جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر با حضور شورای راهبردی در تاریخ 6 مهر ماه 1398 در معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد که در این جلسه اعضای شورا نظرات اصلاحی را جهت نهایی کردن سند اعلام کردند.

اولین جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران در روز یکشنبه 26 خرداد 1398 برگزار شد.

دکتر محمدعلی صحراییان معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی  تهران، در دیدار با مدیرعامل و معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران؛ برای تشکیل جلسات کمیته تخصصی مشترک میان دانشگاه و بنیاد  و اولویت بندی همکاری های علمی و پژوهشی بر اساس نیازهای بیماران نادر اعلام آمادگی کرد. 

بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران  برای گسترش همکاری های علمی در زمینه بیماری های نادر صبح امروز 21 آذر ماه 1397 تفاهم نامه همکاری امضاء کردند.