به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، 18 اردیبهشت روز جهانی تالاسمی و بیماری های صعب العلاج و درایران روز بیماری های خاص است. این بیماری ها عموما به بیماری هایی گفته می شوند که دوره درمان طولانی و پرهزینه دارند. اما در یک تعریف علمی و جهانی دسته دیگری از بیماری ها با نام بیماری های نادر وجود دارد که به عنوان بیماری های ژنتیکی که میزان بروز و شیوع آنها نیز بسیار کم است نام گذاری شده اند. دکتر زهرا ریاضی متخصص بیماری های عفونی و عضو هیئت مدیره بیماری های نادر ایران در مورد تفاوت در تعریف این بیماری ها می گوید: بیماری های نادر، خاص و صعب العلاج از نظر تعریف علمی تفاوتهای اساسی با همدیگر دارند اما در برخی جهات با یکدیگر همپوشانی دارند. ریاضی ضمن اشاره به تعریف دقیق بیماری های نادر گفت: بیماری های نادر یک تعریف علمی و جهانی دارند که روز 28 فوریه مصادف با 9 اسفند ماه برای حمایت از این بیماران نام گذاری شده است. این بیماریها عموما بیماری های صعب العلاج و با دوره درمان طولانی همراه هستند. به همین دلیل نمی توان به طور دقیق بیماری صعب العلاج را یک تعریف علمی دانست. وی در ادامه ضمن اشاره به فعالیتهای مجموعه بنیاد بیماری های نادر ایران، در مورد تفاوت آن با بنیاد بیماری های خاص افزود: بنیاد بیماری های نادر ایران یک سازمان خصوصی و مردم نهاد است که با توجه به دسته بندی های علمی و جهانی حدود 20 انجمن بیماری های نادر و ژنتیکی همچون ( ALS، دیستروفی، آتروفی، MPS، EB و….) را تحت حمایت خود قرار داده است. اما بنیاد بیماری های خاص که از سال 1375 به عنوان نهاد غیر دولتی شروع به فعالیت کرده است. تنها تعداد محدودی از بیماری ها مثل: تالاسمی، هموفیلی، دیالیز را تحت حمایت خود قرار داد و بعد ها به دلیل میزان شیوع و هزینه‌های بالای درمانی بیماران صعب العلاج (سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی) نیز تحت پوشش بنیاد قرارگرفتند. این عضو هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر در ادامه افزود بیماری های خاص اکنون تحت حمایت دولت و سوبسیدهای درمانی هستند. اما بیماری های نادر متاسفانه در دولت برای آنها بودجه درمانی و یا بیمه خاصی تعریف نشده است. ریاضی در پایان با اشاره به مشکلات عدیده بیماران نادر و نیاز آنها به حمایتهای دولتی افزود: انتظار ما از مجلس و دولت جدید این است که قانونی برای حمایت های درمانی از این بیماران تصویب کنند و در کنار بنیاد بیماری های نادر در جهت پیشگیری از بروز و درمان این بیماری ها اقدام نمایند.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران به نقل از سلامت آنلاین  به گفته دکتر ولی زاده در همه جای دنیا سیگار و مواد مخدر عامل مهم سرطان ریه دانسته شده و بویژه قلیان را یکی از خطرناک ترین عوامل سرطان زا می دانند، اما بسیاری از ایرانی ها به رغم آگاهی از چنین مواردی، همچنان در حال استعمال این مواد هستند و حتی از قلیان به صورت خانوادگی استفاده می کنند و هنوز هیچ اقدام موثر و تدابیری برای فرهنگ سازی خانواده ها و تعطیلی قهوه خانه ها صورت نگرفته است. این متخصص تغذیه مرکز تحقیقات تغذیه دانشگاه علوم پزشکی تبریز با اشاره به اینکه اغلب برنج های خارجی وارد شده به کشور که توسط شرکت های ایرانی با برندهای معروف بسته بندی می شوند، از نظر بهداشت و سلامت به پای برنج های مرغوب ایرانی نمی رسند گفت: میزان فلزات سنگین سمی و سرطان زا همچون ارسنیک در این نوع برنج ها بالاست، اما مردم ایران با تهییج و تبلیغات نادرست رسانه ای برای خرید این نوع برنج ها هزینه ای بیش از برنج های ایرانی می پردازند، بدون آنکه بدانند این برنج های خارجی ممکن است بار آلودگی شیمیایی بالایی داشته باشند. دکتر ولی زاده با تاکید بر اینکه اغلب چای های خارجی معطر نیز دارای اسانس های شیمیایی هستند اضافه کرد: بیشتر مردم به عشق قرعه کشی و برنده شدن جایزه ای به سمت چای های خارجی با قیمت های گزاف رفته اند و بر همین اساس هم به مرور، ذایقه شان به رنگ و عطر سنتزی این چای ها که از عوامل زمینه ساز بروز بیماری های سرطانی است عادت کرده و مدت هاست که چای ایرانی از سبد کالای خانواده ها حذف شده است. این پژوهشگر ادامه داد: برخی از مواد افزودنی به سوسیس و کالباس که از ترکیبات انواع پیتزاها هستند، بیشترین سهم را در ابتلای افراد به انواع سرطان دستگاه گوارش به خود اختصاص داده اند اما متاسفانه، شیک ترین مغازه ها، پیتزا فروشی و فست فودی شده اند و امروزه این قبیل از خوردنی ها، در گروه غذاهای با کلاس دسته بندی می شوند. او با اشاره به اینکه سرخ کردن، روش طبخ نامطلوبی برای تهیه غذاهای خانگی و رستورانی است گفت: اغلب غذاهای سرخ شده دارای فاکتورهای سرطان زا هستند، اما اغلب خانواده ها با خیال راحت سیب زمینی و کتلت و شنیتسل و سوسیس و کالباس و انواع ناگت ها را سرخ می کنند و می خورند بدون آنکه کمترین توجهی به هشدارهای متخصصان داشته باشند. این متخصص تغذیه اظهار کرد: چاقی، اضافه وزن، کم تحرکی و خوردن غذاهای پرچرب از جمله عواملی هستند که می توانند با ابتلای فرد به بیماری کبد چرب زمینه بروز بیماری های قلبی- عروقی، انواع سکته ها و سرطان کبد را افزایش دهند، اما اکثر مردم در پرخوری و پر خوابی و کم تحرکی گوی سبقت را از هم ربوده اند. استرس های روانی نیز از جمله عوامل اصلی سرطان و بیماری های روانی به شمار می‌روند. وی افزود: توصیه همیشگی متخصصان علوم غذایی به خانواده ها این بوده که نان های کپک زده را به دوره گردها ندهند چون این نان ها سرشار از سم آفلا توکسین هستند و در صورتی که دام از آن تغذیه کند این سم وارد شیر و گوشتش می شود و استفاده مستمر از فراورده های دامی آلوده به این سم، از عوامل ابتلا به سرطان خون به شمار می‌رود با این حال، هنوز این دوره گردها ساماندهی نشده اند و افراد هم طبق روال گذشته نان های خشک و کپک زده شان را به این افراد می دهند. ولی‌زاده خاطر نشان کرد: اگر افراد در طول زندگی شان به هشدارها و توصیه های کارشناسان و متخصصان جهت حفظ سلامت شان توجه کنند، تا حد چشمگیری از آمار ابتلای افراد جامعه به انواع بیماری های صعب العلاج و سرطان کاسته خواهد شد.