به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، در ابتدای این جلسه دکتر علی داودیان، در مورد اهمیت روز جهانی بیماری های نادر در ایران سخنانی ایراد کرد و به تفویض وظایف همه واحد ها پرداخت. دکتر زهرا ریاضی، هم به عنوان دبیر اجرایی همایش انتخاب شد. بر اساس این گزارش قرار است اتحادیه بیماری های نادر اروپا، وزیران، سفرا و نمایندگانی از کشورهای آلمان، ایتالیا، فرانسه، سوئد، کانادا … در این همایش شرکت کنند.  

به گزارش سایت صدای بیماران نادر، در روز بیماری های نادر، میلیون ها فرد بیمار از سرتاسر دنیا به همراه خانواده هایشان داستان خود را بازگو می کنند تا آگاهی دنیا را در مورد امید و نیازهای کسانی که با این بیماری ها زندگی می کنند، افزایش دهند. سازمان نورد «NORD»، حامی رسمی روز بیماری های نادر است. این روز هرساله در آخرین روزهای فوریه برگزار می شود. تاریخ بیماری های نادر در سال 2017، 28 فوریه مصادف با دهم اسفندماه امسال تعیین شده است. روز جهانی بیماری های نادر برای اولین بار در سال 2008 میلادی برگزار شد. این روز هرساله در 68 کشور دنیا برگزار می شود. در آمریکاحامیان این روز سازمان های مربوط به بیماری، NIH(موسسات ملی سلامتی)، نهادهای دولتی، محققان علم پزشکی، بیمارستان ها، مدارس، دانشگاه ها و شرکت های دارویی هستند که درمان بیماری های نادر را گسترش می دهند.