ابلاغیه جدید معاونت درمان وزارت بهداشت در خصوص اولویت بندی برخی از بیماریهای صعب العلاج برای دریافت واکسن کرونا باعث نگرانی انجمنهای بیماریهای نادر که جزء گروه های پر خطر هستند شده است.
این بیماران خواستار توزیع عادلانه واکسن برای تمام گروههای بیماریهای نادر شده و این شیوه اولویت بندی برخی بیماریها و نادیده گرفتن سایر بیماران را تبعیض آمیز می دانند.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران: مدیران و نمایندگان انجمن های ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، با توجه به آسیب پذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویت بندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ 26 اسفند 1399، دسته ای از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل: بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزء بیماران نادر هستند.
این در حالیست که بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر تعداد 355 نوع بیماری نادر تا کنون شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نا مشخص است.
هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت بندی این بیماران وجود ندارد
به گفته دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران تا کنون مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است اما همچنان فقط بیماریهای صعب العلاج و بیشتر شناخته شده در نظر گرفته می شوند.
ادراکی در ادامه بیان داشت: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت بندی این بیماران وجود ندارد و با توجه به این که برخی از انجمن های بیماریها هنوز ثبت نشده اند و یا تعداد آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمی رسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این گروه از بیماریها شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت نیاز به توجه ویژه تری دارند.
