۱۴ آذر۱۳۹۵
پیام تسلیت بنیاد بیماری های نادر ایران به دکتر علیرضا زالی
بنیاد بیماری های نادر ایران، درگذشت والده محترم دکتر علیرضا زالی را تسلیت گفت. 
پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘بنیاد بیماری های نادر ایران’
۰۳ آذر۱۳۹۵
همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران با شرکت دارویی “وگال” اسپانیا
به گزارش سایت صدای بیماران نادر ایران، دکتر علی داودیان پس از یک مذاکره طولانی مدت با مدیرعامل شرکت دارویی “وگال فارماسوتیکا” در شهر مادرید توانست مقدمات همکاری با این شرکت را در زمینه تهیه و تامین داروهای بیماران نادر ایران فراهم کند؛ این مذاکرات همچنان ادامه دارد.
شرکت وگال یک شرکت دارویی-آزمایشگاهی است که در سال ۱۹۹۴ با هدف ارائه خدمات به صنعت دارویی جهان تاسیس شده است و امروز در اغلب بازارهای خارجی حضور دارد.
اهداف این شرکت ارائه مشاوره فنی، بازاریابی،معرفی تولیدات جدید،انتقال تکنولوژی،طراحی خطوط تولید کنترل کیفیت مواد اولیه و کالای تمام شده،تهیه استانداردهای مورد نیاز و توسعه بازار و برقراری ارتباط طولانی مدت با مشتریان به منظور شناخت نیازهاست. این شرکت براساس استانداردهای FDA و CTD سازمان غذا و داروی آمریکا و اروپا فعالیت دارد و با اکثر شرکتهای دارویی موفق سراسر جهان همچون فایرز،ساندوز، راسیوفارما،فارما و سنیفا همکاری دارد.
بنیاد بیماری های نادر ایران، دو روز متوالی است که در زمینه تهیه و تامین داروهای مورد نیاز بیماران نادر ایران، داروهای ژنریک دارای نام تجاری، داروهای بیوتکنولوژی و … با مدیران و تولیدکنندگان شرکت دارویی وگال در حال مذاکره است و تا ساعاتی دیگر نتایج این مذاکرات آشکار خواهد شد.
۲۰ آبان۱۳۹۵
دکتر علی داودیان: بنیاد بیماری های نادر ایران جهانی شد
دکتر علی داودیان، رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران در غرفه خبرگزاری پانا در بیست و دومین نمایشگاه مطبوعات و خبرگزاری های کشور حضور یافت و از جهانی شدن این بنیاد خبر داد.
[divider] [/divider]
دکتر علی داودیان رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران در گفت و گو با خبرنگار فرهنگی پانا، در بیست و دومین نمایشگاه مطبوعات و خبرگزاری های کشور، گفت: آنچه که امروز به عنوان خبر نو می تواند هم اکنون در خبرگزاری شما به عنوان اولین خبر برود روی سایت بنشیند این است که با یاری خدای سبحان و دعای خیر مردم بنیاد بیماری های نادر ایران از امروز جهانی شد.
وی افزود: این بنیاد با امضای هفت عضو رسمی؛ یعنی امریکا، کانادا، روسیه، چین، اسپانیا و اتحادیه اروپا و اتفاق آرا به عضویت بنیاد بیماری های نادر جهان درآمد. دکتر داودیان تصریح کرد: امیدوار هستیم 11 نوامبر در جمعه ای که پیش رو هست که می شود 21 آبان ماه، بنیاد بیماری های نادر ایران در صحن اصلی سازمان ملل در حضور 100 کشور به عنوان کشور چهارم ساعت 11:30 دقیقه به روی استیج می رود و من امیدوار هستم خداوند به ما این توفیق را بدهد که بتوانیم به مردم و بیماران منطقه ای مان خدمت بکنیم.
وی در پایان صحبت های خود بیان کرد: آن کسی که پای این تیرک چوبی آب می ریزد، دیوانه نیست باغبانی است امیدوار…
۱۹ آبان۱۳۹۵
هییت مدیره ی بنیاد بیماری های نادر ایران در جمع اصحاب رسانه
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر علی داودیان و هییت همراه در جمع اصحاب رسانه حضور یافتند و نتایج سفر به اروپا و کسب مقام عضویت بنیاد بیماری های نادر ایران در سازمان ملل را اعلام کردند.
این هییت ایرانی که هفته گذشته به عنوان تنها عضو منتخب از منطقه خاورمیانه در اجلاس اتحادیه بیماران نادر جهان در فرانسه حضور یافت موفق به کسب مقام عضویت در کمیته سازمان ملل متحد و اتحادیه بیمارن نادر اروپا با حداکثر آرا گشت.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در جمع اصحاب رسانه رفع موانع موجود در بحث دارو و غذای بیماران نادر را مهمترین مسئله در سفر اخیر خود به اروپا مطرح کرد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در نمایشگاه مطبوعات
۱۸ آبان۱۳۹۵
یاری رساندن مستلزم حد نصاب رسیدن یاری خواهان نیست
بیماری کمتر شناخته شده ی «پور پورای هنوخ شوئن لاین Hsp » از جمله بیماری نادر است ،که متاسفانه به دلیل نادر بودن هیچ نهاد ومرجع قانونی مسئولیت حمایت از آن را برعهده ندارد.
بیماری پور پورای هنوخ شوئن لاین (به انگلیسی : Henoch-schonein-purpura ) که بیشتر کودکان به ویژه پسران (12- 4 ساله ) را مبتلا می سازد به طور خلاصه عبارت است از : ضایعات پورپورای (خونریزی زیر جلدی ) بر روی پاها ، درد مفاصل، درد های شکمی دوره ای، تب، احساس کسالت و درگیری کلیوی.علامت مسخص این بیماری ضایعات پوستی صورتی رنگ (خون ریزی های بسیار کوچک زیر جلدی) که پتشی و پورپورا ( براساس اندازه ی ضایعه ) راتشکیل می دهند و قابل لمس هست. (100 درصد موارد ) این ضایعات معمولا روی باسن و ساق پا وگاه در سطح خلفی بازو ویا قسمت های تحتانی شکم دیده می شوند.هم چنین تورم موضعی در بافت هاس شل بدن مانند پلک ها، لب ها، کیسه بیضه، پشت دست ها وپاها دیده می شود که به آن آنژیوادم موضعی نیز می گویند.ابوالفضل جعفری نوجوان 11 ساله ای از اهالی شهرستان ساری است،که از سن 7سالگی با این بیماری روبرو شد. مادر وی در این باره می گوید :« ابولفضل یک شب تب کرد و هنگام ادرار هم با خونریزی مواجه شد ومرتبا از گلو هم خون بالا می آورد .»البته نوع بیماری ابوالفضل هنوز هم به یقین مشخص نشده است و خانواده وی هنوز هم برای مشخص شدن وضعیت بیماری فرزندشان و انجام آزمایش ها، متحمل هزینه های میلیونی می شوند. پدر این نوجوان راننده کامیون بوده و به خاطر پرداخت هزینه های درمان و آزمایش های مختلف بیماری فرزندش کامیون خود را می فروشد، تا هزینه های درمان اورا بپردازد. پدر ابولفضل طی 3 سال گذشته 13 میلیون تومان برای آزمایش های فرزندش هزینه کرده است. آنان هر دفعه که برای بیماری فرزندشان به تهران مراجعه میکنند، شب ها را در نمازخانه بیمارستان به صبح می رسانند. پدر ابوالفضل می گوید :« پسرم تا سوم ابتدایی درس خواند،ولی چون در مدرسه دائما دچار ضعف و بی هوشی و خون ریزی بود می شد، مدرسه مرتبا او را به بیمارستان می فرستاد و همین مسئله موجب شد تا وی از درس خواندن باز بماند .»پدر ومادر ابوالفضل در پاسخ به اینکه هریک از نهادهای گونانون چه حمایت هایی از آنها کرده اند،گفتند :« ما از وزارت بهداشت خواستار حمایت مالی شدیم، که وزارت بهداشت در پاسخ گفت :ما از بیمارانی که جز خانواده های معلولین هستند، حمایت می کنیم. فرزند شما هم که هنوز معلول نشده است ! هم چنین آقای یوسف نژاد نماینده ی ساری در هر بار مراجعه فقط گفته پیگیری میکنم، اما هیچ اتفاق کوچکی رخ نداده است. کمیته امداد هم می گوید هر وقت بی سرپرست شدید می توانیم حمایت کنیم! آنان هم چنین تاکیید کردند، بهزیستی گفته است زمانی که فلج شود می توانیم کمک کنیم، فرزند شما فقط علائم فلج شدن را دارد! درحال حاظر فقط آقای داودیان رئیس بنیادبیماری های نادروخانم رافع رئیس جمعیت داوطلبان هلال احمر از ما حمایت مالی می کنند. البته من از دکتر آریایی، پروفسور عقیقی ،دکتر غفاری و دکتر هوشمند نهایت قدردانی و سپاس گزاری را دارم، زیرا همواره از فرزندم حمایت های گوناگون نموده اند. خوشبختانه دکتر ها مساعدت می کنند وحق ویزیت نمی گیرندو ما فقط هزینه آزمایش هایی که به کشور آلمان فرستاده میشود را پرداخت می کنیم.مرکز حمایت از بیماری های خاص به این پدرو مادر گفته است : مرکز ما از بیماری های خاص حمایت می کند،متاسفانه چون بیماری فرزندشما به عنوان بیماری های خاص به ثبت نرسیده وجز بیماری های نادر می باشد، ما مجاز به حمایت نیستیم. به راستی اگر قرار باشد به کسی کمک شود، باید مشکل وی فراگیر باشد واز لحاظ کمی بتوان برای آن سقف تعیین نمود؟ اکنون که مرکز بیماری های خاص از بسیاری از بیماران مبتلا به بیماری های خاص ریالبه دلیل تعدد آنان اعلام حمایت کرده است،چه اشکال دارد که از بیمارانی که تعدادآنان به تعداد انگشتان دست هم نمیرسد حمایت کند؟بهتر است به جای آنکه منتظر باشیم تا برای کمک رساندن به تعداد اندکی نیازمند،تعداد آنان به حد نصاب برسد، با کمک کردن به این تعداد کم و حل کردن مشکل ،تعداد رابه صفر برسانیم. ما زمانی می توانیم مفتخر باشیم که هیچ بیماری نداشته باشیم،نه زمانی که بگوئیم از فلان تعداد بیمار حمایت کرده ایم،اگر چه حمایت از بیماران راوظیفه می دانیم.
بیماری پور پورای هنوخ شوئن لاین (به انگلیسی : Henoch-schonein-purpura ) که بیشتر کودکان به ویژه پسران (12- 4 ساله ) را مبتلا می سازد به طور خلاصه عبارت است از : ضایعات پورپورای (خونریزی زیر جلدی ) بر روی پاها ، درد مفاصل، درد های شکمی دوره ای، تب، احساس کسالت و درگیری کلیوی.علامت مسخص این بیماری ضایعات پوستی صورتی رنگ (خون ریزی های بسیار کوچک زیر جلدی) که پتشی و پورپورا ( براساس اندازه ی ضایعه ) راتشکیل می دهند و قابل لمس هست. (100 درصد موارد ) این ضایعات معمولا روی باسن و ساق پا وگاه در سطح خلفی بازو ویا قسمت های تحتانی شکم دیده می شوند.هم چنین تورم موضعی در بافت هاس شل بدن مانند پلک ها، لب ها، کیسه بیضه، پشت دست ها وپاها دیده می شود که به آن آنژیوادم موضعی نیز می گویند.ابوالفضل جعفری نوجوان 11 ساله ای از اهالی شهرستان ساری است،که از سن 7سالگی با این بیماری روبرو شد. مادر وی در این باره می گوید :« ابولفضل یک شب تب کرد و هنگام ادرار هم با خونریزی مواجه شد ومرتبا از گلو هم خون بالا می آورد .»البته نوع بیماری ابوالفضل هنوز هم به یقین مشخص نشده است و خانواده وی هنوز هم برای مشخص شدن وضعیت بیماری فرزندشان و انجام آزمایش ها، متحمل هزینه های میلیونی می شوند. پدر این نوجوان راننده کامیون بوده و به خاطر پرداخت هزینه های درمان و آزمایش های مختلف بیماری فرزندش کامیون خود را می فروشد، تا هزینه های درمان اورا بپردازد. پدر ابولفضل طی 3 سال گذشته 13 میلیون تومان برای آزمایش های فرزندش هزینه کرده است. آنان هر دفعه که برای بیماری فرزندشان به تهران مراجعه میکنند، شب ها را در نمازخانه بیمارستان به صبح می رسانند. پدر ابوالفضل می گوید :« پسرم تا سوم ابتدایی درس خواند،ولی چون در مدرسه دائما دچار ضعف و بی هوشی و خون ریزی بود می شد، مدرسه مرتبا او را به بیمارستان می فرستاد و همین مسئله موجب شد تا وی از درس خواندن باز بماند .»پدر ومادر ابوالفضل در پاسخ به اینکه هریک از نهادهای گونانون چه حمایت هایی از آنها کرده اند،گفتند :« ما از وزارت بهداشت خواستار حمایت مالی شدیم، که وزارت بهداشت در پاسخ گفت :ما از بیمارانی که جز خانواده های معلولین هستند، حمایت می کنیم. فرزند شما هم که هنوز معلول نشده است ! هم چنین آقای یوسف نژاد نماینده ی ساری در هر بار مراجعه فقط گفته پیگیری میکنم، اما هیچ اتفاق کوچکی رخ نداده است. کمیته امداد هم می گوید هر وقت بی سرپرست شدید می توانیم حمایت کنیم! آنان هم چنین تاکیید کردند، بهزیستی گفته است زمانی که فلج شود می توانیم کمک کنیم، فرزند شما فقط علائم فلج شدن را دارد! درحال حاظر فقط آقای داودیان رئیس بنیادبیماری های نادروخانم رافع رئیس جمعیت داوطلبان هلال احمر از ما حمایت مالی می کنند. البته من از دکتر آریایی، پروفسور عقیقی ،دکتر غفاری و دکتر هوشمند نهایت قدردانی و سپاس گزاری را دارم، زیرا همواره از فرزندم حمایت های گوناگون نموده اند. خوشبختانه دکتر ها مساعدت می کنند وحق ویزیت نمی گیرندو ما فقط هزینه آزمایش هایی که به کشور آلمان فرستاده میشود را پرداخت می کنیم.مرکز حمایت از بیماری های خاص به این پدرو مادر گفته است : مرکز ما از بیماری های خاص حمایت می کند،متاسفانه چون بیماری فرزندشما به عنوان بیماری های خاص به ثبت نرسیده وجز بیماری های نادر می باشد، ما مجاز به حمایت نیستیم. به راستی اگر قرار باشد به کسی کمک شود، باید مشکل وی فراگیر باشد واز لحاظ کمی بتوان برای آن سقف تعیین نمود؟ اکنون که مرکز بیماری های خاص از بسیاری از بیماران مبتلا به بیماری های خاص ریالبه دلیل تعدد آنان اعلام حمایت کرده است،چه اشکال دارد که از بیمارانی که تعدادآنان به تعداد انگشتان دست هم نمیرسد حمایت کند؟بهتر است به جای آنکه منتظر باشیم تا برای کمک رساندن به تعداد اندکی نیازمند،تعداد آنان به حد نصاب برسد، با کمک کردن به این تعداد کم و حل کردن مشکل ،تعداد رابه صفر برسانیم. ما زمانی می توانیم مفتخر باشیم که هیچ بیماری نداشته باشیم،نه زمانی که بگوئیم از فلان تعداد بیمار حمایت کرده ایم،اگر چه حمایت از بیماران راوظیفه می دانیم.
۱۸ آبان۱۳۹۵
فقط بخاطر پسرم
عشق پدر ومادر به فرزندان،یکی از زیباترین هدیه های خداوند به انسان است که هر انسانی را دلگرم محبت می کند ودر همه لحظات عمر به او آرامش می دهد؛ چرا که مطمئن است کسانی در این عالم هستند که کاسه ای لبریز از محبت سرشار خداوند ی دردل خود دارند و با آن به فرزند خود عشق می ورزند.شاید قشنگ ترین تجلی این محبت در هنگامی باشد که به فرزند،بلا یا مصیبتی می رسد و اینجاست که می توان اوج شکوه این محبت رابا تمام وجود درک کرد.ناگفته پیداست که آن چیزی که آتش بلارا در دل انسان سردو سلامت میکند، بعد از توکل به خدا که آرامش دهنده هرلحظه زندگی انسان است،مهرومحبت پدر ومادر است.این صحنه های زیبا که ملائک آسمان به آن مباهات می کنند در زندگی بیماران نادر به وفور یافت میشود. اصلا اینجا دنیا،رنگ دیگری دارد.به سراغ یکی از خانواده های این بیماران رفتیم تا دمی چند پای درددل آنها بنشینیم والبته درس محبت و فداکاری بگیریم.
- آقای برزگر،ابتدا خودتان را برای مخاطبان معرفی کنید.
- راجع به بیماری فرزندتان کمب توضیح دهید؟
- نظر دکتر در این زمینه چه بود؟
- یعنی برای پیوند بعدی زمان خاصی لازم است؟
- الان دقیقا پسرتان چه مشکلی دارد؟
- درخواست شما از مسئوولان چیست؟
- هیچ ارگان و سازمانی به شما کمک نکرد؟
۱۸ آبان۱۳۹۵
قهرمانی که با اِی . اِس دست و پنجه نرم می کند
فرهاد حیدری ( قهرمان سابق پرورش اندام کشور)
آقای حیدری عزیز لطفا کمی از خودتان بگویید :بیماری ام (اِی . اِس) است، بیماری که شخص رااز کار افتاده می کند و بیمار برای تامین نیازهای روزمره خود با مشکل روبه رو است، من خودم زمانی از قهرمانا پرورش اندام کشور بودم، هر کس اندام من را می دید واقعا لذت میبرد اما در مدتی کوتاه، تمام زحمت چندین ساله ام از بین رفت. هم کارکردم، هم درس خوانده ام، ورزش را هم در کنار همه مشکلاتم ادامه می دادم و زمانی که دیپلم رشته ریاضی را گرفتم ، ترک تحصیل کردم پون شرایط به من اجازه نمی داد تا بتوانم هزینه تحصیلات عالیه را فراهم نمایم. تنها علاقه و عشق من در زندگی، ورزش کردن بود، پرورش اندام را تاجایی ادامه دادم که مقام قهرمانی را در این رشته ورزشی کسب کردم و چندین دوره هم قهرمان پرورش اندام کشور شدم. درباره وضعیت زندگی ودم هم باید عرض کنم که یک مرد 35 ساله هستم که زمانی ، قهرمانی پرورش اندام کشور بوده و در حال حاضر و در حال حاضر سر بار زندگی برادرش شده است. واقعا برایم سخت است که می بینم بر مشکلات برادرم وزنه ای شده ام ، از خدا می خواهم که زنده نباشم، چون واقعا غرورم میشکند که چه بودم و چه شدم. اگر پشتوانه مالی داشتم یا خودم از لحاظ مالی با مشکل روبرو نبودمف می توانستم به زندگی عادی خودم ادامه دهم و با هیچ کدام از این مشکلاتی که در حال حاضر سر راه من است، برخوردی نداشته باشم، همچنین اگر مسئولین و دولت مردانی که ما به آنان اطمینان کرده ایم، مدیریت با کفایت تری داشتند، من وامثال من با دشواری و مشقت کمتری به زندگی ادامه میدادیم.ازکجا متوجه شدید که مبتلا به این بیماری هستید؟ 23 سالم بود که هر روز صبح که از خواب پا میشدم ، آنقدر در قسمت دنده ها و قفسه سینه احساس خشکی و فشار میکردم که نمی توانستم نفس بکشم، یعنی قدرت این کار را نداشتم که نفس بکشم.پیش ودم فکرمیکردم علت این درد در ناحیه قفسه سینه ودیگر مفاصل به خاطر تمرینات سنگینی است که در طی روز انجام میدهم و اصلا به این درد و درد دیگر مفصلم اهمیت نمی دادم و فقط به فکر تمرین وپیشرفت در رشته ی ورزشی خودم بودم، شاید اگر در همان زمان به متخصص مراجعه کرده بودم در حال حاضر از کار افتاده نبودم و بیماری، مرا از پادر نمی اورد.بعد از مدتی بدنم مانند یک فرد سالخورده شد و مهره های کمرم به همراه استخوان لگنم قفل شد و اصلا قدرت این را نداشتم که راه بروم یا حتی صاف بایستم، حتی بر اثر مشکلات مفصلی قدمن از 188 به 177 سانتیمتر کاهش یافت و دقیقا 10 سانتیمتر از قدم سوخت.به پزشک متخصص مراجعه نکردید؟ بعد از اینکه دیگر نتوانستم راه بروم ، به پزشک مراجعه کردم متاسفانه پزشک معالج هم تشخیص اشتباه داد و گفت که من دیسک کمر دارم و داروهای مربوط به این بیماری را برای من تجویز کرد ، بعد از مدتی از مصرف دارو های مربوطه به دیسک کمر متوجه شدم که هیچ تغییر در من ایجاد نشده و حتی درد به دیگر مفاصل سرایت کرده است ، در آن زمان پزشک به من گفت کا کاری از من برنمی آید و باید به متخصص ستون فقرات مراجعه کنم. به متخصص ستون فقرات هم مراجعه کردم و مدت طولانی را هم تحت درمان بودم که پزشکم به من گفت که باید به متخصص روماتولوژی مراجعه کنم، واقعا باورم نمی شد که هیچ یک از متخصصان تشخیص درستی از بیماری من نداشتند و با اینکعه تحت نظر پزشک بودم روز به روز حالم وخیم تر می شد. بعد از مدتی که تحت نظر پزشک متخصص روماتولوژی بودم و مانند یک موش آزمایشگاهی تمام داروها و روش های درمانی را رویم امتحان کردند و بعد از این همه صرف زمان و انجام هزینه های سنگین متوجه بیماری ام شدند گفتند که مبتلا به بیماری AS هستم.شما برای پرداخت هزینه های سنگین ویزیت مشکلی ندارید؟ در حال حاضر من برای مراجعه به پزشک ، توان پرداخت هزینه ویزیت را ندارم و مجبورم که به بیمارستان دولتی مراجعه کنم که در آنجا بیماران به صورت دسته های 15 نفری به داخل اتاق پزشک می فرستند و پزشک متصص بدون هیچ دقت و حوصله ای بیماران را ویزیت می کند و تمام این مشکلات به خاطر این است که هیچ گونه تامین مالی ندارم و خواهش من از مسئولان این است که به وضع بیمارانی مثل بنده که از لحاظ معیشتی با مشکل بزرگی روبه رو هستند، رسیدگی کنند.درباره وضعیت تهیه داروی تان توضیحی دهید.وضعیت دارویی باید عرض کنم که بیمه که به هیچ عنوان داروهایی را که مربوط به زمینه بیولوژیکی هستند پوشش نمی دهند و متاسفانه تنها این داروها برای درمان این نوع از بیماری های اسکلتی موثر است که اصلا تحت پوشش هیچ بیمه ای قرار نمی گیرد.باید بگویم که اصلا درست نیست که درو های مربوط به بیماران نادر در بازار به صورت واسطه ای و قاچاق با نرخ قیمتی سرسام آور عرضه شود و مسئولان بهداشت و درمان کشور هیچ واکنشی نشان ندهند.آیا این را قبول دارید که تحت امتحان الهی هستید؟ من قبول دارم که تحت درمان امتحان الهی هستم، ولی بعضی از وقتها از خداوند متعال هم پیش خودش شکایت می کنم، ولی باز پشیمان می شوم و به خودش پناه می برم.آرزوی شما در زندگی چه بوده است؟ تنها آرزوی من این است که عدالت باشد، حداقل زمانی که عدالت برقار باشد همه حتی کسانی که مانند من به بیماری نادر مبتلا هستند امید به زندگی خواهند داشت.به عنوان حرف آخر چه خواسته ای دارید؟در زمینه تهیه دارو خیلی با مشکل روبرو هستم، دارو های بیماری که به آن مبتلا هستم، موجود است ولی گران و خیلی کمیاب هستند، لازم به ذکراست که با وجود واسطه های فروش دارو، تهیه آنها خیلی مشکل است و از مسئولان می خواهم که این دارو های مخصوص بیماران نادر، به صورت سهمیه بندی با تعرفه های مشخص در اختیار بیماران نادر قرار گیرد، در نظر دارم مغازه ای برای فروش مواد مکمل ورزشی دایر کنم که از مسئولان درخواست دارم در این زمینه به من کمک کنند.
قهرمانی که با اِی . اِس دست و پنجه نرم می کند
اصلا باورم نمی شد، کسی که زمانی زمین زیر پایش می لرزید، قامت رعنایی داشت و پهلوان و قهرمان کشورم بود را با این حال و روز ببینم ؛ کسی که زمانی دست هایش همدم دست های نیازمندان بود از همه دست گیری می کرد، الان تنها و بی کس شده و تنها همدمش عصاهایش بود که زیر دستانش را گرفته تا بتواند راه برود. آری! این سرو بلند قامت خطه شمال کشور هم اکنون خمیده شده ف به سختی می ایستد و امیدوار به کمک مسئولانی است که وعده های فراوانی به او داده اند.به پای صحبت های این قهرمان کشورمان می نشینیم.از شما عزیزا تشکر می کنم ، برای اینکه شما می توانید صدای ما باشیدف صدای کسانی که دچار بیماری های نادر و صعب العلاج هستند و تحت هیچ حمایتی نیستند.آقای حیدری عزیز لطفا کمی از خودتان بگویید :بیماری ام (اِی . اِس) است، بیماری که شخص رااز کار افتاده می کند و بیمار برای تامین نیازهای روزمره خود با مشکل روبه رو است، من خودم زمانی از قهرمانا پرورش اندام کشور بودم، هر کس اندام من را می دید واقعا لذت میبرد اما در مدتی کوتاه، تمام زحمت چندین ساله ام از بین رفت. هم کارکردم، هم درس خوانده ام، ورزش را هم در کنار همه مشکلاتم ادامه می دادم و زمانی که دیپلم رشته ریاضی را گرفتم ، ترک تحصیل کردم پون شرایط به من اجازه نمی داد تا بتوانم هزینه تحصیلات عالیه را فراهم نمایم. تنها علاقه و عشق من در زندگی، ورزش کردن بود، پرورش اندام را تاجایی ادامه دادم که مقام قهرمانی را در این رشته ورزشی کسب کردم و چندین دوره هم قهرمان پرورش اندام کشور شدم. درباره وضعیت زندگی ودم هم باید عرض کنم که یک مرد 35 ساله هستم که زمانی ، قهرمانی پرورش اندام کشور بوده و در حال حاضر و در حال حاضر سر بار زندگی برادرش شده است. واقعا برایم سخت است که می بینم بر مشکلات برادرم وزنه ای شده ام ، از خدا می خواهم که زنده نباشم، چون واقعا غرورم میشکند که چه بودم و چه شدم. اگر پشتوانه مالی داشتم یا خودم از لحاظ مالی با مشکل روبرو نبودمف می توانستم به زندگی عادی خودم ادامه دهم و با هیچ کدام از این مشکلاتی که در حال حاضر سر راه من است، برخوردی نداشته باشم، همچنین اگر مسئولین و دولت مردانی که ما به آنان اطمینان کرده ایم، مدیریت با کفایت تری داشتند، من وامثال من با دشواری و مشقت کمتری به زندگی ادامه میدادیم.ازکجا متوجه شدید که مبتلا به این بیماری هستید؟ 23 سالم بود که هر روز صبح که از خواب پا میشدم ، آنقدر در قسمت دنده ها و قفسه سینه احساس خشکی و فشار میکردم که نمی توانستم نفس بکشم، یعنی قدرت این کار را نداشتم که نفس بکشم.پیش ودم فکرمیکردم علت این درد در ناحیه قفسه سینه ودیگر مفاصل به خاطر تمرینات سنگینی است که در طی روز انجام میدهم و اصلا به این درد و درد دیگر مفصلم اهمیت نمی دادم و فقط به فکر تمرین وپیشرفت در رشته ی ورزشی خودم بودم، شاید اگر در همان زمان به متخصص مراجعه کرده بودم در حال حاضر از کار افتاده نبودم و بیماری، مرا از پادر نمی اورد.بعد از مدتی بدنم مانند یک فرد سالخورده شد و مهره های کمرم به همراه استخوان لگنم قفل شد و اصلا قدرت این را نداشتم که راه بروم یا حتی صاف بایستم، حتی بر اثر مشکلات مفصلی قدمن از 188 به 177 سانتیمتر کاهش یافت و دقیقا 10 سانتیمتر از قدم سوخت.به پزشک متخصص مراجعه نکردید؟ بعد از اینکه دیگر نتوانستم راه بروم ، به پزشک مراجعه کردم متاسفانه پزشک معالج هم تشخیص اشتباه داد و گفت که من دیسک کمر دارم و داروهای مربوط به این بیماری را برای من تجویز کرد ، بعد از مدتی از مصرف دارو های مربوطه به دیسک کمر متوجه شدم که هیچ تغییر در من ایجاد نشده و حتی درد به دیگر مفاصل سرایت کرده است ، در آن زمان پزشک به من گفت کا کاری از من برنمی آید و باید به متخصص ستون فقرات مراجعه کنم. به متخصص ستون فقرات هم مراجعه کردم و مدت طولانی را هم تحت درمان بودم که پزشکم به من گفت که باید به متخصص روماتولوژی مراجعه کنم، واقعا باورم نمی شد که هیچ یک از متخصصان تشخیص درستی از بیماری من نداشتند و با اینکعه تحت نظر پزشک بودم روز به روز حالم وخیم تر می شد. بعد از مدتی که تحت نظر پزشک متخصص روماتولوژی بودم و مانند یک موش آزمایشگاهی تمام داروها و روش های درمانی را رویم امتحان کردند و بعد از این همه صرف زمان و انجام هزینه های سنگین متوجه بیماری ام شدند گفتند که مبتلا به بیماری AS هستم.شما برای پرداخت هزینه های سنگین ویزیت مشکلی ندارید؟ در حال حاضر من برای مراجعه به پزشک ، توان پرداخت هزینه ویزیت را ندارم و مجبورم که به بیمارستان دولتی مراجعه کنم که در آنجا بیماران به صورت دسته های 15 نفری به داخل اتاق پزشک می فرستند و پزشک متصص بدون هیچ دقت و حوصله ای بیماران را ویزیت می کند و تمام این مشکلات به خاطر این است که هیچ گونه تامین مالی ندارم و خواهش من از مسئولان این است که به وضع بیمارانی مثل بنده که از لحاظ معیشتی با مشکل بزرگی روبه رو هستند، رسیدگی کنند.درباره وضعیت تهیه داروی تان توضیحی دهید.وضعیت دارویی باید عرض کنم که بیمه که به هیچ عنوان داروهایی را که مربوط به زمینه بیولوژیکی هستند پوشش نمی دهند و متاسفانه تنها این داروها برای درمان این نوع از بیماری های اسکلتی موثر است که اصلا تحت پوشش هیچ بیمه ای قرار نمی گیرد.باید بگویم که اصلا درست نیست که درو های مربوط به بیماران نادر در بازار به صورت واسطه ای و قاچاق با نرخ قیمتی سرسام آور عرضه شود و مسئولان بهداشت و درمان کشور هیچ واکنشی نشان ندهند.آیا این را قبول دارید که تحت امتحان الهی هستید؟ من قبول دارم که تحت درمان امتحان الهی هستم، ولی بعضی از وقتها از خداوند متعال هم پیش خودش شکایت می کنم، ولی باز پشیمان می شوم و به خودش پناه می برم.آرزوی شما در زندگی چه بوده است؟ تنها آرزوی من این است که عدالت باشد، حداقل زمانی که عدالت برقار باشد همه حتی کسانی که مانند من به بیماری نادر مبتلا هستند امید به زندگی خواهند داشت.به عنوان حرف آخر چه خواسته ای دارید؟در زمینه تهیه دارو خیلی با مشکل روبرو هستم، دارو های بیماری که به آن مبتلا هستم، موجود است ولی گران و خیلی کمیاب هستند، لازم به ذکراست که با وجود واسطه های فروش دارو، تهیه آنها خیلی مشکل است و از مسئولان می خواهم که این دارو های مخصوص بیماران نادر، به صورت سهمیه بندی با تعرفه های مشخص در اختیار بیماران نادر قرار گیرد، در نظر دارم مغازه ای برای فروش مواد مکمل ورزشی دایر کنم که از مسئولان درخواست دارم در این زمینه به من کمک کنند. 
۱۸ آبان۱۳۹۵
وقتی درد،تنهاترین هم راز انسان می شود
سید شهرام حسن پور،فوق لیسانس زبان وادبیات فارسی
[ وقتی درد،تنهاترین هم راز انسان می شود
سیدشهرام حسن پور،فوق لیسانس زبان وادبیات فارسی،متولد شهر ری،یعنی همان دیار عطاری ها وحاجی لک لک ها ومناره های سیدالکریم،یا سرزمین نان وریحان وکباب،ازسال72وارد تربیت معلم شده وبازیگراول شهرستان ری می شود.یک دوره بازیگری رادر نمایشنامه «خار ودل» و «ماجرای یک شب بارانی» تجربه میکند وپس ازآن سرگروه ادبیات فارسی منطقه شهرری می شود ودوره های گویندگی واجرا را می بیند.برای داوری جشنواره الگوهای برتر انتخاب می شودوکتاب دلنوشته هیش را با عنوان «هیچ اگر سایه پذیرد منم آن سایه هیچ» به چاپ می رساند.گفت وگوی خواندنی زیربا این بیمار موفق،پیام های زیادی در خود دارد؛ پیام هایی مانند «خواستن توانستن است» یا «اگر به خدا توکل کنی می توانی بر همه مشکلات پیروز شوی».
- کمی از خودتان بگویید.
من خیلی هم موفق نبودم،یک انسان معمولی هستم که با بیماری نادر دست وپنچه گرم می کنم.به نظرمن موفق به کسانی می گویند که بتوانند بر این درد غالب شوند.
از دوران کودکی،پس از فوت مادرم – که در آن هنگام 3 ساله بودم – تمام زحماتم روی دوش پدرم بود وبرعکس همه، منبچه بابا شدم وپدرم همه زحماتم را کشید واز لحاظ عاطفی خیلی به ایشان وابسته بودم.ایشان با کارگردان ودوستان هنری زیادی آشنا بودند وما خودبه خود به هنر علاقه مند شدیم. وقتی که با پدر بودم ، دوران قشنگی بود،انگار که مثل یک مادر، من را مراقبت میکرد؛ازنظر ورزش، بهداشت، تغذیه، چون مادر من فوت کرده بود برای من نگران بود.
خیلی فوتبال دوست داشتم.در بارن وتگرگ در زمین های خاکی شهرری بازی میکردم و وقتی از تمرین های فوتبال برمی گشتم،احساس درد شدیدی در نواحی کمر وپا داشتم.خیال کردیم به خاطر این است که به هوا می پرم تا ضربه سر بزنم؛هر قدر دکتر که می رفتیم می گفتند که ماچیز خاصی نمی بینیم ؛مسکن می دادند؛دارو های مختلف می دادند،درحالی که اگر آن موقع یک روماتولوژی به ما معرفی میکردند،می فهمیدند که احتمال شروع بیماری در بدن من وجود دارد والبته از طرفی هم خوش حالم که پدرم متوجه این بیماری نشد وسال 82در سانحه ای دلخراش در راه کسب روزی حلال برای ما،به رحمت خدا /یوست، لذا از طرفی ناراحتم که ایشان در کنارم نیستند واز طرفی خوش حالم که ایشان درد من را نفهمیدند، یعنی نبودند که ببینند و غصه بخورند.گاهی اوقات هم به خاطر علاقه به پدرم، دردم را از او پنهان نگه می داشتم وخودم مسکن هایی که پزشک ها داده بودند را سر خود استفاده میکردم.
سال 80 اوج بیماری من بود که با فوت پدر که خیلی به او وابسته بودم،شوک بزرگی به من وارد شد.پس ار آن این درد به شدت آغاز شد و طاقتم را طاق کرد ویک سری افکار ناامیدانه سراغم آمد وپریشان حال شدم تا اینکه ازدواج کردم.البته هنوز در جریان بیماری ام نبودم. بعد از ازدواج،همسرم برایم زحمت کشید و نگرانم بود، دردها وناله های شبانه روزی من را می دید و من را مجبور به پیگیری دردم کرد.در بیمارستان از ژنم آزمایش به عمل آمد وگفتند شما مبتلا به بیماری روماتیسم ستون فقرات هستید.تا جایی که دکتر روماتولوزی گفت ژن دو مثبت دیده شده است، لذا بیماری ات ژنتیکی است و تو هیچ کوتاهی انجام نداده ای .
علت اصلی بیماری؛نامعلوم ، درمان؛ نامعلوم، لذا یک روحیه ی نا امیدی ویآس سراغ من امد تا اینکه گفتند انجمنی به عنوان انجمن بیماری روماتیسم ستون فقرات وجود دارد که در آن جا پروسه ای روحی را طی کردم و نرمش ها و نکات تغذیه ای را در کنار مصرف دارو به من آموزش دادند.
- درخصوص مشکلات جانبی بیماری تان توضیح بدهید.
ما مثل ماهی هستیم.بیماران روماتیسمی فقرات ، باید داخل آب باشند، لذا برعکس روماتیسم های دیگر که آب برای آنها مضر است ما به آب درمانی نیاز داریم. به قدری درد ما شدید می شود که مانند ماهی می شویم که اگر آب بیرون بیوفتیم می میریم.
ابتدافکر میکردم که فقط استخوان هایم درد می گیرد، اما درد کتف ها،قفسه سینه، لگن، شانه ها، دنده ها وکل ستون فقرات، کمر، چشم، ریه ها، روده ها، قلب وکلیه را هم نیز درگیر میکند.خودم را گاهی با عالم شعر وهنر ساکت نگه می دارم.از طرفی جا دارد از آقای داودیان تشکر کنم که این مجموعه ندار نادر و نادر نیوز را گرد هم آورد .
بسیاری از این بیماران توانایی های بالایی دارند.من خودم یکی از کوچک ترین قطره های این بچه ها هستم که این بیماری نتوانسته است اورا از پا درآورد.
- چه آرزویی رادر زندگی دنبال می کنید؟
اجازه بدهید قبل از گفتن آرزو هایم گوشه ای از مشکلات بیماران نادر را بیان کنم. ساختمانی که بچه های AS در آن زندگی می کنند، اصلا مناسب رفت وآمد بیماران نیست، چرا که انجمن در طبقه دوم قرار داردو بیماران نمی توانند به خاطر مشکلات بیماری به این طبقه بروند.همچنین این ساختمان نیاز به یک سالن ورزش دارد تا در آنجا بیماران نرمش های لازم برای بهبود بیماری راانجام دهند.یک مرکز آب درمانی هم نیاز داریم،چرا که وافعا هزینه ایتخرها بسیار بالاست.از طرفی برخی از بیماران به علت بالا بودن هزینه های درمان این بیماری حتی نمی توانند دارو های ساده این بیماری راتهیه کنن، چه برسد به دارو های گران قیمت.برخی از آمپول های این بچه ها بین یک تا 10 میلیون تومان است. بسیاری از بچه ها برای تعویض مفاصل خود دچار مشکل مالی هستند و هیچ بیمه ای هم این هزینه ها را تحت پوشش قرار نمی دهد.
یکی از آرزوهایم این است که در عالم هنر، آقای مسعود کیمیایی را ببینم ویک ربع با ایشان صحبت کنم. عاشق دیالوگ های او هستم. یکی دیگر از آرزوهایم ساختن فیلم AS است که بتواند جهان را تکان بدهد و درباره ی درد دل این بیماران باشد.معتقدم سلول های درون بیماران مبتلا به AS متوجه دعای مردم می شوند والتهاب ودرجه بیماری ما را پایین می آورد. مطمین هستم که این اتفاق می افتد ولذا از همه خوانندگان می خواهم که اصلا دعایشان را از بیماران دریغ نکنند. بیماران AS ؛با همه کمبود هایی که دارند ،خیلی مناعت طبع وعزت نفس دارند.
این بیماری درست است که مثل مرگ تدریجی می ماند، اما اگر مردم آن را بشناسند دیگر حداقل کسی از ما فرار نمی کند.
مورد بعدی این است کهیک نوع انزواطلبی در بیماران مبتلا به AS وجود دارد، یک سری از آنها به خاطر این درها بیکار شده اند و هیچ سازمانی به آنها کار نمیدهد.خود من معلم تیزهوشان بودم ،اما الان به کارهای پژوهشی روی آوردام. امیدواریم مسیئولان حرف های ما را بشنوند.
اگر بخواهیم درد این بیماری را به چیزی تشبیه کنیم ،شاید درد دندان بهترین گزینه باشد.فکر کنید چندین دندان شما یک جا باهم درد بگیرد.درد قفسه سینه، کمر، مفاصل، نمی توانیم به پهلو بخوابیم؛ تا صبح درد می کشیم و باید پماد بزنیم.هزینه استخر برای آب درمانی بالاست ،باید هفته ای 3روز به استخر برویم.امیدواریم بنیاد بیماری های نادر در این زمینه کمکمان کند.
- شیرین ترین و تلخ ترین خاطره شما ؟
شیرین ترین خاطره من،پایان نامه فوق لیسانس بود.زمان ما رقابت بین دانشجویان برای گرفتن نمره خوب پایان نامه بسیار زیادبودو بااینکه خیلی طول کشید ،اما نمره ی 20 گرفتم.هرچند در جلسه دفاع گریه ام گرفت و استادم بسیار تشویقم کرد.
تلخ ترین خاطره ام از دست دادن پدرم بود که من راخیلی رنج داد.متاهلم ، اما فرزندی ندارم، چون بیماری ام به فرزندم منتقل میشود نخواستم بچه دار شوم.
و با این شعر صحبت هایش را پایان داد …
خدا جونم چه قدرکویریم/ همه تشنه ایم خداجونم/ می شه تا به دست ابرهات/ بزنی همش نقاره/ یه نفر می آد میدونم/ یه سحر، یه روز پرگل/ می شه با دستای سبزش/ همه جا بهشت بکاره
۱۸ آبان۱۳۹۵
جنس تنهایی بیماران را باید لمس کرد،تنها شنیدنش کافی نیست
[ زهرا مری : آقای داودیان همیشه مانند یک پدردلسوز کنار ما هستند…گفت وگو با زهرا مری ، نماد امید و استواری
واقعا جادارد، دراین بخش از بنیاد بیماری های نادر نیز تشکر کنم ، خصوصا از آقای داودیان که همیشه مانند یک پدر دلسوز در کنار ما هستند وتمام تلاش خود را برای کمک و همراهی ما انجام می دهند. خوشبختانه از زمانی که با بنیاد بیماری های نادر آشنا شدم، دغدغه آزمایش های مختلف را ندارم و در این خصوص کارت سلامت برای من صادر شده است و تا آنجا که امکان داشته باشد بنیاد بیماری های نادر و شخص آقای داودیان ما را تنها نخواهد گذاشت.وی در خاتمه افزود : از خانواده بیماران نادر می خواهم که اگر نمی توانند از لحاظ مالی و درمانی به بیماران خود کمک کنند حداقل به آنها روحیه بدهند و از لحاظ عاطفی و روحی روانی به تقویت عزیزان خود بپردازند. همچنین از مسئولین امر نیز می خواهم که توجه بیشتری داشته باشند و با حمایت های دارویی و مالی خود نگذارند که برادران و خواهران دینی خود احساس تنهایی کنند. یادمان باشد شاید شب آنچنان آرام گرفته که دیدار صبح فردا ها محبت هایمان را ذخیره نکنیم.
[جنس تنهایی بیماران را باید لمس کرد،تنها شنیدنش کافی نیست
تلفنم زنگ زد و آنسوی خط مهرداد یوسف شاهی سردبیر مجله خودمان (مجله بنیادبیماری های نادر) پشت خط بود وعنوان کرد که یک قرار ملاقات ومصاحبه با یکی از بیماران بنیاد ترتیب داده است که باید این مصاحبه راس ساعت در دفتر بنیاد، واقع در خیابان ولیعصر برگزار شود. وقتی به محل دفتر بنیاد رفتم با برخورد بسیار خوب خانم قاسمی مواجه شدم که از من خواست چند لحظه ای منتظر بمانم تا فردی که قرار بود با او مصاحبه کنم به دفتر بنیاد برسد. در باز شد ودختر خانمی جوان با روحیه وسیمای خندان وارد دفتر شد. اصلا فکرش را نمی کردم فردی که با بیماری سختی چون SLE دست وپنجه نرم می کند و سختی ها و مشقات فراوان را در گنجینه اسرارش دارد بتواند با این شرای و این روحیه بالا به دفتر بنیاد بیاید.خانم زهرا مری دانشجوی رشته مدیریت بازرگانی (امور مالیاتی تهران) با 26 سال سن فردی است که در موردش صحبت می کنم. وی در آغاز گفت وگو گفت :از خوانندگان مجله “موفقیت” هستم واسفندماه سال گذشته مصاحبه آقای داودیان را در این مجله خواندم واز این طریق با بنیاد بیماری های نادر آشنا شدم.درابتدا فکر نمی کردم بیماری من هم جزو بیماری هایی باشد که این بنیاد تحت پوشش خود قرار میدهد. اما حال که سه ماه از عضویتم دراین بنیاد میکذرد،احساس بسیار خوبی دارم. اولین چیزی که در بنیاد بیماری های نادر دیدم احترامی بود که دست اندرکاران این مجموعه به من گذاشتند، خصوصا سرکار خانم قاسمی که همیشه با لبخند مهربانانه خود به من روحیه میدهد.شاید خیلی وقت ها با شرایط بیماری که دارم و هزینه های سنگین از نظر مالی کم می آوردم اما احترام برای من خیلی مهم وبا ارزش است و به من انرژی مضاعفی می دهد.خانم مری درخصوص تشریح وضعیت بیماریش اظهار داشت : 12سال است که با بیماری SLE دست وپنجه نرم میکنم ودرگیر این بیماری هستم که مستقیم بر روی سیستم دفاعی بدن تاثیر می گذارد وباعث بروز دردهای بسیار شدید در کل اعضای بدن می شود. درکنار تورم اندام، قرمزی پوست خصوصا صورت، ریزش مو، درد مفاصل، تب شدید، خستگی بدون دلیل و … البته خیلی از بیماران نادر راه درمان ویا توقف حرکتش در بدن انسان کشف شده است، اما این بیماری جزو بیماری های خیلی نادر است و هنوز موفقیتی در شناسایی و کشف مراحل درمانش به وقوع نپیوسته است.دانشجوی رشته مدیریت بازرگانی (امور مالیاتی تهران) در ادامه افزود :تنها دانشجویی هستم که امسال 23 واحد درسی گرفته ام و معدل ترم گذشته ام نیز 66/18 بوده است. به دلیل اینکه مدام بستری می شوم و درس هایم نبز بسیار سخت و دشوار است (آمار ،ریاضی،اقتصاد و …) دراین خصوص با مشکلات روبرو هستم البته در کنار این مشکلات دوستان و همکلاسی های بسیار خوبی هم دارم که من را بسیار کمک ویاری می کنند وهیچوقت نگذاشته اند که این مشکلات من را از پای دربیاورند. به طور مثال من دوماه در بیمارستان بستری بودم ونتوانستم سرکلاس درسم حاضر شوم که در این میان آقای مقدم (استاد اقتصاد) ، واستاد نعمتی و همچنین دیگر همکلاسی هایم نظیر فرشید فلاح ،سمیه مقدم، زهره اکبری و … خیلی به من کمک کردند ونگذاشتند که تنها باشم. وقتی این رفتارها را دیدم و میبینم ،یاد این جمله می افتم : ابرها به آسمان تکیه می کنند ، درختان به زمین وانسان ها به مهربانی یکدیگر.خانواده که از لحاظ مالی سطح مناسبی نداشتند به دنیا آمدم و در این میان پدرم با وجود بیماری من با مشکلات بیماری مادرم (سکته مغزی) نیز دست و پنجه نرم می کند. اما همیشه باسیلی صورت خود را سرخ نگه می دارد واجازه نمی دهد که ما احساس کمبود کنیم.البته دراین میان خواهر بزرگم نیز برای من از هیچ چیز کم نگذاشت و همیشه من را کمک ویاری می کند که جا دارد اینجا از همه این عزیزان تقدیر و تشکر کنم. باید بگویم که خود من نیز همیشه شرایط خانواده ام را درک میکنم و در تلاش هستم که با تمام کاستی ها، با امید وتلاش مضاعف به زندگی لبخند زده و به پیش بروم.ابرها به آسمان تکیه می کنند ،درختان به زمین وانسان ها به مهربانی یکدیگر |
۱۸ آبان۱۳۹۵
دمی با رنج های کودکان «ای بی»
لطفاً با لبخند وارد شوید]
لطفاً با لبخند وارد شوید؛ این جمله ای است که روی در انجمن ای بی نوشته شده است و اولین مواجهه تو بااین انجمن است. باید کفش هایت را برای ورود به انجمن درآوری تا احتمال دچار شدن بیماران به بیماری در داخل انجمن به حداقل برسد.با گشودن در، خودت را داخل اتاق مستطیل شکلی می بینی که یک طرف آن زنان و یک طرف دیگر مردان نشسته اند و کودکان مبتلا به ای بی همراه مادرانشان هستند. کودکانی که آثار زخم و تاول های زیادی روی پوست آنها می بینی انگشتان بعضی از آنها از شدت بیماری به هم چسبیده است. کوچک ترین عضو این جمع ، نازنین زهرای شش ماهه است که داخل گهواره ای دستی قرار گرفته است و پدرومادرش که باهم فامیل هستند و دخترشان به این بیماری مبتلا شده است با وسواس خاصی از او مراقبت می کنند. آثار تاول های بزرگ را در همه جای بدنش می بینی، دست هاف صورت، پاهاف نازنین زهرای کوچک به سختی نفس می کشد، چون دستگاه تنفسی او هم دچار بیماری ای بی است.به گفته پدر نازنین زهرا ، او از بدو تولد ای بی داشته، البته آن موقعه نوک انگشتانش قرمز بود و تدریج علائم بیماری بیشتر شده است. اواز برخورد پزشکان و پرستاران با فرزندش گله دارد و می گوید وقتی نازنین زهرا به دنیا آمد مدام ما را از این بیمارستان به آن بیمارستان پاس می دادند و در نهایت قرارشد که نازنین زهرا بستری شود . وقتی که خواستند از فرزندم رگ بگیرند، پوست بچه کنده شد واو را به سی سی یو بردند.پدر نازنین زهرا می گوید، در بیمارستان به همسرش گفته بودند که بچه تورا موش آزمایشگاهی کرده اند و چنین بیماری ای ندیده اند. او ادامه میدهد : وقتی نازنین زهرا را مرخص کردیم به بیمارستان دیگری رفتیم و آنجا به ما گفتند که او را به بیمارستان شهدای تجریش ببریم و از آنجا هم مارا به بیمارستان مفید ارجاع دادند، اما بچه را تا صبح بیشتر نگه نداشتند و گفتند که نازنین را به بیمارستان دیگری ببریم. در این بیمارستان می خواستند به نازنین زهرا خون تزریق کنند. من به پرستار گفتم روی پوست بچه ام چسب نزنید ،اما پرستارمن را مسخره کرد. یک لحظه غفلت کردم و او چسب زخم به پوست نازنین زد و وقتی چسب را کند دست دخترم زخم شد.پدر نازنین زهرا می گوید : آن قدر در این بیمارستان ها اذیت شده ام که دیگر جرات نمی کنم دخترم را پیش دکتر ببرم. اگر سرما بخورد، به او استامینیفون می دهم؛ اگر چرک کند، برایش آنتی بیوتیک می خرم. پدر نازنین زهرا که یک کارگر ساده است از هزینه های درمانی ای بی گله دارد و می گوید : ماهی 390 هزار تومن حقوق می گیرم ، البته برای درمان نازنین زهرا مضایقه نمی کنم، ولی درمان او نزدیک یک میلیون خرج بر میدارد، انجمن ای بی تا حدی به ما کمک می کند.معصومه سه ساله یکی دیگر از بچه های حاضر در جمع است که یک چشمش قهوه ای و چشم دیگرش آبی است. وقتی از مادرش درباره علت دو رنگ بودن چشم های معصومه سوال می کنم می گوید، به علت بیماری ای بی لایه ای روی چشم چپ معصومه را گرفته است که باید جراحی سرپایی شود البته به گفته پزشک داخل چشمش سالم است.مادر معصومه می گوید در بدو تولد دخترش، ران یک پایش پوست نداشته و انگشت شصت پایش هم نصفه تشکیل شده بود و بعد به مرور انگشتش تشکیل شد و روی پایش پوست به وجود آمد، با این وجود از دو سالگی به علت شدت بیماری، انگشتان پاها و دست چپش به هم چسبیده است او در پاسخ به این پرسش که آیا قصد نداری چشم ،دست و پاهای معصومه را عمل کنید ، می گوید : دلمان می خواهد ،ولی این کار خرج داره پدر معصومه هم شاگرد آلمینیوم کار است وحقوقش کفاف این هزینه ها را نمی کند .به گفته او، خرج دارو های معصومه زیاد است و آنها ماهانه حدود400 هزار تومان صرف این کار کنند. مادر معصومه درباره خواب شبانه دخترش می گوید: زخم هایش خیلی زیاد است و کار من تا صبح خاراندن زخم هاست. مهم ترین خواسته او راه اندازی کلینیک و مهدکودک ویژه برای این بیماران است تا خانواده های بیماران از سردرگمی خلاص شوند. یکی دیگر از کودکان این جمع هم نازنین زهرا ی سه ساله است. روی دستش تاول ها و زخم ها ی زیادی می بینی و صورت این دخترک نازنین هم از تاول های ای بی، بی نصیب نمانده است. مادر نازنین زهرا آن قدر درباره این بیماری مطالعه کرده است که مثل پزشکان با تو حرف میزند. مهم ترین خواسته او هم راه اندازی کلینیکی ویژه بیماران ای بی است، به گفته او برای درمان دندان های مبتلایان به ای بی به بیهوشی احتیاج است، بنابراین باید در مکانی دندان های این بیماران درمان شود که امکان بیهوشی وجود داشته باشد. از طرف دیگر بچه های ای بی ممکن است نیاز به عکسبرداری از روده پیدا کنند اما در ایران امکانات ویژه این کار وجود ندارد.مادر نازنین زهرا می گوید: مرکز تخصصی برای درمان مسمویت بیماران ای بی نداریم، یک بار خواستند به نازنین زهرا سرم بزنند ،سه رگ او را پاره کردند وکف اتاق بیمارستان پر خون شده بود.او هم از هزینه های درمانی ای بی در ایران گله دارد و می گوید : ماهانه یک میلیون تومان درمان برای درمان نازنین زهرا هزینه می کنیم، به عنوان نمونه هر قطعه پانسمان میپلکس 10 در 20 ،ده هزار و هفتصد تومان است که پیش از عید هفته ای سه تا چهار بسته از آن را برای نازنین زهرا استفاده می کردم. البته تعداد پانسمان به زخم و نوع آب وهوا بستگی دارد، چون زخم های بچه ها در فصل گرم و خشک بدتر می شود، او از مسئولا ن می خواهد که به ای بی بیشتر توجه کنند و در ریاله های دکتری در این زمینه پژوهش شود وبه هزینه های این بیماران توجه شود.وضعیت مالی نامناسب، وجه مشترک بیشتر خانواده های حاضر در جمع بود. ایلخانی، مدیریت جمعیت اسلامی حضرت زهرا(س) هم باتایید این موضوع می گوید: هفده ،هجده کودک مبتلا به ای بی را تحت پوشش داریم که ماهانه 200 تا 2500 هزار تومن را صرف درمان آنها می کنیم، وی به رایزنی هایی که با وزیر بهداشت درباره مبتلایان به ای بی انجام داده است، اشاره می کند و میگوید: یک ماه پیش وزیر پیشنهاد کرد که مبتلایان به ای بی برای درمان به چند بیمارستان معرفی شوند که قرار است این موضوع را چند روز آینده پیگیری کنیم/ یک ساعتی از گفت وگو با خانواده های کودکان مبتلا به ای بی می گذرد که علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از راه می رسد. او در جمع خانواده های ای بی از مساعدت ریاست جمهوری برای راه اندازی کلینیکی ویژه ای بی خبر میدهد و می گوید : از دفتر ریاست جمهوری به وزارت مسکن و شهرسازی نامه زده شده است تا زمینی 5 هزار متری برای ساخت کلینیک دراختیار بنیاد قرار گیرد. به گفته ی او بزرگترین مشکل خانواده های مبتلایان به ای بی نگهداری مبتلا، پانسمان کردن و شست وشوی آنان است.داودیان در پاسخ به مردی که از 30 سالگی دچار ای بی شده و خواستار قرار گرفتن مبتلایان به این بیماری زیر پوشش صندوقتامین اجتماعی به منظور استفاده از مزایای از کار افتادگی است، می گوید : براساس اعلام سازمان جهانی بهداشت، سالانه 75 میلیون دلار برای ارایه خدمات به بیماران نادر به بخش خصوصی کمک می شود و این سازمان، دولت ها را مکلف کرده است که این بودجه را در سازمان هایی مانند جمعیا هلال احمر هزینه نکنند و به بخش خصوصی اختصاص دهند. بنابراین از نهاد ریاست جمهوری در خواست داریم که فکری به حال بازنشسگی و بیمه مبتلایان به ای بی بکنند و ما این موضوع را به طور جدی پیگیری می کنیم.وی درپایان با اشاره به این که حدود 40هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند پیشنهاد کرد که چون برای این بیماران حضور در فضای عمومی دشوار است، در یکی از بیمارستان های دسیع تهران ، مانند بیمارستان امام خمینی (ره) یا لبافی نژاد ،زمینی هزار متری به بیماران ای بی اختصاص یابد.