهد کمی در مورد تجربه تاخیر تشخیصی در سارکوئیدوز و عوامل مرتبط با آن وجود دارد. به دست آوردن درک تجربیات افراد در حین جستجوی تشخیص سارکوئیدوز برای به دست آوردن بینش در مورد عواملی که ممکن است در تأخیر نقش داشته باشند و متعاقباً اطلاع رسانی استراتژی ها، ابزارها و فعالیت های آموزشی با هدف افزایش آگاهی پرسنل پزشکی و عموم جامعه در مورد این بیماری نادر حیاتی است.

منبع: https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-024-03152-7