گیتا موللی دانشیار دانشگاه علوم بهزیستی گفت: سالانه ۴ تا ۵ هزار کودک کم شنوا در کشور متولد می‌شوند و مهمترین عامل بروز کم شنوایی در کشور ازدواج فامیلی است. 

جمعی از اعضای انجمن آلوپسی به بهانه چهارمین سالروز تاسیس این انجمن، روز جمعه 22 دی ماه در سالن اجتماعات بنیاد بیماری های نادر ایران گرد هم آمدند تا در مورد اهداف این انجمن برای برداشتن موانع و مشکلات گفتگو کنند. 

جمعی از اساتید و دانشجویان دانشکده پرستاری دانشگاه علوم پزشکی تهران با حضور در کلینیک تخصصی نادر آمادگی خود را برای همکاری در زمینه  برگزاری کارگاههای علمی، سمپوزیوم های بیماری های نادر، تحقیق و پایان نامه ها با موضوع بیماری های نادر و همچنین ایجاد دوره های کارورزی برای دانشجویان ارشد در کلینیک نادر اعلام کردند.

دکتر حمیدرضا ادراکی پزشک رادیولوژیست و عضو برجسته هیت علمی دانشگاه شهید بهشتی به عنوان مدیرعامل و یاسر داودیان به عنوان رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران انتخاب شدند.

بنیاد بیماری های نادر ایران با مشارکت شعبه دفتر بنیاد در کرمانشاه به ریاست دکتر حمید آریایی تبار، “متخصص چشم” روز دوشنبه،6 آذر در مناطق زلزله زده کرمانشاه به ویزیت و معاینه بیماران آسیب دیده در زلزله اخیر پرداختند. 

همکاران محترم بنیاد

خبری غم انگیز در مورد دکتر داوودیان! روحش شاد. او مردی بود که خود را به مسئله مهم بیماران مبتلا به بیماری های نادر در ایران اختصاص داده بود. فقدان حضور مدیر عامل بنیاد بیماری های نادرایران غیر قابل جبران است، اما مطمئن هستم که شما تمام سعی خود را برای آینده بنیاد بیماری های نادرانجام خواهید داد. به این ترتیب، می خواهم تأکید کنم که من هم تمام سعی خود را می کنم تا برای بنیاد شما مفید باشم. اگر کاری هست که برای سازمان شما امروز یا در آینده می توانم انجام دهم، به من اطلاع دهید. من خوشحال خواهم شد در این راه به شما کمک کنم.

دکتر حسن وحید نژاد

محقق ژنتیک، همکار بنیاد بیماری های نادر ایران

از فیلادلفیا، دانشگاه توماس جفرسون

بالاخره  یکی از آرزوهای دیرینه مرحوم دکتر علی داودیان بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران برای رفاه حال بیماران ایرانی و خانواده های آنان برآورده شد.  آقای دنیس کاستلو مدیر فنی و آی تی یوروردیز(اتحادیه انجمن های بیماریان نادر اروپا) به منظور تهیه مقدمات راه اندازی برنامه ریرکانکت و آموزش کارشناسان فنی بنیاد بیماری های نادر ایران در تاریخ 13 آبان 96 به تهران سفر کرد.