دهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر، 11 اسفند ماه با شعار بیمار نادر تنها نیست برگزار شد؛ در این همایش مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت گفت: برای تدوین سند ملی بیماری های نادر و کاهش دردها و آلام بیماران باید همه ارگانهای دولتی و سمن های مردمی هم افزایی بیشتری داشته باشند.
پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘بیمار نادر تنها نیست’
۲۸ بهمن۱۳۹۷
نشست انجمن های بنیاد بیماری های نادر ایران در آستانه همایش دهم
جلسه هم اندیشی مدیران و معاونین بنیاد بیماری های نادر ایران و مدیران انجمن های بیماری های نادر جهت برنامه ریزی دهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر روز شنبه 27 بهمن ماه در سالن اجتماعات بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد.
۱۹ آذر۱۳۹۷
اولین کمپین شادی بنیاد بیماری های نادر ایران با شعار بیمار نادر تنها نیست
کمپین شادی بیماران نادر با حضور عمو فتیله ای ها و گروه کمدی پرواز، 18 آذر ماه در سالن همایشهای اکو برگزار شد.
۱۹ آذر۱۳۹۷
شادی کودکان نادر در اولین کمپین شادی بنیاد بیماری های نادر ایران
اولین کمپین بنیاد بیماری های نادر ایران با محوریت شعار” بیمار نادر تنها نیست” روز 18 آذر ماه با حضور خانواده های بیماران نادر و اجرای عمو فتیله ای ها و گروه استندآپ کمدی پرواز برگزار شد.
۱۹ آذر۱۳۹۷
اولین کمپین شادی بنیاد بیماری های نادر ایران با شعار” بیمار نادر تنها نیست” برگزار شد
کمپین شادی بیماران نادر با حضور عمو فتیله ای ها و گروه کمدی پرواز، 18 آذر ماه در سالن همایشهای اکو برگزار شد.