هیئت بلندپایه اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا «EURORDIS» روز پنج‌شنبه ۷ مردادماه ساعت ۱۰ صبح به همت بنیاد بیماری‌های نادر ایران با خانواده‌های بیماران نادر دیداری صمیمانه خواهند داشت. در این دیدار نمایندگان اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا از نزدیک با بیماران نادر آشنا می‌شوند و همچنین مشکلات بیماران و خانواده آن‌ها پیگیری می‌شود. از سوی دیگر علاوه بر حضور ۱۰۰ نفر از خانواده‌های بیماران نادر، مسئولان حوزه پزشکی کشور و گروه سلامت بنیاد بیماران نادر ایران نیز حضور دارند. این دیدار صمیمی در خیابان کاگر شمالی، تقاطع بلوار کشاورز، داخل پارک لاله، سالن همایش‌های ستاد بحران شهرداری انجام می‌شود.