به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» با تایید کمیسیون مشترک روانشناسی و مشاوره به بنیاد بیماری های نادر ایران به نمایندگی آقای دکتر یوسف شاهی، پروانه تاسیس این مرکز صادر شد.دکتر غلامعلی افروز  عضو هیئت علمی دانشگاه تهران که در زمینه خدمات روانشناسی و مشاوره با بنیاد بیماری های نادر ایران همکاری می کند تاسیس این مرکز را یکی از مهمترین و ضروری ترین اقدامات بنیاد عنوان کرد.وی افزود این مرکز از اول مهر ماه  در ساختمان جدید بنیاد بیماری های نادر ایران به طور رسمی فعالیت خود را آغاز می کند.دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: متاسفانه به دلیل عدم آگاهی و شناخت افراد جامعه از بیماری های نادر و چگونگی بروز این بیماری ها، بیماران نادر در معرض آسیبهای اجتماعی فراوان هستند و بعضا دچار آسیبهای روحی و افسردگی می شوند.داودیان در ادامه اظهار داشت: خصیصه اصلی بیماری های نادر ژنتیکی بودن آنها است اما برخی افراد به دلیل عدم شناخت کافی فکر می کنند این بیماری ها مسری هستند و از مراوده با بیماران دوری می کنند.مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ضمن تشکر از همراهی مسئولین حوزه سلامت گفت: امیدواریم با تاسیس این مرکز بتوانیم بیماران نادر را در برابر آسیبهای روانی و فشارهای اجتماعی مقاوم تر کنیم.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» در این طرح 15 روزه که از نیمه دوم ماه مبارک رمضان امسال  در صحن امامزاده صالح برگزار شد، مراجعان با هدف غربالگری، تشخیص ، درمان، توانبخشی و پیگیری به صورت رایگان  ویزیت شدند.طبق این گزارش پزشکان متخصص در بخشهای  ارتوپد،  جراح اعصاب،  مغز و اعصاب، عفونی، داخلی،  جراحی ، زنان ، کودکان، روانپزشک ، قلب و پزشک عمومی  از ساعت 18 تا 22 هرشب به ویزیت و معاینه مراجعان می پرداختند.به گفته دکتر ادراکی تعداد کلی مراجعان این طرح 3750 بیمار  بودند که 700 بیمار مورد آزمایش های MRI  قرار گرفتند.این پزشک رایدولوژیست  در ادامه افزود: بر اساس این تحلیل 25 بیمار نادر، 73 بیمار مادرزادی   85 بیمار  ام اس   ، 250 تومور، 145 بیماری التهابی، 185 کیست، 130 بیمار عفونی شناسایی شدند.بیماران نادری  که در این طرح شناسایی شدند، بیماران MPS، دیستروفی، ALS، بیماری مادرزادی قلب، ای بی  و نوروفیبروماتوز بودند که پرونده آنها برای ثبت  و درمان به امور بیماران بنیاد بیماری های نادر ایران ارجاع داده شد.