به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در این جلسه که روز 19 فروردین ماه برگزار شد ضمن تبریک سال نو مشکلات و معضلات بیماران نادر را مطرح کرد. داودیان با اشاره به جمعیت یک میلیون و دویست هزار نفری بیماران نادر در سطح کشور گفت: 150 هزار نفر از این بیماران تحت حمایت بنیاد هستند و بسیاری از آنها متاسفانه هنوز شناسایی نشده اند. وی افزود: مهمترین معضل بیماران نادر تهیه دارو است که اکثرا وارداتی و گران قیمت هستند. مجتبی اکبری رئیس جمعیت هلال احمر نیز ضمن اظهار تاسف از وجود آمار بالای این بیماران آمادگی سازمان هلال احمر را برای کمک به این بیماران اعلام کرد. اکبری افزود:  با دایر کردن شعبات بنیاد بیماری های نادر در شهرهای شمالی کشور می توانیم این بیماران را شناسایی و به مشکلات آنها رسیدگی کنیم. طبق توافقات  صورت گرفته میان دکتر داودیان و آقای اکبری، مقرر شده است که در هفته آینده تفاهم نامه همکاری بین این دو سازمان امضاء شود.