دومین جلسه شورای راهبردی تدوین سند ملی بیماری های نادر  روز چهارشنبه 26 تیر ماه در معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد. 

گروهی از هنرمندان انجمن بیماری نادر میاستنی گراویس با ارائه تعدادی از آثار نقاشی خود نمایشگاهی را تحت عنوان گل های فیروزه ای  در گالری مهر هنر تجریش دایر کرده اند. 

نشست هم اندیشی جهت همکاری بین مرکز تحقیقات توسعه بالینی  از مراکز تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی ایران و بنیاد بیماری های نادر ایران  برگزار شد.

اولین جلسه هم اندیشی سازمانهای مردم نهاد در راستای بهره مندی از نظرات و تجربیات سمن ها در برگزاری همایش اثرات تحریم ها بر سلامت، در تاریخ  4 تیر ماه 1398 با همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد. 

اولین همایش انجمن بیماری نادر نوروفیبروماتوز روز پنجشنبه 30 خرداد ماه در ستاد سمن های شهر تهران برگزار شد. 

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، نشست دبیران کانون پزشکان محلات و هیئت مدیره کانون پزشکان تهران با حضور قائم مقام منطقه 6 به مناسبت روز پزشک برگزار شد که در این مراسم ازخدمات پزشکی و فعالیتهای بنیاد در حوزه سلامت تقدیر شد.

سیستینوزیس بیماری متابولیکی است که با تجمع غیرطبیعی  سیسـتین در اعضـاء مختلـف بدن نظیر کلیه ، چشم ، عضله ، لوزهالمعده و مغز مشخص میشود. تجمع سیستین در سلولهای بدن موجب اختلال کارکرد اعضای مختلف بدن می شود. این بیماری یک اختلال ژنتیکی  است که معمولاً از الگوی وراثت  اتوزمال مغلوب پیروی می کند. سیستینوزیس شایع ترین علت ایجاد سندروم فانکونی در اطفال است.

خانواده بیماران مبتلا به بیماری mps که دیروز 20 آبان به دلیل تاخیر در دسترسی دارو به فرزندانشان در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند، پس از مذاکره  قائم مقام اداره کل دارو  با شرکتهای دارویی، هماهنگی لازم برای توزیع دارو  با 18 درصد افزایش قیمت صورت گرفت.