29 فوریه مصادف با دهم اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر است که همزمان بیش از 90 کشور جهان این روز را جشن می گیرند.

بنیاد بیماری های نادر ایران جهت جمع آوری دیدگاهها و نقطه نظرات در خصوص تدوین سند ملی بیماری های نادر  روز پنجشنبه 10 مرداد جلسه ای با حضور انجمن های بیماری های نادر برگزار کرد.

دومین دوشنبه فوریه هرسال به نام روز جهانی صرع نامگذاری شده که امسال مصادف با روز 25 بهمن شده است و همگام با جامعه جهانی، برنامه های مربوط به این روز در ایران هم اجرا می شود. ارتقا آگاهی مردم در مورد صرع، ارایه خدمات تشخیصی و درمانی مناسب، افزایش امکانات و تجهیزات و برطرف شدن باورهای غلط و خرافات از مهمترین اهداف برگزاری روز جهانی صرع در ایران است. یکی از برنامه های روز جهانی صرع در ایران برگزاری مسابقه شطرنج با بیماران صرع است که براساس اعلام آمادگی فدراسیون شطرنج، احسان قائم مقامی قهرمان شطرنج ایران با 30 تا 40 نفر از بیماران مسابقه می دهد. استقرار اتوبوس ها برای پاسخگویی به سوالات شهروندان در زمینه صرع، پخش تیزرهای آموزشی در مترو از دیگر برنامه های این روز است. دکتر محمد رضا اشرفی روز دوشنبه به مناسبت روز جهانی صرع افزود: حدود 30 درصد بیماران مبتلا به صرع نیز به دلایل مختلف از جمله بی خوابی و استرس همچنان نیاز به مصرف دارو دارند. وی اظهار کرد: هرچند بیماران صرع علاج قطعی پیدا نمی کنند اما با تشخیص صحیح و درمان های دارویی می توانند بر این عارضه غلبه کرده و آن را کنترل و بیماران در اغلب موارد بهبودی خود را پیدا کنند. اشرفی، مهمترین اقدام برای تشخیص مناسب بیماری را گرفتن شرح حال دقیق بیمار اعلام کرد و گفت: خانواده ها باید اطلاعات کامل و دقیق را در اختیار پزشک قرار دهند تا بیماری به درستی تشخیص داده شود. فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال، سابقه فامیلی، مشکلات زایمان، وضعیت تکامل را از جمله موضوعات مهم در تشخیص صحیح بیماری بسیار اعلام کرد و گفت: همکاری بیمار نقش مهمی در درمان دارد. پزشکان با داشتن اطلاعات کامل فرد بیمار، می توانند نوع بیماری این فرد را به دقت تشخیص دهند. وی با اشاره به اینکه تشخیص پزشکان برای صرع، بالینی است گفت: نوار مغزی به تشخیص پزشکان کمک موثری می کند. انجام تصویربرداری مغزی مانند سی تی اسکن و MRI برای جستجوی علت تشنج و مدت درمان آن، ضروری است. استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران افزود: بعد از تشخیص اقدامات دارویی آغاز خواهد شد. نوع داروها برساس سن، جنس و نوع تشنج تعیین می شود. اشرفی ادامه داد که در براساس طبقه بندی گذشته هر فرد دو بار تشنج می کرد و علت آن در معاینات اولیه مشخص نبود، بیمار صرع محسوب می شد اما براساس طبقه بندی جدید اگر نوار مغزی غیر طبیعی بوده و نشانگر امواج صرعی باشد یا تصویربرداری مغزی مانند MRI ضایعه ساختمان مغز وی را تایید کند حتی بعد از یک نوبت تشنج می توان از این فرد را مبتلا به بیماری صرع دانست. وی به نقش ژنتیک در بروز صرع اشاره کرد و گفت: حدود 25 هزار ژن در بدن انسان شناسایی که تعدادی از آنها با بیماری صرع در ارتباط هستند. تعدادی از ژن ها معیوب یا تغییر وضعیت یافته، می توانند در بروز صرع نقش موثر داشته باشند. ** درمان صرع 2 تا 5 سال طول می کشد قائم مقام انجمن صرع ایران نیز طول دوره درمان بیماری صرع را 2 تا 5 سال اعلام کرد و گفت: بیماران صرع باید بدانند که با یک یا دونسخه درمان نمی شوند و حداقل 2 طول طول می کشد تا درمان شوند. دکترپرویز بهرامی اظهار کرد که پزشکان باید اطلاعات کاملی در مورد نحو و طول مدت احتمالی درمان در اختیار بیماران قرار دهد تا آنان همکاری لازم را داشته باشد. وی به عوارض قطع ناگهانی داروی بیماری صرع اشاره کرد و گفت:برخی بیماران مدتی که تشنج نمی کنند اقدام به قطع ناگهانی داروها می کنند که این اقدام می تواند عوارض خطرناک برای بیمار داشته باشد. بهرامی با اشاره به اینکه انتخاب دارو براساس نوع صرع، سن و جنس انجام می گیرد، بیان کرد: وظیفه پزشک انتخاب بهترین دارو و روش درمانی با کمترین عارضه برای مریض است. قائم مقام انجمن صرع ایران با اشاره به اینکه انتخاب نوع دارو، ارائه درمان مناسب و همکاری بیمار نقش اساسی در کنترل و درمان بیماری صرع دارد و به همین دلیل پزشکان باید نهایت دقت را در این زمینه ها به عمل آورند. وی به ورود داروهای جدید به بازار اشاره کرد گفت: اکثرا این داروها در ایران وجود دارد و بیماران در حال استفاده از آنها هستند. بهرامی ادامه داد: هرچند داروهای قدیمی صرع داروهای خوبی هستند اما دارای عوارض بیشتری از داروهای جدید می باشند. بهرامی، هدف از نام گذاری این روز را ارتقای آگاهی افراد جامعه در مورد صرع و از بین بردن خرافات در این زمینه اعلام کرد و گفت: برخلاف تصور افراد جامعه در برخی موارد افراد مبتلا به صرع می توانند موفق و خیلی بهتر از افراد سالم عمل کنند و این امر مستلزم همکاری خوب ارگان ها خصوصا وزارت بهداشت در زمینه تامین بودجه و امکانات درمانی است. ** صرع بیماری شایع در قلمرو بیماری های عصبی است فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال نیز با اشاره به اینکه صرع یک بیماری شایع در قلمرو بیماری های عصبی است، گفت: پیش بینی می شود که حدود یک درصد جمعیت به این عارضه مبتلا باشند. دکتر غلامرضا زمانی اظهار کرد که مبتلایان به صرع باید تغذیه مناسب، خواب کافی و استراحت داشته باشند و از عوامل محرک که آستانه تحریک تشنج را کاهش می دهد پرهیز کنند. وی تاکید کرد که این افراد باید از خستگی مفرط، بی خوابی، کم آبی بدن، گرما زدگی، تب و تشنج اجتناب کنند. تشنج در واقع اختلال گذرا از عملکرد مغزی است که در اثر تخلیه الکتریکی غیرطبیعی در سلول های عصبی مغز پیدا می شود و سبب ایجاد علائم گوناگونی مثل از دست دادن ناگهانی هوشیاری، انقباض عضلات یا تغییرات حسی و رفتاری در فرد می شود. این امواج الکتریکی غیرطبیعی همان چیزی است که ما آنرا در نوار مغزی ثبت می کنیم. زمانیکه فردی بدون عامل برانگیزاننده خاصی مثل افت قند خون، تب، کمبود کلسیم و… مکرراً دچار حملات تشنج شود، می گویند دچار صرع یا اپی لپسی شده است. در مواردیکه تشنج در اثر عامل برانگیزاننده بروز کرده باشد با رفع آن علت مثلاً افت قند خون و یا کمبود کلسیم، حملات تشنج نیز متوقف می شوند. اما اگر بعد از رفع عوامل برانگیزاننده حملات تشنج بازهم تکرار شود آن موقع بیماری صرع مطرح می شود. منبع: فانا

بیماری ها هر وقت که بیمار می شوید، سیستم ایمنی بدن انرژی زیادی برای مقابله با آن صرف می‌کند. این امر باعث می‌شود که شما احساس خستگی و بی‌حالی کنید. بنابراین مشخص است که خستگی مفرط علامت مشترک بسیاری از بیماری‌هاست. به گفته متخصصان و به نقل از سایت ام اس ان، خستگی مفرط یک مفهوم بسیار پیچیده است با این حال می‌توان از راه‌های متعددی آن را اندازه‌گیری کرد از جمله میزان خواب، ورزش و میزان خستگی هنگام شب. خستگی می‌تواند کاملاً جسمی یا روحی روانی باشد. به عنوان نمونه استرس می‌تواند موجب پایین آمدن سطح انرژی شود. در این مطلب به برخی از بیماری‌هایی که علامت اصلی آن‌ها خستگی مفرط است، اشاره شده است.   * اندوکاردیت نوعی التهاب یا عفونت قلب است که با حرکت کردن باکتری از طریق خون و چسبیدن به بافت قلب رخ می‌دهد.افرادی با دریچه‌های مصنوعی قلب بیشتر در معرض این خطر هستند. درمان این بیماری شامل درمان ضد میکروبی و احتمالاً جراحی است.   *کم کاری غده تیروئید غده تیروئید، غده کوچکی است که وظیفه آن تنظیم سیستم ایمنی و سطح انرژی است. این بیماری اغلب با علامت خستگی همراه است. عوارض دیگر که می‌تواند در تشخیص این بیماری موثر باشد، شامل سردی، خشکی پوست، یبوست یا بالا رفتن وزن است.   * نارسایی آدرنال این بیماری جزو بیماری هایی است که پزشک هنگام مواجهه با یک بیمار که از خستگی مفرط شکایت می‌کند، به بررسی آن می پردازد.این بیماری زمانی رخ می‌دهد که عملکرد غدد آدرنال ضعیف باشد .عوارض دیگر مربوط به این بیماری می‌تواند شامل کاهش وزن ، اسهال، لکه تیره روی پوست ، سر گیجه یا درد معده باشد.   * سندروم خستگی مزمن: ویژگی این بیماری خستگی مفرط است که فرد را ناتوان می کند و انجام دادن کارهای روزمره برای وی به یک کابوس تبدیل می‌شود. این بیماری ممکن است به علت تورم بیش‌ازحد در اثر ورزش‌ ایجاد شود.عوارض دیگر مربوط به این بیماری شامل، ناتوانی در درست فکر کردن، درد و کوفتگی وکاهش توان فرد است.   * کم‌خونی وقتی خون گلبول‌های کافی برای حمل اکسیژن به قسمت های مختلف بدن نداشته باشد فرد دچار کم‌خونی می‌شود. کم‌خونی شکل‌های مختلفی دارد و همه آن‌ها خستگی مفرط ایجاد می کند.بنابراین، ممکن است فردی که مبتلا به کم‌خونی است، دچار کمبود آهن یا B12، پولیپ با خون‌ریزی شدید در قاعدگی باشد. هر یک از این‌ها نیز درمان خاص خود را دارد.علایم دیگر کم‌خونی همراه با خستگی مفرط شامل شکنندگی ناخن ها، ضربان قلب تند، سرگیجه، سردرد یا رنگ‌پریدگی است. * دیابت در مبتلایان به دیابت، بدن بیش‌ازحد تلاش می‌کند تا سطح گلوکز در خون را کنترل کند. علایم کلیدی که می‌تواند در تشخیص این علایم کمک کند شامل خستگی مفرط است.عوارض دیگر آن شامل تشنگی و تکرر ادرار است.   *افسردگی اگرچه افسردگی را از لحاظ پزشکی به‌سختی می‌توان تعریف کرد اما بدون شک با خستگی مفرط ارتباط دارد.حالت ناراحتی که به این افراد دست می دهد، باعث می‌شود تا نتوانند انرژی خود را برای انجام کارهای روزمره به کار گیرند. علایم دیگر افسردگی شامل از دست دادن اشتها و مشکل در تمرکز است.   * آپنه خواب برای داشتن خواب خوب برخورداری از الگوی تنفس منظم بسیار مهم است.هنگامی‌که در این الگوی تنفس با توقف طولانی مواجه می‌شوید ، در خواب اختلال به وجود می‌آید و به خستگی مفرط در روز بعد منجر می‌شود.