peبنیاد بیماری های نادر ایران

آخرین اخبار

به گزارش ایرنا  ، محمد مهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران  گفت: بسته خدمتی دندان پزشکی برای ۱۰ بیماری نادر و صعب العلاج در سامانه‌ها بارگذاری شده که این بیماران می‌توانند از بسته خدمتی دندان پزشکی نیز استفاده کنند. این بیماری‌ها شامل هموفیلی، تالاسمی، ام اس، دیالیز، متابولیک، بال پروانه‌ای، پیوندها، سرطان، اختلالات مزمن روان و اتیسم هستند. همچنین هزینه بستری پیوند و کاشت حلزون نیز برای همه بیمه شدگان پرداخت شده است. بسته خدمتی بیماری هپاتیت سی در سامانه‌های الکترونیک سازمان نیز مدتی است که بارگذرای شده و خدمات این بیماران به صورت رایگان در کشور ارائه می‌شود.

وی اظهار کرد: در حال حاضر بیش از دو میلیون بیمار نشان دار شده تامین اجتماعی در سامانه بیمه سلامت ثبت شده‌اند و به دنبال این هستیم که همه بیمه شدگان بتوانند از خدمات استفاده کنند. سامانه‌های مربوط به بیماران خاص و صعب العلاج در سازمان تامین اجتماعی به بیمه سلامت متصل شده و بخشی از هزینه‌های این بیماران که بیمه شده سازمان تامین اجتماعی هستند، توسط بیمه سلامت پرداخت می‌شود.

https://www.irna.ir/news/85470044مدیر عامل سازمان بیمه سلامت بیان کرد: تالاسمی، هموفیلی، ام اس، نارسایی مزمن کلیه، ام پی اس، هپاتیت سی، انواع سرطان‌ها، سیستیک فیروزیس، طیف اتیسم، بیماری اس ام ای، بیماری‌های قلبی عروقی، انواع سکته مغزی، پیوند اعضا، بیماری‌های روانی مزمن، دیابت، صرع مقاوم به درمان، جراحی‌های مربوط به پارکینسون، آسیب‌های نخاعی، دیستروفی عضلانی، بیماری‌های متابولیک از جمله بیماری‌های تحت پوشش صندوق بیماران خاص و صعب العلاج هستند.

https://www.irna.ir/news/85470044

ادامه مطلب

مهدی ناصحی:

۳۰۰ بیماری مشمول دریافت بسته‌های حمایتی ویژه

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت با اشاره به اینکه ۳۰۰ بیماری (۱۰۷ گروه بیماری) تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران نادر و صعب‌العلاج قرار دارند، گفت: تعداد گروه‌های بیماری‌هایی که از حمایت این صندوق برخوردار می‌شوند، تا پایان سال افزایش می‌یابد.

به گزارش «تابناک»، دکتر محمدمهدی ناصحی در گفت‌وگو با ایسنا،

وی با بیان اینکه سرطان جزو بیماری‌هایی است که تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران نادر و صعب‌العلاج قرار دارد، افزود:

ارائه بسته حمایتی برای بیماری‌هایی که چندین نوع دارند، فقط مختص سرطان نیست، بلکه بیماری‌های متابولیک نیز چندین نوع دارند؛ حداقل ۲۲ نوع بیماری متابولیک شناسایی شده است. بیماران مبتلا به بیماری‌های متابولیک نیز از بسته‌های حمایتی صندوق بیماران نادر و صعب‌العلاج استفاده می‌کنند.

 ناصحی با بیان اینکه بنیاد بیماری های نادر ایران برخی از بیماری‌ها را معرفی کرده است، خاطرنشان کرد: اغلب بیماری‌هایی که توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران اعلام شده‌اند زیر چتر حمایتی صندوق حمایت از بیماران نادر و صعب‌العلاج قرار دارند.

مدیر عامل سازمان بیمه سلامت درباره افزایش تعداد بسته‌های حمایتی صندوق حمایت از بیماران نادر و صعب‌العلاج اظهار کرد: تعداد گروه‌هایی که از بسته‌های حمایتی برخوردار می‌شوند تقریبا کامل است. بر مبنای دستورالعمل‌های ابلاغی معاونت درمان وزارت بهداشت، بیماری‌ها در سامانه ثبت می‌شوند و از خدمات برخوردار می‌شوند. تلاش ما بر این است که عمده بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج از بسته‌های حمایتی برخوردار شوند؛ با توجه به رویکرد صندوق، تعداد گروه‌های بیماری که از حمایت برخوردار هستند به میزان محسوسی افزایش می‌یابد.

https://www.tabnak.ir/fa/news/1236449

ادامه مطلب

واکسن جدید چین برای سرطان و بیماری های خودایمنی توسط FDA تأییدیه گرفت

افق جدیدی در انکولوژی: FDA اولین واکسن سرطان mRNA، WGc-043 را تایید کردسازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) واکسن سرطان mRNA پیشگام WestGene، WGc-043 را تایید کرده است که بدخیمی های مرتبط با ویروس اپشتین بار را هدف قرار می دهد. این اولین واکسن در نوع خود کارآیی و ایمنی امیدوارکننده‌ای را در آزمایش‌ها نشان داده است و امید جدیدی را برای درمان سرطان‌های مختلف و بیماری‌های خودایمنی ارائه می‌دهد.

WestGene، یک شرکت بیوتکنولوژی mRNA، یک نقطه عطف تاریخی را با تأیید داروی جدید تحقیقاتی FDA (IND) درباره واکسن درمانی سرطان mRNA خود WGc-043 اعلام کرد. این اولین تاییدیه FDA در جهان برای واکسن mRNA است که بدخیمی های مرتبط با ویروس اپشتین بار (EBV) را هدف قرار می دهد.

WestGene، که توسط دکتر یوچوان وی از آکادمی علوم چین و دکتر Xiangrong Song تأسیس شده است، در خط مقدم تحقیقات mRNA و توسعه دارو بوده است. آخرین دستاورد آنها با WGc-043 نشان دهنده تعهد آنها به پیشرفت علم پزشکی و ارائه امیدهای جدید به بیماران سرطانی در سطح جهان است. WGc-043 در درمان سرطان

WGc-043 به طور خاص برای مبارزه با سرطان های مرتبط با ویروس اپشتین بار طراحی شده است، یک عامل شناخته شده در طیف گسترده ای از بدخیمی ها، از جمله کارسینوم نازوفارنکس، لنفوم سلول T کشنده طبیعی، و سرطان های معده، ریه، کبد، مری، سینه و دهانه رحم این ویروس همچنین با بیماری های خود ایمنی مانند مولتیپل اسکلروزیس و لوپوس اریتماتوز سیستمیک مرتبط است. این واکسن نتایج امیدوارکننده‌ای را از نظر کارآیی و ایمنی در آزمایش‌های بالینی نشان داده است، به‌ویژه برای کارسینوم نازوفارنکس و لنفوم سلول T کشنده طبیعی، که در آن برتری نسبت به واکسن‌های سرطان mRNA موجود نشان داده است. سمیت کم، کاربرد وسیع، مقیاس پذیری کارآمد و مقرون به صرفه بودن آن را به یک مکمل ارزشمند برای درمان سرطان تبدیل کرده است.

WestGene با بیش از 20 محصول درمانی مبتنی بر mRNA در خط لوله خود، نه تنها بر سرطان بلکه بر طیف وسیعی از بیماری‌ها نیز تمرکز دارد و به طور بالقوه زمینه بیودارویی را متحول می‌کند. این شرکت به پیشرفت های قابل توجهی در سه حوزه کلیدی توسعه داروی mRNA دست یافته است: طراحی توالی، بردارهای تحویل و ساخت. این شامل توسعه لیپیدهای یونیزاسیون ثبت شده است که در چندین بازار عمده از جمله چین، ایالات متحده و اروپا اعطا شده است. تایید WGc-043 توسط FDA نه تنها منعکس کننده پتانسیل فناوری mRNA در انکولوژی است، بلکه سابقه ای برای درمان های آینده ایجاد می کند.

https://healthandpharma.net/fda

ادامه مطلب

همایش های روز جهانی بیماری های نادر
  • پانزدهمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • چهاردهمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • ُسیزدهمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • دوازدهمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • دهمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • نهمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • هشتمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • هفتمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • ششمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • پنجمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • چهارمین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • سومین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • دومین همایش بنیاد بیماری های نادر
  • اولین همایش بنیاد بیماری های نادر
گروه ها، موسسات و انجمن های فعال در حوزه بیماری های نادر