در 30 ژانویه 2024 ،اتحادیه جهانی بیماران (WPA )یک وبینار پیشگامانه با عنوان ” ظرفیت سازی برای گروه های حامی بیمار – معرفی گروه حمایت از بیمار و رهبری – از مفهوم تا راه اندازی” برگزار کرد. این رویداد با هدف گسترش آگاهی و ایجاد ظرفیتها در میان شرکتکنندگان در رابطه با گروه تازه معرفی شده رهبری حمایت از بیمار ( PALC)یک منبع بسیار مهم که برای حمایت از سازمانهای حامی بیمار در سراسر جهان با توانمندسازی آنها با دانش و مهارت از طریق ارائه ابزارها و منابع مبتنی بر شواهد که کار آنها را با بیمار ارتقا میبخشد، توسعه یافته است. مهارتهای حمایتی برای سازمانهای بیمار ضروری است، زیرا این مهارتها به بیماران اجازه میدهد تا فعاالنه در مراقبتهای بهداشتی خود مشارکت کنند، ارتباط با ارائهدهندگان مراقبتهای بهداشتی را بهبود بخشند، به اطالعات و منابع دسترسی داشته باشند و به تغییرات مثبت در سیستم مراقبتهای بهداشتی کمک کنند. PALC یک پلتفرم عالی است که بر حمایت از رشد، توسعه و رهبری سازمانهای حامی بیمار متمرکز است و یک برنامه رهبری، مربیگری و همیاران سالمت جهانی NextGen ارائه میدهد. PALC توسط رهبران برجسته جهانی حمایت از بیماران با پشتیبانی Pfizer ایجاد شده است. معرفی و بررسی اجمالی PALC :حسین جفری، مدیر اجرایی WPA ،مراسم را با استقبال گرم از شرکت کنندگان آغاز کرد. اما اندروز، معاون حمایت از بیماران جهانی در فایزر، سپس یک مرور کلی از PALC ارائه کرد. او پیدایش پلتفرم را با همکاری هیئت حمایت از بیماران جهانی فایزر و دانشکده PALC برجسته کرد. ِاما بر تعهد PALC به حمایت از رشد سازمانی از طریق برنامههایی مانند رهبری NexGen ،مربیگری و یاران سالمت جهانی تاکید کرد. سخنان پایانی: در بخش پایانی، اندرو اشپیگل Esq .از شرکت کنندگان، سخنرانان و همکاران به خاطر مشارکتشان تشکر کرد. وی بر اهمیت PALC در چشم انداز حمایت از بیمار و نقش آن در توانمندسازی سازمان ها در سطح جهانی تاکید کرد. • ایجاد مشارکت واقعی PALC با گروه های حمایت از بیمار PAGs مورد تاکید قرار گرفت و نشان دهنده تالش های مشترک انجام شده برای برآوردن نیازهای جامعه جهانی حمایت بود. افکار پایانی: این وبینار به عنوان یک جلسه روشنگر و آموزنده عمل کرد و درک عمیق تری از نقش PALC در حمایت از سازمان های حمایت از بیمار در سطح جهانی تقویت کرد. همانطور که WPA به تعهد خود برای پیشرفت جوامع بیمار ادامه می دهد، PALC به عنوان یک ابزار محوری برای ظرفیت سازی، اتصال و رشد پایدار در زمینه حمایت از بیمار برجسته می شود. ما از همه شرکت کنندگان، سخنرانان و همکاران برای موفقیت چشمگیر این رویداد تشکر می کنیم.

https://www.worldpatientsalliance.org/

در راستای گسترش آزمایشگاه مرجع کشوری بیوشیمی در پاسخگویی به نیازهای برنامه غربالگری کشوری تست‌های تشخیصی اولیه بیماری پمپه (یکی از بیماری‌های وابسته به آنزیم)، برای اولین بار در کشور در بخش بیوشیمی انستیتو پاستور ایران راه‌اندازی گردید.

به گزارش ایسنا، آزمایشگاه مرجع کشوری بیوشیمی مستقر در بخش بیوشیمی انستیتو پاستورایران از سال 1391 در پاسخ به نیاز جامعه و در راستای طرح جامع کشوری کنترل بیماری‌های متابولیک ارثی، آزمایش‌های تشخیصی اختلالات کمبود کوفاکتور تتراهیدرو بیوپترین (بیماری فنیل کتونوری غیر کلاسیک) را در راس فعالیت های خود قرار داده است.

از آنجا که یکی از اهداف بلند مدت این بخش گسترش آزمایشگاه مرجع کشوری بیوشیمی است، راه‌اندازی تست‌های تشخیصی اولیه بیماری‌های وابسته به آنزیم، که دارای درمان دارویی هستند، در اولویت طرح‌های مورد تصویب بخش قرار گرفته است.

در این راستا تشخیص اولیه بیماری «پمپه» به عنوان یکی از بیماری های وابسته به آنزیم در جمعیت ایران و با استفاده از روش فلورومتری بر روی نمونه‌های خون خشک شده مورد بررسی واقع شد که این روش قابل تعمیم به تشخیص بیماری‌های دیگر مانند گوشه، فابری و یا موکو پلی ساکاریدوز نوع 1 می‌باشد.

بیماری پمپه یا ذخیره گلیکوژن نوع II جزو بیماری‌های ذخیره گلیکوژن می‌باشد که در آن به دلیل نقص ژنتیکی در عملکرد آنزیم آلفا گلوکزیداز لیزوزومال، متابولیسم گلیکوژن دچار اختلال شده و گلیکوژن در بافت‌هایی مانند ماهیچه و قلب تجمع یافته و منجر به آسیب بافت مربوطه می‌گردد.

تظاهرات بالینی بیماری پمپه با توجه به سن شروع بیماری، نوع بافت (ماهیچه‌ای و قلب) و میزان پیشرفت بیماری متفاوت می‌باشد. این تفاوت ناشی از کمبود نسبی و یا کامل آنزیم آلفا گلوکزیداز است. سطح آنزیمی در این بیماران مختلف از یک تا 40 درصد متغیر است.

نکته‌ مهم دراین بیماری وجود درمان جایگزینی آنزیمی است که درمان این بیماران را متحول کرده است. بنابراین هرچه زودتر این بیماری تشخیص داده شود نتایج درمانی بهتری به‌ دست خواهد آمد.

بنابر اعلام روابط عمومی انستیتوپاستور ایران، داروی مورد استفاده در این بیماری Alglucosidase alfa است که به صورت نوترکیب تولید می‌شود. تشخیص آزمایشگاهی و بیوشیمیایی بیماری پمپه از طریق اندازه‌گیری فعالیت آنزیم آلفا گلوکزیداز انجام می‌پذیرد. در حال حاضر بررسی‌های آنزیمی بیماران مبتلا در ایران از طریق ارسال نمونه‌های خونی به خارج از کشور انجام می‌گیرد.

دکتر شهره خاتمی – مجری این پروژه گفت: با توجه به اینکه یکی از اهداف برنامه غربالگری کشوری، شناسایی و عدم گسترش بیماری‌های ژنتیکی است، با انجام این تست در انستیتو پاستور ایران دستاوردهای بسیاری در رابطه با بیماری پومپه قابل تحقق خواهد بود؛ از جمله شناسایی دقیق افراد مبتلا به بیماری فوق این امکان را فراهم می آورد تا غربالگری این بیماری به لیست بیماری های غربالگری وزارت بهداشت اضافه شده و در نتیجه با تشخیص به موقع مخصوصا در موارد کلاسیک، درمان دارویی سریع شروع شود تا از عوارض برگشت ناپذیر بیماری جلوگیری به عمل آید. همچنین با تایید کمبود فعالیت آنزیمی در یک فرد بیمار این پیش آگهی برای خانواده بیمار بدست می آید تا در حاملگی‌های بعدی این موضوع مورد بررسی قرار گیرد و از گسترش تولد نوزادان مبتلا جلوگیری به عمل آید. از طرف دیگر این بیماری از طریق تزریق داروی گران قیمت Alglucosidase alfa قابل درمان است، در نتیجه هر گام مثبت در جهت جلوگیری از گسترش این بیماری موجب صرفه جویی ارزی در واردات داروی مصرفی خواهد شد.

https://www.isna.ir/news/1402111208859

رایزنی برای ایجاد گروه آموزشی خاص برای مبتلایان به بیماریهای نادر

رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور اعلام کرد

رایزنی برای ایجاد گروه آموزشی خاص برای مبتلایان به بیماریهای نادر

بنابر اعلام معاون وزیر آموزش و پرورش و رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور، ۵۲۵ کاردرمانگر و گفتار درمانگر در آزمون استخدامی مربی امور آموزش معلولان قبول شده‌اند که از امروز (اول بهمن) ابلاغ آنها صادر شده و در مراکز زیر مجموعه این سازمان مشغول به کار می‌شوند.

به گزارش ایسنا، حمید طریفی حسینی در نشستی خبری اظهار کرد: سومین آزمون استخدامی که وزارت آموزش و پرورش در سال ۱۴۰۲ برگزار کرد، آزمون استخدامی مربی امور آموزش معلولان با هزار ردیف استخدامی بود که ۲۱ مهربرگزار شد.
وی با اشاره به اعلام نتایج آزمون یاد شده طی هفته گذشته، درباره جزئیات آن و آمار پذیرفته شدگان توضیح داد: در این آزمون فقط افرادی می‌توانستند شرکت کنند که حداقل مدرک لیسانس کاردرمانی و گفتاردرمانی داشته باشند. تعداد فارغ التحصیلان این رشته‌ها در کشور کم است. از این رو ۲۴۱۶ نفر در آزمون ما ثبت نام کردند که از این بین ۱۶۷۳ نفر در آزمون حاضر شدند.
به گفته معاون وزیر آموزش و پرورش، ۱۱۶۸ نفر طی فرایند چند برابر ظرفیت برای شرکت در ارزیابی تکمیلی آزمون مربی امور آموزش معلولان مجاز شدند که از این بین ۵۲۵ نفر در مرحله اول قبول نهایی شدند.
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور ادامه داد: با هماهنگی در استان ها قرار بر این است که ابلاغ کاری این ۵۲۵ نفر از امروز اول بهمن ماه صادر شود و امکان فعالیت این تعداد افراد در مدارس فراهم می‌شود. همزمان با هماهنگی با دانشگاه فرهنگیان دوره آموزشی این ۵۲۵ نفر به صورت همراه با کار و ضمن خدمت انجام می‌شود.

انتشار دفترچه تکمیل ظرفیت مربی امور آموزش معلولان به‌زودی 

طریفی با بیان اینکه با توجه به خالی ماندن ردیف‌های استخدامی آزمون مربی امور آموزش معلولان، این امر به مرحله تکمیل ظرفیت کشانده می‌شود، عنوان کرد: با هماهنگی معاونت برنامه ریزی و توسعه منابع وزارتخانه تلاش داریم ۵۴۱ نفر دیگر را در مرحله تکمیل ظرفیت برای ارزیابی تکمیلی فرابخوانیم. به زودی دفترچه تکمیل ظرفیت را منتشر کنیم. در مرحله تکمیل ظرفیت بعضا افرادی که موفق نشدند به مرحله ارزیابی تکمیلی برسند، این شرایط برایشان فراهم می‌شود. تا قبل از پایان سال مرحله تکمیل ظرفیت را تعیین تکلیف می‌کنیم.
معاون وزیر آموزش و پرورش با بیان اینکه سازمان آموزش و پرورش استثنایی ۲۳۳۲ ردیف استخدامی در آزمون استخدامی آموزگاری سال ۱۴۰۲ داشت که از این تعداد حدود ۷۰۰ نفر جدب شدند، ادامه داد: در آزمون استخدامی که آموزش و پرورش در حال تدارک و برنامه ریزی برای برگزاری آن در اسفندماه است نیز پیشنهاد حدود ۱۱۱۱ نفر آموزگار استثنایی داده‌ایم. 
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور ادامه داد: همچنین در حال رایزنی برای جذب و استخدام نیروهای خدمتگزار یا همیار دانش آموزان استثنایی در مدارس استثنایی هستیم. این خدمتگزاران افرادی هستند که نقش کمکی برای والدین و معلمین در کنار دانش آموزان دارند.
در بخش دیگر این برنامه طریفی در پاسخ به سوالی درباره هزینه‌ای که آموزش هر دانش آموز استثنایی به همراه دارد، توضیح داد: سرانه آموزش برای دانش آموز استثنایی حداقل ۵ تا حداکثر ۱۰ برابر دانش آموز عادی است. میانگین تراکم دانش آموزان استثنایی در کلاس کمتر از ۵ نفر است.
وی همچنین در پاسخ به سوالی درباره تعداد دانش آموزان استثنایی، تصریح کرد: روند تعداد دانش آموزان با نیازهای ویژه ما در گروه‌های معلولیت کلاسیک ثابت است اما این روند در برخی گروه های معلولیت مثل آسیب شنوایی به دلیل پیشرفت نظام سلامت رو به کاهش است. به طور کلی تعداد دانش آموزان استثنایی روندی ثابت و رو به کاهش دارد.
به گفته معاون وزیر آموزش و پرورش، سال قبل ۸۶۰ هزار نفر مورد ارزیابی شایستگی حرکتی قرار گرفته‌اند.
طریفی همچنین درباره آخرین آمار سنجش نوآموزان بدو ورود اعلام کرد که تا کنون مجموعا حدود ۷۰۰ هزار نفر یعنی تقریبا ۵۰ درصد تعداد کل نوآموزانی که مهر ۱۴۰۳ کلاس اول می‌روند تحت سنجش سلامت قرار گرفته‌اند و یا برای انجام این سنجش نوبت رزرو کرده‌اند.

بسته شدن پرونده «سنجش سلامت» کلاس‌اولی‌ها در خرداد ۱۴۰۳
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور با اظهار امیدواری نسبت به اینکه تا پایان سال جاری سنجش سلامت حدود یک میلیون نوآموز انجام می‌شود، بیان کرد: کار سنجش سلامت حدود ۶۰۰ هزار نفر دیگر را هم تا سه ماهه اول سال آینده انجام می‌دهیم و در خرداد ۱۴۰۳ پروند سنجش نوآموزانی که مهر ۱۴۰۳ به کلاس اول می‌روند بسته می‌شود.
 معاون وزیر آموزش و پرورش در پاسخ به سوالی درباره کیفیت سنجش در مراکز جامع تحت پوشش سازمان آموزش و پرورش استثنایی با سایر مراکز تاکید کرد: کار سنجش توسط نیروهای رسمی آموزش و پرورش که دارای مدرک تحصیلی لیسانس به بالا در حوزه روان سنجی، تربیتی و ..‌ هستند انجام می‌شود. این افراد تحت آموزشهایی قرار گرفته‌اند. تست‌هایی که ما از نوآموزان می‌گیریم اصلا در بیرون از مراکز ما وجود ندارد و اگر کسی این تست را از بیرون انجام می‌دهد، درواقع تخلف می‌کند.
وی ادامه داد:ما تست‌های غربالگری خود را سالانه تغییر می‌دهیم. این تست‌ها حالت محرمانگی دارند و فقط توسط خود سازمان انجام می‌شود. نیروهای ما با یک ابزار کار تشخیص را انجام نمی دهند و حداقل از سه تا چهار ابزار اعم از تست، مشاهده بالینی، مصاحبه بالینی با والدین و مشاهدات معلم استفاده می‌کنند. نیروهای ما خبره و متخصص این کار هستند. اکنون سنجش در طول سال و بدون وقفه انجام می‌شود و متغیرهای سنجش ما نسبت به گذشته تغییر کرده است.
بنا بر اظهارات وی در حال حاضر حدود ۱۱۰۰ نفر از معلمان دارای دانش آموز اتیسم در حال آموزش هستند
طریفی درباره اقدامات مراکز جامع سنجش، آموزش، توانبخشی و مداخله به هنگام رشدی و تربیتی توضیح داد: ۸۱۹ مرکز جامع داریم. درواقع در اکثر مناطق آموزشی ما حداقل یک مرکز جامع وجود دارد. این مراکز نقش پایگاه ثابت و دائمی سنجش نوآموزان را دارند و در کنار آن کار مداخلات تخصصی برای گروه‌های مختلف دانش آموزان که دارای اختلالاتی نظیر هیجانی و رفتاری و… هستند نیز انجام می‌دهند. طیف عظیمی از دانش آموزان ما که الان در مدارس عادی محصل هستند، گروه هدف این مراکز هستند.

رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور خاطر نشان کرد: استفاده از خدمات مراکز جامع این سازمان برای نوآموزان پیش دبستانی که دارای اختلال شناخته می‌شوند، رایگان است.

ایجاد کمیته‌های جای دهی دانش آموزان با نیازهای ویژه در مدارس
وی از ایجاد کمیته‌های جای دهی دانش آموزان با نیازهای ویژه در مدارس خبر داد و افزود: پس از آنکه شدت و نوع معلولیت دانش آموز را تعیین می‌کنیم باید تشخیص دهیم که این دانش آموز در نظام آموزش عادی یا استثنایی تحصیل کند؟ از این رو برای جای دهی دانش آموز باید نظام آموزشی او، نوع نظام آموزشی او و نوع مدرسه‌ای که باید این دانش آموز در آن تحصیل کند را تعیین کنیم. در این راستا کمیته جای دهی آموزشی در مراکز جامع خود ایجاد کردیم تا کار جای دهی آموزشی را انجام دهیم.
معاون وزیر آموزش و پرورش با اشاره به ایجاد نظام «ارجاع» تصریح کرد: کار غربالگری اولیه و تشخیص برخی از اختلالات و یا مشکلاتی که دانش آموزان به خصوص در اختلالات عصبی و تحولی مثل اختلال یادگیری، نقص توجه بیش فعالی، آسیب زبان و گفتار و… دارند از سوی معلم انجام می‌شود. به طوری که دانش آموزان محصل در مدارس عادی که دارای نشانگان این اختلالات هستند توسط معلم غربالگری اولیه شده و سپس معلم مداخله مختصر خود را در کلاس انجام می‌دهد؛ اگر پاسخی نسبت به آن مداخله دریافت نکرد، دانش آموز را برای دریافت مداخلات سطح بالاتر به مراکز جامع ارجاع می‌دهد.
طریفی ادامه داد: اکنون در حال آموزش معلمان ابتدایی سراسر کشور در این زمینه هستیم. در گام اول آموزش حدود ۹۵ هزار نفر را هدف گذاری کردیم و بخش مهمی از کار آموزش مدرسان استانی و مدرسانی که در سطح مناطق باید معلمان را آموزش دهند، انجام شده است‌. برای دانش آموزان که به صورت تلفیقی در مدارس عادی درس می‌خوانند چند دستورالعمل مهم به استان ها ابلاغ کردیم و شرح وظایف مدارس را ابلاغ کردیم. اصرار ما بر این است که دانش آموز با آسیب بینایی، شنوایی، معلولیت جسمی و حرکتی و طیف اتیسم سطح بالا در مدارس عادی در کنار دانش آموزان عادی تحصیل کنند.

دانش‌آموزان پروانه‌ای در مدارس عادی تحصیل می‌کنند
رییس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور در پاسخ به سوالی در خصوص اینکه بیماران پروانه‌ای تحت پوشش خدمات این سازمان قرار می‌گیرند، توضیح داد: جای دهی آموزش این دانش آموزان در نظام آموزشی عادی است چراکه از نظر ذهنی و هوشی مسئله‌ای ندارند و ذیل نظام آموزشی عادی هستند. اکنون شرایط تحصیل این دسته از دانش آموزان در مدارس عادی فراهم است. بعضا اگر این دانش آموزان به خاطر بیماری غیبت و یا مشکلاتی از باب ترد دارند، مدارس با آنها همکاری می‌کنند.

رایزنی برای ایجاد گروه آموزشی خاص برای مبتلایان به بیماریهای نادر
وی تاکید کرد: اعتقاد ما بر این است که آموزش و پرورش استثنایی مکان محور نیست که در مکانی به نام مدرسه استثنایی خدمات را ارائه دهد بلکه خدمت محور است و خدمات آموزشی، تخصصی، توان بخشی، حمایتی و تسهیلاتی را به دانش آموزان تحت پوشش خود ارائه می‌دهد. درصدد پیگیری هستیم تا برای دانش آموزانی که بیماری خاص و نادر دارند که تعدد و تنوع این بیماری‌ها زیاد هم هست، یک گروه خاص ایجاد کنیم. این امر همکاری و رایزنی با آموز ش و پرورش و حتی هماهنگی با بقیه شرکای کاری مثل وزارت بهداشت را می‌طلبد. این دانش آموزان بیماری دارند اما بیماری به معنای معلولیت نیست که برایشان مدرسه اختصاصی ایجاد کنیم بلکه باید تسهیلات وخدمات آموزشی از باب زمان آموزش و انعطاف هایی که برنامه درسی و آموزش از راه دور برای این دانش آموزان می‌طلبد را فراهم کنیم. ما حتی کلاس بیمارستانی در حیطه آموزش و پرورش استثنایی داریم که اگر ببینیم دانش آموز در آن فضا شرایط آموزش از راه دور را دارد، به او آموزش می‌دهیم.

رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور در بخش دیگر سخنان خود درباره مناسب سازی فیزیکی مدارس برای دانش آموزان استثنایی یادآور شد: قراردادی با خیرین مدرسه ساز و سازمان نوسازی در رابطه با مناسب سازی مدارس برای دانش آموزان استثنایی داشتیم. در این راستا قرار است تا پایان سال تحصیلی و تا آخر شهریور ۱۴۰۳ خیرین حدود ۳۰۰ مدرسه بزرگ مقیاس را مناسب سازی کنند. همچنین سازمان نوسازی نیز متعهد شده است که ۴۵۰ مدرسه را مناسب سازی کند.
معاون وزیر آموزش و پرورش در پاسخ به اینکه آیا مدارس عادی برای حضور دانش آموزان با نیازهای ویژه مناسب سازی شده اند؟، بیان کرد: ۲۵ هزار دانش آموز با نیازهای ویژه در چهار گروه معلولیت با آسیب بینایی، شنوایی، اتیسم سطح بالا و معلولیت جسمی و حرکتی در مدارس عادی در کنار دانش آموزان عادی تحصیل می‌کنند. اصرار داریم این دانش آموزان به مدرسه‌ای روند که حداقل امکانات فراهم باشد. در این راستا جلسات مختلف با استان‌ها ها داشته و بخشنامه‌های مختلف برایشان فرستادیم. مدیران مدارس را آموزش دادیم که برای مثال کلاس این دانش آموزان را در طبقه همکف جای دهی کنند.
وی ادامه داد: برای مناسب سازی نیز خانواده‌ها و خیرین نیز کمک می‌کنند. برای ما مهم است خصوصا در مدارس بزرگ مقیاس این مناسب سازی را انجام دهیم. به نفع خود دانش آموزان است و ترجیح خودشان بر این است که در مدارس عادی تحصیل کنند. در برخی استان‌هایمان تمام دانش آموزان با نیازهای ویژه در مدارس عادی درس می‌خوانند.
در بخش دیگر این نشست طریفی در پاسخ به سوالی در خصوص فعالیت مراکز جامع سنجش و سنجش کودکان چهار ساله در این مراکز بیان کرد: مراکز جامع ما شرایط پذیرش کودکان از ۴ سالگی را دارند اما اولویت ما سنجش نوآموزانی است که سال آینده کلاس اول می‌روند. با این حال این شرایط فراهم است که تست برای کودکان سنین پایین تر انجام شود. از خانواده‌ها خواهش داریم با دیدن اولین نشانگان در خصوص رفتار و حرکت غیر عادی از سوی کودک خود به مراکز ما مراجعه کنند.
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور همچنین اعلام کرد که این سازمان حدود ۱۱۹ پروژه در حال ساخت مدرسه استثنایی در دستور کار خود دارد که از این تعداد ۵۶ مورد بالای ۵۰ درصد و ۲۸ مورد بالای ۷۰ درصد پیشرفت فیزیکی داشته است.
به گفته وی، در سال جاری ۴۲ کد مدرسه جدید کاردانش خاص صادر و حدود ۸۰ رشته محل جدید ایجاد شده است.
معاون وزیر آموزش و پرورش با بیان اینکه ما با استفاده از ظرفیت مدارس استثنایی کار آموزش معلمان مدارس عادی را انجام می‌دهیم، گفت: معامان مدارس عادی دارای دانش آموز استثنایی در مدرسه استثنایی حضور می‌یابند و در قالب برنامه آموزشی عملی مهارت‌های لازم برای کار با دانش آموز استثنایی را به آنها یاد می‌دهیم.
طریفی با اشاره به اهمیت وجود اتاق تحرک و جهت یابی برای دانش آموزان نابینا، یادآور شد: از سال‌های قبل ایجاد این اتاق محقق شده است. برای ایجاد این اتاق منابعی را در اختیار برخی مدارس که تعداد نابینایان آن قابل توجه بود قرار دادیم. خیلی از مدارس ما تجهیزات خوبی دارند و از نظر تجهیزات خیلی مشکلی ندارند. مسئله اصلی ما نیروی انسانی بود که اکنون با جذب مربیان این مسئله رفع می‌شود.
معاون وزیر آموزش و پرورش با بیان اینکه امکان جذب مربی امور تربیتی در مدارس استثنایی را فراهم کردیم، توضیح داد: میانگین کشوری تعداد کل دانش آموزان در یک مدرسه استثنایی حدود ۵۰ نفر است. با هماهنگی با معاونت برنامه ریزی و توسعه منابع وزارتخانه امکان جذب مربی امور تربیتی برای مدارس استثنایی در آزمون اسفندماه را فراهم کردیم.
رییس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور در بخش دیگر سخنان خود درباره تامین هزینه ایاب و ذهاب و سرویس مدرسه دانش آموزان استثنایی خاطر نشان کرد: تعهد شهرداری‌های سطح کشور در خصوص سرویس مدرسه و ایاب و ذهاب دانش آموزان استثنایی حدود ۱۰۰ میلیارد تومان بوده است که از این رقم تا کنون حدود ۵۳ میلیارد تومان محقق شده است. این رقم یا به صورت کمک مستقیم یا ارائه خدمات بوده است.
طریفی تاکید کرد: انتظار داریم شوراهای شهرداری‌ها از حالا پیش بینی مبلغ کمک ها و منابع سال آینده در خصوص ایاب و ذهاب دانش آموزان استثنایی را داشته باشند. از ابتدای سال تحصیلی تا کنون خود سازمان آموزش و پرورش استثنایی حدود ۸۰ میلیارد تومان به ایاب و ذهاب دانش آموزان استثنایی تخصیص داده است که این منابعی است که باید در امور آموزشی و پرورشی و نه ایاب و ذهاب هزینه می‌شد، با این حال خود سازمان به این امر کمک کرد.

https://www.isna.ir/news/1402110100443

مدیرعامل انجمن اوتیسم گفت: آمار اوتیسم در ایران یک تولد به ازای هر ۱۵۰ تولد است و درمان و توانبخشی آن هزینه‌های زیادی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

به گزارش همشهری آنلاین، سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم در نشست خبری «مسیر امید هم‌خواهی اوتیسم» که در محل انجمن اوتیسم برگزار شد، با اشاره به جلسه مدتی قبل این انجمن با معاون اول ریاست جمهوری، گفت: مسیر مطالبه‌گری اوتیسم یک یا دو ساله نیست و بالغ بر شش سال است که حداقل ۲۳ سازمان در این زمینه آگاه می‌شوند.

وی گفت: آمار اوتیسم در ایران یک تولد به ازای هر ۱۵۰ تولد است و اوتیسم پیچیده‌ترین اختلال دوران رشدی_تکاملی است و درمان و توانبخشی آن هزینه‌های زیادی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند و در بزرگسالی این فشارها افزایش بیشتری هم می‌یابند.

غفاری افزود: خلأهای زیادی داشتیم که تا بخشی در رفع آنها پیش رفتیم. پس از جلسه با معاونت اول ریاست جمهوری تلاش کردیم خدمات خود را تسهیل کرده و عمق بخشیم. ما کلمه مطالبه‌گری را به همخواهی تبدیل کردیم تا سایر سازمان‌ها هم کنار ما آیند. فکر می‌کنم مهم‌ترین دستاورد جلسه با آقای دکتر مخبر آگاهی بیشتر مردم نسبت به این اختلال شد.

مدیرعامل انجمن اوتیسم گفت: آمار اوتیسم در ایران یک تولد به ازای هر ۱۵۰ تولد است و درمان و توانبخشی آن هزینه‌های زیادی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

به گزارش همشهری آنلاین، سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم در نشست خبری «مسیر امید هم‌خواهی اوتیسم» که در محل انجمن اوتیسم برگزار شد، با اشاره به جلسه مدتی قبل این انجمن با معاون اول ریاست جمهوری، گفت: مسیر مطالبه‌گری اوتیسم یک یا دو ساله نیست و بالغ بر شش سال است که حداقل ۲۳ سازمان در این زمینه آگاه می‌شوند.

وی گفت: آمار اوتیسم در ایران یک تولد به ازای هر ۱۵۰ تولد است و اوتیسم پیچیده‌ترین اختلال دوران رشدی_تکاملی است و درمان و توانبخشی آن هزینه‌های زیادی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند و در بزرگسالی این فشارها افزایش بیشتری هم می‌یابند.

غفاری افزود: خلأهای زیادی داشتیم که تا بخشی در رفع آنها پیش رفتیم. پس از جلسه با معاونت اول ریاست جمهوری تلاش کردیم خدمات خود را تسهیل کرده و عمق بخشیم. ما کلمه مطالبه‌گری را به همخواهی تبدیل کردیم تا سایر سازمان‌ها هم کنار ما آیند. فکر می‌کنم مهم‌ترین دستاورد جلسه با آقای دکتر مخبر آگاهی بیشتر مردم نسبت به این اختلال شد.

وی تاکید کرد: کارهای نیمه‌ تمامی وجود دارد که امیدواریم تمام شود. بعد از جلسه کارگروهی با نظارت مستقیم معاونت اول ریاست جمهوری تشکیل شد و جلسات حضوری و تلفنی داشتیم تا مطالبات پیگیری شود.

پرداخت ۱۰۰ درصدی هزینه بیماران اوتیسم

در ادامه این مراسم دکتر محمدمهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: ورود دکتر مخبر به این بحث سبب گشایش در مباحث این بیماری شد. کسی که بچه اوتیسمی دارد باید زندگی عادی را فراموش کند؛ چون مبتلایان زندگی متفاوتی دارند و از نظر اقتصادی، اجتماعی و… تحت تاثیر هستند. باید فضای مناسب فرهنگی و آموزشی برای این عزیزان در نظر گرفته شود تا زندگی مناسبی داشته باشند.

وی افزود: برای اولین بار در شورای عالی بیمه مصوب شد که بتونیم تعرفه خصوصی خدمات افراد طیف اوتیسم را هم پرداخت کنیم که خود نوعی سنت شکنی بود. طی دو ماه گذشته جلسات متعددی هم برگزار شد تا ارتباط سامانه‌ها برقرار شود و دوستان IT تامین اجتماعی بر انجام این کار مصمم هستند.

ناصحی تاکید کرد: یکی از نقاطی که صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج باید به درستی خدمت‌رسانی کند همین بخش است و باید دغدغه خدمات و هزینه‌ها را از این بیماران بگیریم.

به گفته وی، در بخش دولتی ۱۰۰ درصد هزینه‌های بیماران طیف اوتیسم و در بخش خصوصی ۸۰ درصد هزینه‌ها بسته به مالکیت پرداخت می‌شود.

سن پوشش خدمات بیمه برای کودکان اوتیسم افزایش یافت

وی افزود: ۹ هزار بیمار اوتیسمی در سامانه‌های ما نشان‌دار شدند و تاکنون ۸ هزار بار خدمت دریافت کرده‌اند. سن پوشش خدمات هم به ۱۲ سال افزایش یافته است و امیدواریم در این زمینه بیشتر اطلاع رسانی شود و سازمان‌های مختلف باید در این زمینه پای کار آیند. تاکید ما این است که افراد در مراکز طرف قرارداد با بیمه‌ها، خدمات مناسبی دریافت کنند.

نشان‌دار کردن بیماران اوتیسم

در ادامه این مراسم میرهاشم موسوی مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی گفت: وظیفه ما بودن در کنار مردم است و امیدواریم به نقطه‌ای برسیم که بیمار جز رنج بیماری رنج دیگری تحمل نکند.

وی افزود: انصافا انجمن اوتیسم بسیار پیگیر و دغدغه‌مند است و دکتر مخبر هم از داخل همان جلسه‌ای که با افراد طیف اوتیسم داشتند دستور دادند هرکاری می‌توانیم برای این افراد انجام دهیم.

مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی تاکید کرد: بحث پوشش خدمات افراد طیف اوتیسم از سال ۱۴۰۰ به شکل جدی در شورای عالی بیمه مطرح شد و برای اولین بار بخشی از خدمات این عزیزان تحت پوشش بیمه رفت و از همان سال همه در حال تسهیل‌گری و عمق بخشی خدمات هستند که نمونه آن خدمات توانبخشی است.

موسوی ادامه داد: حدود ۵۰ درصد جامعه تحت پوشش بیمه درمان تامین اجتماعی هستند و به همین نسبت را در افراد طیف اوتیسم نیز شاهد هستیم و به شکل الکترونیک این بیماران را نشان‌دار کردیم و تعرفه‌های دولتی برایشان برقرار کردیم و ۸۰ درصد تعرفه بخش خصوصی را نیز از طریق صندوق صعب‌العلاج پرداخت می‌کنیم.

وی افزود: یک مشکل این است که بخشی از مراکز ارائه دهنده خدمات اوتیسم فاقد کد سیام هستند و باید این کد را بگیرند تا بتوان با آنها قرارداد بست و خدماتی که به افراد طیف اوتیسم می‌دهند را پوشش و افزایش داد. بستر الکترونیک خدمات دارویی هم در تامین اجتماعی به شکل ۱۰۰ درصد فراهم است و بستر خدمات توانبخشی هم آماده شده است و الان اعلام می‌کنیم که آمادگی برای وصل شدن به سامانه بیمه سلامت را داریم.

پیگیری ارائه خدمات بیمه‌ای به بزرگسالان اوتیسم

در ادامه این نشست دکتر سیدحمید جمال الدینی سرپرست معاونت حقوقی و امور مجلس وزارت بهداشت گفت: ما به عنوان تولیت نظام سلامت سعی کردیم در همه ابعاد این حوزه چه در شورای عالی بیمه و چه در صندوق صعب‌العلاج و اعتبارسنجی‌ها در کنار بیماران باشیم.

وی افزود: با همکاری انجمن اوتیسم شناسایی و غربالگری بیماری در حال گسترش است. خوشبختانه بسته خدمتی به سن ۱۲ سال ارتقا یافت و امیدواریم بسته‌ای برای سنین بالاتر از ۱۲ سال هم تدوین شود.

وی تاکید کرد: همچنین به صورت خاص به دنبال این هستیم که سند ملی اوتیسم را در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی طرح موضوع کنیم. اگر بیمارستان‌هایی را بتوانیم دوستدار اوتیسم معرفی کنیم به عنوان سنجه تشویقی در اعتبار بخشی بیمارستان‌ها در نظر خواهیم گرفت.

بسته بیمه‌ای بزرگسالان اوتیسم شامل چه خدماتی است؟

در ادامه این مراسم دکتر معصومه هداوندخانی رئیس اداره بیماران نادر وزارت بهداشت نیز گفت: درخصوص بسته خدمتی بزرگسالی خدمات طیف اوتیسم بر اساس ابلاغ اساس‌نامه صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌ العلاج به جهت محافظت مالی از بیماری‌های نادر بسته‌ها مورد بازنگری قرار گرفت.

هداوندخانی افزود: در سال جدید بسته بزرگسالی این افراد تدوین شد که شامل ویزیت، مشاوره، خدمات توانبخشی، ارزیابی حسی ـ حرکتی، مداخلات مبتنی بر خانواده، پروتز و شنوایی، خدمات بستری و دندانپزشکی و… است. ان‌شاءالله در سال آتی این بسته اوتیسم بالاتر از ۱۲ سال هم در دستور کار بیمه‌ها قرار خواهد گرفت.

وی با تاکید بر اهمیت غربالگری افراد طیف اوتیسم تصریح کرد: در این زمینه نیاز است که حتی در زیر ۳ سال این اختلال شناسایی شود که بتوان کمک حمایتی بهتری به آنها ارائه کرد.

مواجهه ماموران پلیس با اوتیسمی‌ها ؛ نمی‌دانیم متهم هستند یا بیمار

در ادامه این نشست سرهنگ محمدی معاون فاوای پلیس پیشگیری فراجا نیز گفت: کلانتری‌های ما روزانه و شبانه در حال گشت‌زنی در حوزه استحفاظی خود هستند و در خیلی از موارد با افراد طیف اوتیسم و یا مبتلا به آلزایمر مواجه می‌شوند که آنها را به کلانتری ارجاع می‌دهند اما شناختی ندارند که آیا فرد بیمار است یا متهم. بنابراین مهم است که کار آموزش به آنها انجام شود.

سرهنگ محمدی با تاکید بر اینکه پلیس گفتمان هوشمند سازی را از سال ۹۸ آغاز کرده است، بیان کرد: ما در مواجهه با مردم باید شناخت خود را افزایش دهیم تا نیروهای ما هم نسبت به وضعیت فرد با او برخورد کنند و متوجه شرایط او باشند.

ثبت کد ملی افراد طیف اوتیسم و مبتلا به آلزایمر برای پیدا کردن آنها در صورت گم شدن

وی افزود: از سال جاری سامانه مشخص معرفی شده که با ثبت کد ملی افراد طیف اوتیسم و مبتلا به آلزایمر بتوان استعلام افراد را گرفت و متوجه شد که فرد بیمار است. این سامانه در صورت گم شدن افراد طیف اوتیسم نیز می‌تواند به خانواده آنها برای پیدا کردن‌شان کمک کند.

رئیس اداره بیماران نادر وزارت بهداشت تاکید کرد: نیمی از افراد طیف اوتیسم در حوزه تهران هستند و با پلیس پیشگیری تهران بزرگ هماهنگ کرده‌ایم که کلاس آموزشی برای افسران برگزار شود تا بدانند چگونه باید با این افراد برخورد کنند.

وی تاکید کرد: کارهای نیمه‌ تمامی وجود دارد که امیدواریم تمام شود. بعد از جلسه کارگروهی با نظارت مستقیم معاونت اول ریاست جمهوری تشکیل شد و جلسات حضوری و تلفنی داشتیم تا مطالبات پیگیری شود.

در ادامه این مراسم دکتر محمدمهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: ورود دکتر مخبر به این بحث سبب گشایش در مباحث این بیماری شد. کسی که بچه اوتیسمی دارد باید زندگی عادی را فراموش کند؛ چون مبتلایان زندگی متفاوتی دارند و از نظر اقتصادی، اجتماعی و… تحت تاثیر هستند. باید فضای مناسب فرهنگی و آموزشی برای این عزیزان در نظر گرفته شود تا زندگی مناسبی داشته باشند.

وی افزود: برای اولین بار در شورای عالی بیمه مصوب شد که بتونیم تعرفه خصوصی خدمات افراد طیف اوتیسم را هم پرداخت کنیم که خود نوعی سنت شکنی بود. طی دو ماه گذشته جلسات متعددی هم برگزار شد تا ارتباط سامانه‌ها برقرار شود و دوستان IT تامین اجتماعی بر انجام این کار مصمم هستند.

ناصحی تاکید کرد: یکی از نقاطی که صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج باید به درستی خدمت‌رسانی کند همین بخش است و باید دغدغه خدمات و هزینه‌ها را از این بیماران بگیریم.

به گفته وی، در بخش دولتی ۱۰۰ درصد هزینه‌های بیماران طیف اوتیسم و در بخش خصوصی ۸۰ درصد هزینه‌ها بسته به مالکیت پرداخت می‌شود.

سن پوشش خدمات بیمه برای کودکان اوتیسم افزایش یافت

وی افزود: ۹ هزار بیمار اوتیسمی در سامانه‌های ما نشان‌دار شدند و تاکنون ۸ هزار بار خدمت دریافت کرده‌اند. سن پوشش خدمات هم به ۱۲ سال افزایش یافته است و امیدواریم در این زمینه بیشتر اطلاع رسانی شود و سازمان‌های مختلف باید در این زمینه پای کار آیند. تاکید ما این است که افراد در مراکز طرف قرارداد با بیمه‌ها، خدمات مناسبی دریافت کنند.

نشان‌دار کردن بیماران اوتیسم

در ادامه این مراسم میرهاشم موسوی مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی گفت: وظیفه ما بودن در کنار مردم است و امیدواریم به نقطه‌ای برسیم که بیمار جز رنج بیماری رنج دیگری تحمل نکند.

وی افزود: انصافا انجمن اوتیسم بسیار پیگیر و دغدغه‌مند است و دکتر مخبر هم از داخل همان جلسه‌ای که با افراد طیف اوتیسم داشتند دستور دادند هرکاری می‌توانیم برای این افراد انجام دهیم.

مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی تاکید کرد: بحث پوشش خدمات افراد طیف اوتیسم از سال ۱۴۰۰ به شکل جدی در شورای عالی بیمه مطرح شد و برای اولین بار بخشی از خدمات این عزیزان تحت پوشش بیمه رفت و از همان سال همه در حال تسهیل‌گری و عمق بخشی خدمات هستند که نمونه آن خدمات توانبخشی است.

موسوی ادامه داد: حدود ۵۰ درصد جامعه تحت پوشش بیمه درمان تامین اجتماعی هستند و به همین نسبت را در افراد طیف اوتیسم نیز شاهد هستیم و به شکل الکترونیک این بیماران را نشان‌دار کردیم و تعرفه‌های دولتی برایشان برقرار کردیم و ۸۰ درصد تعرفه بخش خصوصی را نیز از طریق صندوق صعب‌العلاج پرداخت می‌کنیم.

وی افزود: یک مشکل این است که بخشی از مراکز ارائه دهنده خدمات اوتیسم فاقد کد سیام هستند و باید این کد را بگیرند تا بتوان با آنها قرارداد بست و خدماتی که به افراد طیف اوتیسم می‌دهند را پوشش و افزایش داد. بستر الکترونیک خدمات دارویی هم در تامین اجتماعی به شکل ۱۰۰ درصد فراهم است و بستر خدمات توانبخشی هم آماده شده است و الان اعلام می‌کنیم که آمادگی برای وصل شدن به سامانه بیمه سلامت را داریم.

پیگیری ارائه خدمات بیمه‌ای به بزرگسالان اوتیسم

در ادامه این نشست دکتر سیدحمید جمال الدینی سرپرست معاونت حقوقی و امور مجلس وزارت بهداشت گفت: ما به عنوان تولیت نظام سلامت سعی کردیم در همه ابعاد این حوزه چه در شورای عالی بیمه و چه در صندوق صعب‌العلاج و اعتبارسنجی‌ها در کنار بیماران باشیم.

وی افزود: با همکاری انجمن اوتیسم شناسایی و غربالگری بیماری در حال گسترش است. خوشبختانه بسته خدمتی به سن ۱۲ سال ارتقا یافت و امیدواریم بسته‌ای برای سنین بالاتر از ۱۲ سال هم تدوین شود.

وی تاکید کرد: همچنین به صورت خاص به دنبال این هستیم که سند ملی اوتیسم را در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی طرح موضوع کنیم. اگر بیمارستان‌هایی را بتوانیم دوستدار اوتیسم معرفی کنیم به عنوان سنجه تشویقی در اعتبار بخشی بیمارستان‌ها در نظر خواهیم گرفت.

بسته بیمه‌ای بزرگسالان اوتیسم شامل چه خدماتی است؟

در ادامه این مراسم دکتر معصومه هداوندخانی رئیس اداره بیماران نادر وزارت بهداشت نیز گفت: درخصوص بسته خدمتی بزرگسالی خدمات طیف اوتیسم بر اساس ابلاغ اساس‌نامه صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌ العلاج به جهت محافظت مالی از بیماری‌های نادر بسته‌ها مورد بازنگری قرار گرفت.

هداوندخانی افزود: در سال جدید بسته بزرگسالی این افراد تدوین شد که شامل ویزیت، مشاوره، خدمات توانبخشی، ارزیابی حسی ـ حرکتی، مداخلات مبتنی بر خانواده، پروتز و شنوایی، خدمات بستری و دندانپزشکی و… است. ان‌شاءالله در سال آتی این بسته اوتیسم بالاتر از ۱۲ سال هم در دستور کار بیمه‌ها قرار خواهد گرفت.

وی با تاکید بر اهمیت غربالگری افراد طیف اوتیسم تصریح کرد: در این زمینه نیاز است که حتی در زیر ۳ سال این اختلال شناسایی شود که بتوان کمک حمایتی بهتری به آنها ارائه کرد.

مواجهه ماموران پلیس با اوتیسمی‌ها ؛ نمی‌دانیم متهم هستند یا بیمار

در ادامه این نشست سرهنگ محمدی معاون فاوای پلیس پیشگیری فراجا نیز گفت: کلانتری‌های ما روزانه و شبانه در حال گشت‌زنی در حوزه استحفاظی خود هستند و در خیلی از موارد با افراد طیف اوتیسم و یا مبتلا به آلزایمر مواجه می‌شوند که آنها را به کلانتری ارجاع می‌دهند اما شناختی ندارند که آیا فرد بیمار است یا متهم. بنابراین مهم است که کار آموزش به آنها انجام شود.

سرهنگ محمدی با تاکید بر اینکه پلیس گفتمان هوشمند سازی را از سال ۹۸ آغاز کرده است، بیان کرد: ما در مواجهه با مردم باید شناخت خود را افزایش دهیم تا نیروهای ما هم نسبت به وضعیت فرد با او برخورد کنند و متوجه شرایط او باشند.

ثبت کد ملی افراد طیف اوتیسم و مبتلا به آلزایمر برای پیدا کردن آنها در صورت گم شدن

وی افزود: از سال جاری سامانه مشخص معرفی شده که با ثبت کد ملی افراد طیف اوتیسم و مبتلا به آلزایمر بتوان استعلام افراد را گرفت و متوجه شد که فرد بیمار است. این سامانه در صورت گم شدن افراد طیف اوتیسم نیز می‌تواند به خانواده آنها برای پیدا کردن‌شان کمک کند.

رئیس اداره بیماران نادر وزارت بهداشت تاکید کرد: نیمی از افراد طیف اوتیسم در حوزه تهران هستند و با پلیس پیشگیری تهران بزرگ هماهنگ کرده‌ایم که کلاس آموزشی برای افسران برگزار شود تا بدانند چگونه باید با این افراد برخورد کنند.

https://www.hamshahrionline.ir/news/823931

در گفت‌وگو با ایلنا اعلام شد:

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است، درباره اطلس بیماری‌های نادر مغز و اعصاب گفت: تعداد بیماران نادری که ما در کتاب اطلس بیماران نادر مغز و اعصاب شناسایی کرده‌ایم تا این لحظه ۱۸۵ نوع بیماری است.

«حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به آخرین آمار بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور گفت: براساس آخرین کمیسیونی که در بنیاد بیماری‌های نادر تشکیل شده‌است، الان تعداد بیماری‌های نادری که شناسایی شده‌اند، ۴۲۲ نوع بیماری است که از این تعداد ۱۰۷ نوع بیماری از صندوق بیماران نادر و صعب‌العلاج که مجلس در نظر گرفته و در اختیار بیمه سلامت قرار داده است، پوشش داده می‌شود. این ۱۰۷ نوع بیماری جزو شایع‌ترین بیماری‌هایی است که در گروه بیماری‌های نادر قرار می‌گیرد یعنی به طور مثال ممکن است یک گروه از این بیماری‌ها ۳۰۰ عضو بیمار داشته باشد یا یک گروه دیگر ممکن است هزار تا دو هزار بیمار عضو داشته باشد. بنابراین این ۱۰۷ نوع بیماری تعداد بیشتری از بیماران نادر را شامل می‌شوند. ضمن اینکه از نظر هزینه‌های دارویی و درمانی هم به هرحال بیماری‌هایی است که بیمار با آن‌ها مشکلات بیشتری دارد و هزینه آنها نیز سنگین‌تر است.

وی ادامه داد: بعد از این همه مدت که بیماران نادر مورد غفلت بوده‌اند، اما الان شاهد هستیم که خدا را شکر صندوق بیماران نادر و صعب‌العلاج می‌تواند تا حدود زیادی داروهای این بیماران را تحت پوشش قراردهد. بیمه سلامت در این مدت به خوبی عمل کرده است و آرزویی که سال‌ها بیماران نادر و خانواده‌های بیماران داشته‌اند تا حدود با پوشش این صندوق محقق شده است. اگر به همین منوال پیش برویم تعداد بیشتری از بیماری‌ها تحت پوشش قرار می‌گیرند، ضمن اینکه صرف دارو تحت پوشش این صندوق قرار نمی‌گیرد، بلکه دارو، تجهیزات پزشکی، بستری و هر آنچه که در درمان بیماران نادر لازم است تحت پوشش این صندوق قرار گرفته است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیمه سلامت تنها یک بخشی از بیمه بیماران نادر است، تصریح کرد: مشکل بیماران ما زمانی شروع می‌شود که بیمه آن‌ها سلامت نباشد، وقتی که یک بیمار نادر از ابتدا تحت پوشش بیمه سلامت بوده است، ما مشکلی نداریم اما زمانی که تحت پوشش بیمه دیگری غیر از سلامت قرار دارد مانند بیمه تامین اجتماعی و یا دیگر بیمه‌های پایه است اوضاع تغییر می‌کند. البته الان با تمهیداتی که انجام شده و توصیه‌هایی که صورت گرفته به تدریج این مشکلات بیمه تامین اجتماعی هم در حال رفع شدن است. ما امیدواریم که مشکل بیمارانی که تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی هستند به صورت کامل رفع شود. البته از ابتدا یک مقاومتی در این خصوص وجود داشت، اما خوشبختانه وضعیت بهتر شده است.

ادراکی با بیان اینکه بیمار نادر که در بنیاد نام او ثبت شده است به طور اتوماتیک تحت پوشش بیمه پایه قرار می‌گیرد، گفت: مشکل ما مسئله بیمه تکمیلی این بیماران است، چراکه بیمه پایه کفاف داروهای بیماران نادر را اصلا نمی‌دهد. خوشبختانه در یبمه سلامت تمهیدات خوبی گذاشته شده است و بر این مبنا هر آنچه که نیاز این بیماران است و نیاز به بسته جدیدی است و شامل تجهیزات پزشکی و توانبخشی است، تحت پوشش صندوق قرار می‌گیرد و بسته خدمتی این بیماران محدود نشده است. همچنین با توجه به اینکه از نظر علمی وابسته به اطلس بیماری‌های نادر هستیم و به طور مدام نیز این اطلس به روز می‌شود، بخش علمی بیمه سلامت نیز به این اطلس توجه دارند، چراکه بیمارانی که در این اطلس آمده است همه از بیماران کشور خودمان شناسایی شده‌اند. بیمه سلامت نیز به ما قول داده است، براساس آیتم‌هایی که در این اطلس آمده است، بتوانیم جایگاه کاملی را برای بیماران مغز و اعصاب نادر داشته باشیم.

وی با اشاره به اینکه جلد چهارم اطلس بیماری‌های نادر، به نام بیماری‌های نادر مغز و اعصاب منتشر شده است، گفت: تا این لحظه ۱۸۵ نوع بیماری نادر در این اطلس برای بخش مغز و اعصاب شناسایی کرده‌ایم یکی از ویژگی‌های خوب این اطلس این است که تمام داده‌های آن براساس اطلاعاتی است که از بیماران کشورمان تهیه شده است و مانند سایر کتاب‌های مرجع که منبع آن‌ها خارجی است، نیست. ما امیدواریم با معرفی بیشتر بیماران نادر، صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج بتواند در بیمه سلامت پوشش کاملی از این بیماران داشته باشد، چراکه داروهای این بیماران جزو داروهایی نیست که بیماران بتوانند از سبد خانوار آن‌ها را تهیه کنند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید براینکه طبق سند ملی بیماری‌های نادر همه بیماران نادر در هنگام مراجعه به بیمارستان‌ها باید بدون هیچ مشکلی بستری شوند، خاطرنشان کرد: اما اشکال کار این است که در ابتدای امر هنگام بستری شدن ممکن است عناوین مختلفی از سوی مرکز ارائه دهنده خدمت مطرح شود مانند اینکه این مرکز قرارداد ندارد یا قرارداد تمدید نشده است و… البته خوشبختانه بیمه سلامت عملکرد خوبی داشته و به سرعت پرداختی‌های خود را نسبت به بیماران نادر پرداخت کرده است.

ادراکی با بیان اینکه بودجه صندوق بیماران صعب‌العلاج و نادر باید به موقع تامین شود تا مشکلی برای بیماران ایجاد نشود، تصریح کرد: هر چقدر که به تعداد بیماری‌های نادر زیر پوشش صندوق افزوده می‌شود مجلس باید به فکر این باشد که اعتبار صندوق را برای سال آینده اعتبار مناسبی در نظر بگیرد، البته من شنیدم که اعتبار هفت هزار میلیارد را برای صندوق در نظر گرفته‌اند، اما این اعتبار کمی نگران کننده است، اگرچه  شدت و سرعت تحت پوشش قرار گرفتن بیماری‌های نادر در این چندماهه اخیر خیلی خوب بوده اما این بیماری‌ها هزینه‌های بسیار سنگینی دارند. من فکر می‌کنم و نگرانم که خدایی ناخواسته این عدد صندوق به موقع نتواند بیمه سلامت را تامین کند، بنابراین معتقدم سازمان برنامه و بودجه در این خصوص یک بررسی مجدد داشته باشد و عددی را که در اختیار این صندوق قرار می‌دهد بازبینی شود تا خدایی نکرده سیر درمان بیماران نادری که درمان‌شان شروع و به موقع دارو دریافت می‌کنند متوقف نشود، چراکه داروی یک بیماری نادر باید تا پایان عمر به بیمار ارائه شود و اگر در دریافت دارو برای بیمار وقفه ایجاد شود، دوباره بیماری به نقطه ابتدای خود باز می‌گردد و تمام زحمات از بین می‌رود. بنابراین هنر یک سیستم درمانی کارآمد درخصوص بیماری نادر در این است که داروی باکیفیت را به موقع و به صورت مستمر به بیمار برساند.

وی درباره تولید داروی بیماران نادر در داخل کشور گفت: البته ما خوشحال می‌شویم که شرکت‌های داخلی هم از تکنولوژی بالا استفاده کرده و اقدام به تولید داروی بیماران نادر کنند، اما متاسفانه استقبالی نمی‌شود چراکه زیاد صرفه اقتصادی ندارد.

https://www.ilna.ir/fa/tiny/news-1437280

چهارمین جلد اطلس بیماری های نادر ایران به چاپ رسید. این اطلس که با همت و تحقیقات گروه مولفین شورای علمی-پژوهشی و کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران به سرانجام رسیده با عنوان بیماری های مغز و اعصاب به بررسی بیماری های نادر در این زمینه پرداخته است.

اطلس حاضر در راستای کسب اطلاعات لازم در حوزه مرتبط با موضوع آن در دسترس مراکز علمی، محققین و دانشجویان پزشکی و سایرین قرار خواهد گرفت.

شایان ذکر می باشد پیش تر بنیاد بیماری های نادر ایران به ترتیب اطلس بیماری های نادر ایران در زمینه های: بیماری های داخلی نادر، بیماری های ژنتیکی و مادرزادی نادر و همچنین بیماری های متابولیک نادر را نیز منتشر کرده است.

از دیگر پروژه های مهم پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران می توان به تألیف اولین اطلس رنگی راهنمای بیماری های نادر در سطح علمی بین المللی اشاره کرد که سال 1391 در اختیار عموم قرار گرفت.

بر اساس گزارش آژانس دارویی اروپا، بیماری های نادر را می توان به عنوان یک وضعیت پزشکی با شیوع کمتر از پنج بیمار در ده هزار نفر توصیف کرد. بیماری های نادر تقریباً چهارصد تا هفتصد میلیون نفر را در سراسر جهان تحت تأثیر قرار داده و آنرا به یک مسئله مراقبت بهداشتی جهانی تبدیل کرده است.

RD ها طیف گسترده ای از اختلالات و تظاهرات بالینی را در بر می گیرند)حدود 5000-8000 نوع بیماری(، با این حال، اکثریت قریب به اتفاق کودکان را مبتلا می کنند و مزمن و تهدید کننده زندگی هستند. تشخیص‌های نادرست در نتیجه موارد ذکر شده بسیار گسترده است که می‌تواند منجر به درمان ناکارآمد شود. چنین دارویی نه تنها ممکن است عوارض جانبی ایجاد کند، بلکه ممکن است علائم مشکل زمینه ای را نیز پنهان کند و تشخیص دقیق و شروع درمان مناسب را برای مدت طولانی تری به تاخیر بیندازد. اکثر بیماری‌های نادر قابل درمان نیستند و تنها تعداد کمی از آن‌ها درمان‌های کارآمد در دسترس دارند.

در بیماران با ویژگی های بالینی پاتوژنومیک، تشخیص بیماری ممکن است ساده باشد. از سوی دیگر، قطعیت تشخیصی ممکن است به دلیل تنوع و دشواری در تفسیر صحیح روش‌های آزمایشی تحقیقی پیچیده، چالش‌برانگیز باشد. تحقیقات بیماری های نادر در دهه های اخیر توجه زیادی را به خود جلب کرده است. که به دلیل پیشرفت در ژنتیک مولکولی، پاتوفیزیولوژی بیماری و فناوری پزشکی بهبود یافته است. همچنین دولت ها به محققان در کشف چگونگی بهبود تشخیص، پیش‌آگهی، درمان بیماری‌های نادر و طبقه‌بندی دقیق بیماری‌های رایج در گروه‌های RD با ویژگی‌های مختلف کمک می کنند بطور مثال برای تسهیل دسترسی بیماران به درمان‌های مؤثر به شرکت‌های داروسازی و بیوتکنولوژی برای تولید داروهای جدید بیماری های نادر پاداش و تسهیلات ارائه می دهند. همچنین امروزه در زمینه بیماری های نادر افزایش قابل توجهی در آگاهی اجتماعی و ارتباط در سراسر جهان مشاهده شده است.

ثبت بیماران ابزار ارزشمندی در زمینه بیماری های نادر (RD) است که به تحقیقات بالینی کمک می کند، توسعه کارآزمایی های بالینی مناسب را ترویج می کند، مراقبت از بیمار را بهبود می بخشد و از مدیریت مراقبت های بهداشتی حمایت می کند و از آنها یک زیرساخت اطلاعاتی حیاتی ایجاد می کند.

https://www.news-medical.net/health/What-is-a-Rare-Disease.aspx

کمیسیون اروپا مجوز داروی AVAPRITINIB(Ayvakit ) را برای رسیدگی به علائم متوسط تا شدید در بیماران بزرگسال مبتلا به “ماستوسیتوز سیستمیک غیرفعال(ISM)” اعطا کرده است. این اولین درمان تایید شده برای افراد مبتلا به این بیماری در اروپا است. ISM یک اختلال خونی نادر است که با تجمع غیرطبیعی ماست سل های نئوپالستیک در مغز استخوان و سایر اندام ها از جمله پوست مشخص می شود که با علائم اغلب آزاردهنده مانند خارش، گرگرفتگی، سنکوپ، سردرد، استفراغ، اسهال و درد شکم همراه است.

داروی “آواپریتینیب” یک مهارکننده است که برای هدف قرار دادن انتخابی محرک اصلی بیماری، جهش D816V KIT در ماست سل ها ساخته شده است. پس از توصیه مساعد کمیته فرآوردههای دارویی برای استفاده انسانی تصمیم کمیسیون اروپا برای تأیید “آواپریتینیب” بر اساس داده های کارآزمایی PIONEER است. کارآزمایی فاز 0 مزایای قابل توجه و مرتبط بالینی را از استفاده از آواپریتینیب به همراه بهترین داروهای مراقبت حمایتی (BSC )در بیماران مبتلا به ISM عالی نشان داد. تاکنون مشخص شده است که آواپریتینیب منجر به بهبود قابل توجهی در مقایسه با دارونماها شده است. عوارض جانبی رایج این دارو شامل گرگرفتگی، ادم، افزایش قلیایی فسفات خون و بی خوابی است.
در اروپا، برنامه هایی برای راه اندازی اولیه تجاری در آلمان در حال انجام است و به دنبال آن معرفی های بعدی بازار توسط ارزیابی فناوری مراقبت های بهداشتی و جدول های زمانی بازپرداخت تعیین خواهد شد.

https://www.medscape.com/viewarticle/europe-approves-avapritinib-rare-mast-cell-disease

-2023a1000vb3