قهرمانی که با اِی . اِس دست و پنجه نرم می کند
اصلا باورم نمی شد، کسی که زمانی زمین زیر پایش می لرزید، قامت رعنایی داشت و پهلوان و قهرمان کشورم بود را با این حال و روز ببینم ؛ کسی که زمانی دست هایش همدم دست های نیازمندان بود از همه دست گیری می کرد، الان تنها و بی کس شده و تنها همدمش عصاهایش بود که زیر دستانش را گرفته تا بتواند راه برود. آری! این سرو بلند قامت خطه شمال کشور هم اکنون خمیده شده ف به سختی می ایستد و امیدوار به کمک مسئولانی است که وعده های فراوانی به او داده اند.به پای صحبت های این قهرمان کشورمان می نشینیم.از شما عزیزا تشکر می کنم ، برای اینکه شما می توانید صدای ما باشیدف صدای کسانی که دچار بیماری های نادر و صعب العلاج هستند و تحت هیچ حمایتی نیستند.
آقای حیدری عزیز لطفا کمی از خودتان بگویید :بیماری ام (اِی . اِس) است، بیماری که شخص رااز کار افتاده می کند و بیمار برای تامین نیازهای روزمره خود با مشکل روبه رو است، من خودم زمانی از قهرمانا پرورش اندام کشور بودم، هر کس اندام من را می دید واقعا لذت میبرد اما در مدتی کوتاه، تمام زحمت چندین ساله ام از بین رفت. هم کارکردم، هم درس خوانده ام، ورزش را هم در کنار همه مشکلاتم ادامه می دادم و زمانی که دیپلم رشته ریاضی را گرفتم ، ترک تحصیل کردم پون شرایط به من اجازه نمی داد تا بتوانم هزینه تحصیلات عالیه را فراهم نمایم. تنها علاقه و عشق من در زندگی، ورزش کردن بود، پرورش اندام را تاجایی ادامه دادم که مقام قهرمانی را در این رشته ورزشی کسب کردم و چندین دوره هم قهرمان پرورش اندام کشور شدم. درباره وضعیت زندگی ودم هم باید عرض کنم که یک مرد 35 ساله هستم که زمانی ، قهرمانی پرورش اندام کشور بوده و در حال حاضر و در حال حاضر سر بار زندگی برادرش شده است. واقعا برایم سخت است که می بینم بر مشکلات برادرم وزنه ای شده ام ، از خدا می خواهم که زنده نباشم، چون واقعا غرورم میشکند که چه بودم و چه شدم. اگر پشتوانه مالی داشتم یا خودم از لحاظ مالی با مشکل روبرو نبودمف می توانستم به زندگی عادی خودم ادامه دهم و با هیچ کدام از این مشکلاتی که در حال حاضر سر راه من است، برخوردی نداشته باشم، همچنین اگر مسئولین و دولت مردانی که ما به آنان اطمینان کرده ایم، مدیریت با کفایت تری داشتند، من وامثال من با دشواری و مشقت کمتری به زندگی ادامه میدادیم.ازکجا متوجه شدید که مبتلا به این بیماری هستید؟ 23 سالم بود که هر روز صبح که از خواب پا میشدم ، آنقدر در قسمت دنده ها و قفسه سینه احساس خشکی و فشار میکردم که نمی توانستم نفس بکشم، یعنی قدرت این کار را نداشتم که نفس بکشم.پیش ودم فکرمیکردم علت این درد در ناحیه قفسه سینه ودیگر مفاصل به خاطر تمرینات سنگینی است که در طی روز انجام میدهم و اصلا به این درد و درد دیگر مفصلم اهمیت نمی دادم و فقط به فکر تمرین وپیشرفت در رشته ی ورزشی خودم بودم، شاید اگر در همان زمان به متخصص مراجعه کرده بودم در حال حاضر از کار افتاده نبودم و بیماری، مرا از پادر نمی اورد.بعد از مدتی بدنم مانند یک فرد سالخورده شد و مهره های کمرم به همراه استخوان لگنم قفل شد و اصلا قدرت این را نداشتم که راه بروم یا حتی صاف بایستم، حتی بر اثر مشکلات مفصلی قدمن از 188 به 177 سانتیمتر کاهش یافت و دقیقا 10 سانتیمتر از قدم سوخت.به پزشک متخصص مراجعه نکردید؟ بعد از اینکه دیگر نتوانستم راه بروم ، به پزشک مراجعه کردم متاسفانه پزشک معالج هم تشخیص اشتباه داد و گفت که من دیسک کمر دارم و داروهای مربوط به این بیماری را برای من تجویز کرد ، بعد از مدتی از مصرف دارو های مربوطه به دیسک کمر متوجه شدم که هیچ تغییر در من ایجاد نشده و حتی درد به دیگر مفاصل سرایت کرده است ، در آن زمان پزشک به من گفت کا کاری از من برنمی آید و باید به متخصص ستون فقرات مراجعه کنم. به متخصص ستون فقرات هم مراجعه کردم و مدت طولانی را هم تحت درمان بودم که پزشکم به من گفت که باید به متخصص روماتولوژی مراجعه کنم، واقعا باورم نمی شد که هیچ یک از متخصصان تشخیص درستی از بیماری من نداشتند و با اینکعه تحت نظر پزشک بودم روز به روز حالم وخیم تر می شد. بعد از مدتی که تحت نظر پزشک متخصص روماتولوژی بودم و مانند یک موش آزمایشگاهی تمام داروها و روش های درمانی را رویم امتحان کردند و بعد از این همه صرف زمان و انجام هزینه های سنگین متوجه بیماری ام شدند گفتند که مبتلا به بیماری AS هستم.شما برای پرداخت هزینه های سنگین ویزیت مشکلی ندارید؟ در حال حاضر من برای مراجعه به پزشک ، توان پرداخت هزینه ویزیت را ندارم و مجبورم که به بیمارستان دولتی مراجعه کنم که در آنجا بیماران به صورت دسته های 15 نفری به داخل اتاق پزشک می فرستند و پزشک متصص بدون هیچ دقت و حوصله ای بیماران را ویزیت می کند و تمام این مشکلات به خاطر این است که هیچ گونه تامین مالی ندارم و خواهش من از مسئولان این است که به وضع بیمارانی مثل بنده که از لحاظ معیشتی با مشکل بزرگی روبه رو هستند، رسیدگی کنند.درباره وضعیت تهیه داروی تان توضیحی دهید.وضعیت دارویی باید عرض کنم که بیمه که به هیچ عنوان داروهایی را که مربوط به زمینه بیولوژیکی هستند پوشش نمی دهند و متاسفانه تنها این داروها برای درمان این نوع از بیماری های اسکلتی موثر است که اصلا تحت پوشش هیچ بیمه ای قرار نمی گیرد.باید بگویم که اصلا درست نیست که درو های مربوط به بیماران نادر در بازار به صورت واسطه ای و قاچاق با نرخ قیمتی سرسام آور عرضه شود و مسئولان بهداشت و درمان کشور هیچ واکنشی نشان ندهند.آیا این را قبول دارید که تحت امتحان الهی هستید؟ من قبول دارم که تحت درمان امتحان الهی هستم، ولی بعضی از وقتها از خداوند متعال هم پیش خودش شکایت می کنم، ولی باز پشیمان می شوم و به خودش پناه می برم.آرزوی شما در زندگی چه بوده است؟ تنها آرزوی من این است که عدالت باشد، حداقل زمانی که عدالت برقار باشد همه حتی کسانی که مانند من به بیماری نادر مبتلا هستند امید به زندگی خواهند داشت.به عنوان حرف آخر چه خواسته ای دارید؟در زمینه تهیه دارو خیلی با مشکل روبرو هستم، دارو های بیماری که به آن مبتلا هستم، موجود است ولی گران و خیلی کمیاب هستند، لازم به ذکراست که با وجود واسطه های فروش دارو، تهیه آنها خیلی مشکل است و از مسئولان می خواهم که این دارو های مخصوص بیماران نادر، به صورت سهمیه بندی با تعرفه های مشخص در اختیار بیماران نادر قرار گیرد، در نظر دارم مغازه ای برای فروش مواد مکمل ورزشی دایر کنم که از مسئولان درخواست دارم در این زمینه به من کمک کنند. 
لطفاً با لبخند وارد شوید؛ این جمله ای است که روی در انجمن ای بی نوشته شده است و اولین مواجهه تو بااین انجمن است. باید کفش هایت را برای ورود به انجمن درآوری تا احتمال دچار شدن بیماران به بیماری در داخل انجمن به حداقل برسد.با گشودن در، خودت را داخل اتاق مستطیل شکلی می بینی که یک طرف آن زنان و یک طرف دیگر مردان نشسته اند و کودکان مبتلا به ای بی همراه مادرانشان هستند. کودکانی که آثار زخم و تاول های زیادی روی پوست آنها می بینی انگشتان بعضی از آنها از شدت بیماری به هم چسبیده است. کوچک ترین عضو این جمع ، نازنین زهرای شش ماهه است که داخل گهواره ای دستی قرار گرفته است و پدرومادرش که باهم فامیل هستند و دخترشان به این بیماری مبتلا شده است با وسواس خاصی از او مراقبت می کنند. آثار تاول های بزرگ را در همه جای بدنش می بینی، دست هاف صورت، پاهاف نازنین زهرای کوچک به سختی نفس می کشد، چون دستگاه تنفسی او هم دچار بیماری ای بی است.به گفته پدر نازنین زهرا ، او از بدو تولد ای بی داشته، البته آن موقعه نوک انگشتانش قرمز بود و تدریج علائم بیماری بیشتر شده است. اواز برخورد پزشکان و پرستاران با فرزندش گله دارد و می گوید وقتی نازنین زهرا به دنیا آمد مدام ما را از این بیمارستان به آن بیمارستان پاس می دادند و در نهایت قرارشد که نازنین زهرا بستری شود . وقتی که خواستند از فرزندم رگ بگیرند، پوست بچه کنده شد واو را به سی سی یو بردند.پدر نازنین زهرا می گوید، در بیمارستان به همسرش گفته بودند که بچه تورا موش آزمایشگاهی کرده اند و چنین بیماری ای ندیده اند. او ادامه میدهد : وقتی نازنین زهرا را مرخص کردیم به بیمارستان دیگری رفتیم و آنجا به ما گفتند که او را به بیمارستان شهدای تجریش ببریم و از آنجا هم مارا به بیمارستان مفید ارجاع دادند، اما بچه را تا صبح بیشتر نگه نداشتند و گفتند که نازنین را به بیمارستان دیگری ببریم. در این بیمارستان می خواستند به نازنین زهرا خون تزریق کنند. من به پرستار گفتم روی پوست بچه ام چسب نزنید ،اما پرستارمن را مسخره کرد. یک لحظه غفلت کردم و او چسب زخم به پوست نازنین زد و وقتی چسب را کند دست دخترم زخم شد.پدر نازنین زهرا می گوید : آن قدر در این بیمارستان ها اذیت شده ام که دیگر جرات نمی کنم دخترم را پیش دکتر ببرم. اگر سرما بخورد، به او استامینیفون می دهم؛ اگر چرک کند، برایش آنتی بیوتیک می خرم. پدر نازنین زهرا که یک کارگر ساده است از هزینه های درمانی ای بی گله دارد و می گوید : ماهی 390 هزار تومن حقوق می گیرم ، البته برای درمان نازنین زهرا مضایقه نمی کنم، ولی درمان او نزدیک یک میلیون خرج بر میدارد، انجمن ای بی تا حدی به ما کمک می کند.معصومه سه ساله یکی دیگر از بچه های حاضر در جمع است که یک چشمش قهوه ای و چشم دیگرش آبی است. وقتی از مادرش درباره علت دو رنگ بودن چشم های معصومه سوال می کنم می گوید، به علت بیماری ای بی لایه ای روی چشم چپ معصومه را گرفته است که باید جراحی سرپایی شود البته به گفته پزشک داخل چشمش سالم است.مادر معصومه می گوید در بدو تولد دخترش، ران یک پایش پوست نداشته و انگشت شصت پایش هم نصفه تشکیل شده بود و بعد به مرور انگشتش تشکیل شد و روی پایش پوست به وجود آمد، با این وجود از دو سالگی به علت شدت بیماری، انگشتان پاها و دست چپش به هم چسبیده است او در پاسخ به این پرسش که آیا قصد نداری چشم ،دست و پاهای معصومه را عمل کنید ، می گوید : دلمان می خواهد ،ولی این کار خرج داره پدر معصومه هم شاگرد آلمینیوم کار است وحقوقش کفاف این هزینه ها را نمی کند .به گفته او، خرج دارو های معصومه زیاد است و آنها ماهانه حدود400 هزار تومان صرف این کار کنند. مادر معصومه درباره خواب شبانه دخترش می گوید: زخم هایش خیلی زیاد است و کار من تا صبح خاراندن زخم هاست. مهم ترین خواسته او راه اندازی کلینیک و مهدکودک ویژه برای این بیماران است تا خانواده های بیماران از سردرگمی خلاص شوند. یکی دیگر از کودکان این جمع هم نازنین زهرا ی سه ساله است. روی دستش تاول ها و زخم ها ی زیادی می بینی و صورت این دخترک نازنین هم از تاول های ای بی، بی نصیب نمانده است. مادر نازنین زهرا آن قدر درباره این بیماری مطالعه کرده است که مثل پزشکان با تو حرف میزند. مهم ترین خواسته او هم راه اندازی کلینیکی ویژه بیماران ای بی است، به گفته او برای درمان دندان های مبتلایان به ای بی به بیهوشی احتیاج است، بنابراین باید در مکانی دندان های این بیماران درمان شود که امکان بیهوشی وجود داشته باشد. از طرف دیگر بچه های ای بی ممکن است نیاز به عکسبرداری از روده پیدا کنند اما در ایران امکانات ویژه این کار وجود ندارد.مادر نازنین زهرا می گوید: مرکز تخصصی برای درمان مسمویت بیماران ای بی نداریم، یک بار خواستند به نازنین زهرا سرم بزنند ،سه رگ او را پاره کردند وکف اتاق بیمارستان پر خون شده بود.
بدون هیچ وسیله نقلیه ای برای حمل و نقل فرزندانشان مدت 26 سال است که زندگی استیجاری خود را در کنار این همه در دو غم جانکاه و مشکلات عدیده دیگر که همه را تحت الشعاع قرار داده سپری می کنند چرا که ایمان مطلق به خدا و اعتقادات قبلی و امید به زندگی و آینده و این که قضاء و قدر برای عده ای از بندگان بصورت ویژه قرار گرفته و دسترنج آن را خواهند دید، صبر ایوب در پیش گرفته و راضی به رضای خداوند منان هستند. بقول معروف کجا خوش است آنجا که دل خوش است و حتی خداوند به خانواده آقا سید مهدی می گوید: ما نباید درهایی را که خدا بسوی ما می گشاید ،ندانسته ببندیم و درهایی را که برویمان می بندد به اصرار بگشاییم چون حکمت و مصلحت بندگان را فقط خالق دانا می داند و بس.
مبدا همه نیاز ها نعمت سلامتی و عافیت و مقصد همه این نیازها عاقبت به چیزی است مابین این مبدا ال آن مقصد والاترین و بهترین نیاز ها عاقبت به چیزی است ما بین این مبدا تا آن مقصد والاترین و بهترین نیازها دلخوشی است. به حق عظمت خداوندی آنرا برای همه شما عزیزان و خانواده هایتان و همه خوانندگان و دوستاران بشر آرزو مندیم.
