وزیر بهداشت دستور تدوین سند ملی بیماری های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.

بنیاد بیماری های نادر ایران پیرو تفاهم نامه همکاری های علمی با دانشگاه علوم پزشکی ایران  از حمایتهای این دانشگاه در برگزاری سمینار علمی و دهمین همایش اجتماعی روز جهانی بیماری های نادر تقدیر کرد. 

دکتر جلیل کوهپایه‌زاده – رییس دانشگاه علوم پزشکی ایران در سمینار علمی دهمین همایش بنیاد بیماری‌های نادر ضمن ابراز خرسندی از فعالیت‌های این بنیاد، گفت: ما باید با تمام قوا به این مجموعه کمک کنیم؛ چراکه معمولاً اینگونه مجموعه‌ها حمایت‌های لازم را از سوی تمام نهادها نمی‌بینند.

بنیاد بیماری های نادر ایران و پژوهشگاه رویان جهت انجام تحقیقات علمی و هم افزایی در تمام ابعاد و  ظرفیت های علمی طرفین روز دوشنبه 6 اسفند ماه 1397 تفاهم نامه همکاری امضا کردند. 

پیرو تفاهم نامه بنیاد بیماری های نادر ایران با وزارت آموزش و پرورش، اولین گارگاه آموزشی با عنوان ” آشنایی با بنیاد بیماری های نادر ایران” برای  مسئولان حوزه سلامت اداره کل آموزش و پرورش تهران و شهرستانهای اطراف، در تاریخ 1 اسفند ماه 1397  برگزار شد.