نشست مشترک بنیاد بیماری های نادر ایران و مرکز تحقیقات چشمی  دانشگاه علوم پزشکی  شهید بهشتی و موسسه حمایت از بیماران “RP” با هدف ثبت پرونده بیماران در سامانه سبنا، و برنامه ریزی برای تبادلات علمی، پژوهشی و پیشگیری و درمان بیماران RP  روز پنجشنبه دوم آبان ماه برگزار شد.