خانه
درباره بنیاد
تاریخچه بنیاد
بنیانگذار
اهداف و رسالت
گواهی نامه ها
مجوزها، عضویت ها و افتخارات ملی و بین المللی
سازمان های همتا
چارت سازمانی
اخبار
علمی – آموزشی
اخبار علمی
مقالات علمی
مطالب آموزشی
نشریات
کتب
مجلات
ویژه نامه ها
رسانه
بنیاد در رسانه
گزارشات تصویری
گزارشات ویدیویی
امور بیماران
کمیسیون پزشکی
سامانه سبنا
آزمایشگاه پاتوبیولوژی
کلینیک تخصصی داخلی
انجمن ها، گروه ها و موسسات
درددل بیماران
تماس با ما
کمک های مردمی
آخرین اخبار
بودجه ارزی داروی بیماران نادر باید شناور باشد/ هشدار نسبت به تداوم کمیابی و گرانی داروها
بودجه ارزی داروی بیماران نادر باید شناور باشد/ هشدار نسبت به تداوم کمیابی و گرانی داروها
روایت بلاتکلیفی ۳میلیون بیمار نادر در ایران
روایت بلاتکلیفی ۳میلیون بیمار نادر در ایران
گزارش کمیسیون پزشکی بیماری های نادر سال ۱۴۰۴
گزارش کمیسیون پزشکی بیماری های نادر سال ۱۴۰۴
۱۰ دلیل که چرا دانش مبتلا به بیماری های نادر باید ” برنامه آموزشی ویژه ” خود را داشته باشند
۱۰ دلیل که چرا دانش مبتلا به بیماری های نادر باید ” برنامه آموزشی ویژه ” خود را داشته باشند
کشف ژن معیوب پشت یک بیماری نادر چند اندامی
کشف ژن معیوب پشت یک بیماری نادر چند اندامی
عضویت بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران در سازمان‌های بین‌المللی IMPSN و SM-VM
عضویت بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران در سازمان‌های بین‌المللی IMPSN و SM-VM
مدیریت درمان بیماری نقص سیستم ایمنی اولیه ( PI ) در منزل
مدیریت درمان بیماری نقص سیستم ایمنی اولیه ( PI ) در منزل
گزارش وبینار بین المللی سازمان جهانی بهداشت
گزارش وبینار بین المللی سازمان جهانی بهداشت
راهکارهایی برای والدین در مدیریت غم و اندوه بیماری نادر
راهکارهایی برای والدین در مدیریت غم و اندوه بیماری نادر
۶ میلیون نفر در ویتنام به بیماری‌های نادر مبتلا هستند
۶ میلیون نفر در ویتنام به بیماری‌های نادر مبتلا هستند
برج آزادی تهران در حمایت از بیماران نادر قرمز شد
برج آزادی تهران در حمایت از بیماران نادر قرمز شد
روز جهانی دیستروفی عضلانی
روز جهانی دیستروفی عضلانی
مدل هوش مصنوعی دانشگاه توکیو برای تشخیص بیماری‌های نادر
مدل هوش مصنوعی دانشگاه توکیو برای تشخیص بیماری‌های نادر
قطعی برق؛ کابوس بیماران نادر
قطعی برق؛ کابوس بیماران نادر
انتشار مقاله‌ای مهم درباره نوروفیبروماتوز توسط حمیدرضا ادراکی در مجله OSF آمریکا
انتشار مقاله‌ای مهم درباره نوروفیبروماتوز توسط حمیدرضا ادراکی در مجله OSF آمریکا
ارائه خدمات به ۱۳۰ گروه از بیماری های نادر وصعب‌العلاج
ارائه خدمات به ۱۳۰ گروه از بیماری های نادر وصعب‌العلاج
آغاز طرح غربالگری ژنتیکی در قشم برای پیشگیری از بیماری‌های نادر
آغاز طرح غربالگری ژنتیکی در قشم برای پیشگیری از بیماری‌های نادر
برگزاری اولین کمیسیون بیماری های نادر ایران در سال ۱۴۰۴ / حذف دو بیماری و اضافه شدن ۹ بیماری جدید
برگزاری اولین کمیسیون بیماری های نادر ایران در سال ۱۴۰۴ / حذف دو بیماری و اضافه شدن ۹ بیماری جدید
همایش های روز جهانی بیماری های نادر
دریافت کمک های مردمی
تماس با ما
English
تاریخچه بنیاد
چارت سازمانی
نشریات
ثبت نام الکترونیکی
خدمات پاراکلینیکی
خدمات کلینیکی
مشاوره ژنتیک
آزمایشگاه نادر
کلینیک نادر
