به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران  به نقل از سپید آنلاین، امیرحسین جمشیدی با بیان اینکه در ایران تقریبا از هر ۶۰۰ نوزاد یکی دچار بیماری های متابولیک ارثی است، گفت: این بیماران تغذیه ای متفاوت از عموم مردم دارند و می بایست از رژیم های غذایی مخصوصی استفاده کنند که در بیشتر آنها مصرف فرآورده های متابولیک ضرورت دارد. وی اضافه کرد: برای تهیه این فرآورده های ویژه ، که به دلیل تکنولوژی بالا مستلزم هزینه ی بالیی می باشد و از آنجا که این غذاها در کشور های بسیار معدودی تولید می شوند برای تامین یک سال جلوتر به آنها سفارش تولید داد. جمشیدی ادامه داد: طرح شناسایی بیماران pku توسط وزارت بهداشت، از سال ۱۳۸۶ آغاز گردید لذا بیماران متولد شده قبل این تاریخ، هیچگاه از شناسه و جامعه آماری کاملی برخوردار نبودند و همین امر موجبات عدم تامین دقیق و به موقع فرآورده های مورد نیاز این بیماران از سوی سازمان غذا و دارو می گردید. جمشیدی مشکل دیگری که پیش از طرح شناسایی بیماران متابولیکی وجود داشت را عدم اطمینان از دریافت این محصولات توسط اشخاص نیازمند دانست و بیان کرد: از آنجا که این فراورده ها با یارانه ی بسیار بالا و حمایت های دولتی تهیه و به کشور وارد می شدند پس همواره ضرورت ایجاد بستری که بتواند به مقابله با سود جوییانی که سهم بیماران متابولیک را دست آویز طمع خود قرار داده و حتی از کشور خارج می کردند بپردازد کاملا احساس می شد. جمشیدی افزود: به همین دلیل سازمان غذا و دارو در اقدامی قابل توجه با ایجاد اولین و کاملترین سامانه جامع برنامه ریزی تامین و تحویل فرآورد های مورد نیاز بیماران متابولیک و رژیمی به تمام نگرانیها پایان داد و در راستای طرح تحول نظام سلامت و با هدف افزایش و بهبود سطح دسترسی و رضایمتدی واقعی بیماران موفق به بهبود کیفیت خدمات از سطح تجویز مدیریت زنجیره ای تامین تا تحویل گردید. وی، تجویز و مصرف منطقی فرآورده ها، مدیریت هوشمند و بهینه، حمایت های مالی و امکان تحلیل و مطالعه داده ها و شواهد اجرا شده را از دیگر قابلیت هایی برشمرد که با ایجاد سامانه مذکور محقق شده است. مدیرکل نظارت بر فراورده های طبیعی، سنتی و مکمل سازمان غذا و دارو در پایان با اشاره به برنامه ویژه ای که با حضور وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو و در دومین روز هفته سلامت برای معرفی این سامانه در نظر گرفته شده است، خاطر نشان کرد: با اجرایی شدن این سامانه نه تنها تک تک بیماران شناسه دار می شوند بلکه با ثبت پزشکان و درج تمامی نسخه ها به صورت برخط ، امکان برآورد نیاز دقیق هر بیمار، چشم انداز صحیح نسبت به مصرف کنونی و مهمتر از آن تامین به هنگام برای سال های آتی فراهم گردیده است.