تصویر رضا شیرپور بیمار نادر مبتلا به بیماری سیستنوزیس در پوستر کمپین اتحادیه بیماریهای نادر اروپا برای روز جهانی بیماریهای نادر قرار گرفت.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) در پوستر امسال خود با تلفیق تصویر کودکان نادر از سراسر جهان با شعار ” نادر یعنی قوی، نادر یعنی سربلند”به استقبال روز جهانی بیماری های نادر رفته است.
رضا شیرپور 13 ساله مبتلا به بیماری سیتینوزیس با شرح داستان زندگی خود، علاقمندی ها، آرزوها و رنج هایی که در مدرسه، جامعه و زندگی روزمره با آنها مواجه است به این کمپین پیوسته است.
26 فوریه مصادف با 8 اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر در سراسر جهان جشن گرفته می شود. در ایران نیز همایش امسال به دلیل جلوگیری از شیوع بیماری کرونا به صورت آنلاین برگزار می شود.