«اریک جان روآبیری»، پسر ۱۷ ساله اهل اوگاندا با نوعی اختلال استخوانی نادر متولد شد که باعث شده بودی توموری خطرناک در ناحیه صورت او رشد کند. به گزارش سایت بنیاد بیماری های نادر،  تا ۳ سالگی، اندازه تومور روی صورت اریک، به اندازه توپ فوتبال بود و هر قدر بزرگتر می‌شد تنفس او را نیز بیشتر دچار مشکل می‌کرد. او مجبور شد مدرسه را نیز به دلیل وجود چنی توموری ترک کند. این پسر نوجوان در سال ۲۰۱۵ با کمک‌های یک مرکز خیریه توانست برای طی مراحل درمانی به انگلستان برود. پزشکان عملی ۲۴ ساعته روی او انجام دادند که به گفته آنها مرز بین مرگ و زندگی محسوب می‌شد و ممکن بود در این عمل جان خود را از دست بدهد اما این عمل جراحی او با موفقیت به پایان رسید. با این حال، چند هفته بعد از بازگشت اریک به آفریقا و کشور خود، نتوانست در مبارزه با بیماری خود موفق شود و جانش را از دست داد. اریک، ۹ ماه دور از خانواده، مراحل درمانی را نیز پشت سر گذاشته بود و با درد ناشی از بیماری و انگ‌هایی که اطرافیان به او می‌زدند، مبارزه کرده بود. در این مدت، پزشکان چند عمل جراحی را روی صورت او انجام دادند تا بتوانند اریک را از شر این تومور بزرگ نجات دهند. آنها قسمتی از جمجمه اریک را برداشتند تا بدین گونه بتوانند آرواره او را اصلاح کنند که بر اثر تومور از بین رفته بود. همچنین قسمتی از ماهیچه ران پای او را برداشتند تا برای او سقف دهان بسازند. با این حال، این پسر نوجوان نهایتاً نتوانست دوام بیاورد و جان باخت. منبع: سلامت آنلاین

به گزارش سایت بنیاد بیماری های نادر به نقل از سلامت آنلاین؛ او بیش از یک دهه با توموری زندگی کرده بود که تنفس، خوردن و صحبت کردن و بسیاری از فعالیت‌های وی را مختل کرده بود. جراحان هندی پس از عمل جراحی سه‌ساعته توانستند این غده مزاحم ۷۵۰ گرمی را که گفته می‌شود از رگ‌های خونی پدید آمده و روی صورتش هم رشد یافته بود از مجرای بینی وی خارج کنند. آنها مجبور شدند برای جلوگیری از خونریزی وی حین انجام عمل جراحی فشار خون این پسر جوان را پایین بیاورند زیرا چنان که گفته شده فشار بالا می‌توانست باعث پارگی عروق و تهدید زندگی وی شود. دکتر جی.سی. پاسی که این عمل را انجام داده گفت: این تومور بسیار نادر و در امتداد گونه بیمار در حال رشد بود و به قدری بزرگ شده بود که شبیه به یک توپ بیسبال روی صورت او به نظر می‌رسید. وی افزود: این گونه تومورها می‌توانند از جایی پشت بینی و سینوس‌ها در امتداد قاعدهٔ جمجمه شروع به رشد و گسترش کنند و همه جای بینی، سینوس‌ها، چشم‌ها، گونه و حتی مغز منتشر شوند و اگرچه معمولاً سرطانی نیستند اما به دلیل تمایل به خونریزی شدید ممکن است تهدیدی برای جان فرد محسوب شوند. این پسر نوجوان به دلیل آن‌که در یک روستای دورافتاده زندگی می‌کرد ابتدا مجبور بود با مشکل خود کنار آید اما پس از نقل مکان به شهری در اوتارپرادش به سراغ درمان رفت و نهایتاً با انجام عمل جراحی از مشکل خود خلاص شد.