جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر با حضور شورای راهبردی در تاریخ 6 مهر ماه 1398 در معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد که در این جلسه اعضای شورا نظرات اصلاحی را جهت نهایی کردن سند اعلام کردند.