هشتم اسفند ماه و در روز برگزاری هشتمین همایش روز جهانی بیماری های نادر،  انجمن های حمایت از بیماری های نادر به همراه  بیماران و خانواده های آنها در جمع مسئولین دولتی حوزه بهداشت و سلامت، راهنمایی و رانندگی، آموزش و پرورش به بیان مشکلات این بیماران پرداختند.فرزانه فتاحی دبیر انجمن روماتیسم (AS) ضمن بیان مشکلات این بیماران گفت: نا آگاهی و هزینه زیاد بیماری ها از بزرگترین مشکلات بیماران ASاست. از مسیولین تقاضا داریم فرهنگسازی کنند تا در جامعه با بیماران نادر برخورد مناسب شود.کاظمی مدیر انجمن نقص ایمنی اصفهان نیز با تشکر از بنیاد بیماری های نادر که شرایط  را برای گفتگو با مسئولین فراهم کرده است گفت:این انجمن با فعالیتها و کارهای پژوهشی و همکاری با کشورهای خارجی توانسته سه ژن مربوط به این بیماری را شناسایی کند.کاوه خادم الحسین مدیر انجمن ایکتیوز نیز گفت: انتظار داریم  هم جامعه و هم مسیولین ما را بیشتر درک کنند.مسرور مدیر انجمن لوپوس نیز با بیان مشکلات بیماران در جامعه  گفت: باید برای رفت و آمد و زیست اجتماعی بیماران نادر در جامعه تدابیر بهتری توسط ارگانهای مربوطه اندیشیده شود. وی همچنین تصریح کرد: تشخیص به موقع این بیماری ها باعث کنترل و آسیب پذیری کمتر بیماران می شود.در این نشست دکتر مصطفی جمالی مدیر کل سمن های وزارت بهداشت ضمن صحه گذاشتن بر همه این مشکلات اظهار داشت که  با این مشکلات باید به طور ریشه ای برخورد شود. وی همچنین به انجمن ها قول داد در روز های آینده در وزارت بهداشت جلساتی برای تصویب راهکارهای عملی مربوط به بیماران برگذار خواهد شد.