بیماران نادر میاتسنی گراویس با تشکیل جلسه در سالن اجتماعات بنیاد بیماری های نادر ایران مقدمات ایجاد انجمن و تشکیل اعضای هیئت مدیره را برای پیوستن به سایر انجمن های بنیاد فراهم کردند.