اولین جلسه هم اندیشی سازمانهای مردم نهاد در راستای بهره مندی از نظرات و تجربیات سمن ها در برگزاری همایش اثرات تحریم ها بر سلامت، در تاریخ  4 تیر ماه 1398 با همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد. 

اولین همایش انجمن بیماری نادر نوروفیبروماتوز روز پنجشنبه 30 خرداد ماه در ستاد سمن های شهر تهران برگزار شد. 

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، نشست دبیران کانون پزشکان محلات و هیئت مدیره کانون پزشکان تهران با حضور قائم مقام منطقه 6 به مناسبت روز پزشک برگزار شد که در این مراسم ازخدمات پزشکی و فعالیتهای بنیاد در حوزه سلامت تقدیر شد.

سیستینوزیس بیماری متابولیکی است که با تجمع غیرطبیعی  سیسـتین در اعضـاء مختلـف بدن نظیر کلیه ، چشم ، عضله ، لوزهالمعده و مغز مشخص میشود. تجمع سیستین در سلولهای بدن موجب اختلال کارکرد اعضای مختلف بدن می شود. این بیماری یک اختلال ژنتیکی  است که معمولاً از الگوی وراثت  اتوزمال مغلوب پیروی می کند. سیستینوزیس شایع ترین علت ایجاد سندروم فانکونی در اطفال است.

خانواده بیماران مبتلا به بیماری mps که دیروز 20 آبان به دلیل تاخیر در دسترسی دارو به فرزندانشان در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند، پس از مذاکره  قائم مقام اداره کل دارو  با شرکتهای دارویی، هماهنگی لازم برای توزیع دارو  با 18 درصد افزایش قیمت صورت گرفت.

دخترک کوچک ما دست در دستان پدر مهربانش وارد اتاق شد، چشمان معصومانه اش حرف های زیادی برای گفتن داشت اما تمام مدت حضورش، کلامی حرف نزد گویی خجالت می کشید، نرگس ما از بدو تولد به طور مادرزادی دچار چسبندگی مهره های گردن و ستون فقرات شده بود.

خستگی و سنگینی پلک هایم اذیتم می کرد اوایل فکر می کردم  به خاطر فشار کاری است  و  با کمی استراحت سرحال میشوم اما بعد از مدتی  به چشم پزشک مراجعه کردم  باز هم پلک هایم سنگینی می کرد   تا اینکه توسط یک پزشک متوجه شدم  عضلات پلکم ضعیف شده گویی 18 سال من به این بیماری مبتلا بودم اما قادر به تشخیص نبودند چرا که تشخیص بیماری میاستنی گراویس ممکن است مشکل باشد، زیرا فرق گذاشتن بین تغییرات عادی و اختلالات عصبی ناشی از آن می‌تواند سخت  باشد بنابراین بررسی های لازم را برای تشخیص نوع بیماری می طلبد.