در سفری که به شهرستان ساری همراه مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر داشتیم از خانواده یک بیمار عیادت کردیم که شرح حال سید مهدی و سید حنانه رااز /در گرامیشان جویا شدیم …
حکمت و مصلحت بندگان را فقط خالق دانا می داند و بس
سید مهدی قضایی متولد اسفند 1369 اهل مازندران شهرستان قائم شهر از بدو تولد دچاربیماری پوستی اپیدرمولیزاابولدوزو بوده واز همان روز تولد دچار تاول های پوستی آبدار بود که بعد از مدتی به صورت رسوب در داخل پوست شکل می گرفت و مدتی بعد باز می شد وفضای بسیار بد و زخمی که توام با کنده شدن پوست و جاری شدن خون به همراه بود.در فصل تابستان و گرما شدت تاول ها بیشتر می شد و بعد از ترکیدن همیشه به لباس های زیر و رو می چسبید و جدا کردن آن زخم ها از لباس های بزرگ این بچه ها زجر آور و همراه با خونی شدن بود که بوی بدی همراه با عرق می گرفت چون حتما می بایست روی قسمت های چسبیده را روغن چرب می زدیم تا راحت تر باز شوند.
آقای سید مهدی در زمان تولد از ناحیه ی پاشنه پا که پوست آن آویزان شده بود و پزشکان از دیدن آن تعجب کرده بودند روز اول تولد به بیمارستان مرکز پوست منتقل شد و دکترها متخصص گفتند اگر ظرف 24 تا 48 ساعت بدنش تحمل کند مشکلی پیش نمی آید در غیر این صورت کل بدن را تاول خواهد زد.
بعد از 24 ساعت بدنش از تاول های آبدار پرشد و پروسه مریضی او از اینجا شکل گرفت ، برای درمانش از آنتی بیوتیک های قوی استفاده شد اما جواب نگرفت دستورات دارویی و بهداشتی جهت نگه داشتن وی داده شد . در خانه توسط پدر و مادرش هرروز در حمام پرمنگانت پتاسیم و دوژانسیون و بتادین و حتی حمام سدرهم شستشو می شدند اما هیچ نتیجه ای حاصل نگردید، هر هفته به دکتر مراجعه میکردند و دستورات جدیدی می گرفتند اما بدنش روز به روز بدتر می شد تا جایی که در سن 4 الی 5 سالگی پزشکان اذغان داشتند وی بیشتر از 9 الی 12 سال زنده نخواهد ماند، چرا که تاول ها به دهان و زبان سید مهدی سرایت کرده بود و اشتهایش به غذا کم شده بود.
بعد از مصرف دارو های زیاد سیستم دفاعی بدنش ضعیف و ضعیف تر می شد و بعد ار آن شکستن استخوانهایش شروع شد و پزشکان متخصص ارتوپدی هم نمی توانستند کار چندانی کنند چرا که بعد از گچ گرفتن ها متوجه شد تاول ها باعث عفونت شدید دست و پاها ی وی گردید. واقعا نمی دانستند که چکارهایی بایستی انجام دهند از سن 5 سالگی هرساله یکبار دچار شکستگی پا می شد.
سال ها گذشت و همین گونه پیش می رفت. پاها ی او در طول درمان ناقص گردید و دست هایش بعد از شکستن به همان شکل باقی ماند ، پسری که دارای بدن سالم و درست بود و بعد از چند سال دارای استخوان بندی بسیار عجیبی شد. آقای سید مهدی از هوش بسیار قوی برخوردار است، اما متاسفانه هیچ دستگاه درمانی از او حمایت نکرد و خانواده او برای درمانش هزینه های سنگینی متحمل شدند هیچ کس به آنان نگفته بود که شما دیگر بچه دار نشوید. آقای سید مهدی شده بود موش آزمایشگاهی که هر ماه از خانوادش هزینه کا آزمایشات را می گرفتند به امید اینکه نتیجه ای بگیرند .سال 1380 فرزند دیگری به خانواده آقای سیدمهدی قضائی هدیه کرد و نام او را سیده حنانه گذاشتن ، پدر و مادرش وقتی متوجه شدند که سیده حنانه هم مثل آقای سید مهدی همان بیماری را دارد مانده بودن که چکار کنند ،یاد وخاطرات تلخ درمان طولانی آقای سید مهدی بر روح پدر و مادرشان سنگینی می کرد اما این پدر و مادر دلسوز از فرزند چهارم که بعد از 3 پسر فرزند دختر بود به نخو شایسته ای پذیرایی گردند، آنان از تجربه های بدست آمده از درمان آقای سید مهدی توانستند باروش سنتی درست پرستاری کنند و داستانی که بر سر آقای سید مهدی آمده بود برای سیده حنانه تکرار نشود. سیده حنانه در حال حاضر با همان بیماری اما با دست ها وپا ها ی سالم در حال زندگی است هر چند که رشد فیزیکی آنان بسیار ضعیف است ،آنان دارای پوستی بسیار حساس هستند که با اشاره ای پوست از جا کنده می شود وبا یک فشار کوچک بر روی بدنشان استخوان های آنان میشکند.
آقای سید مهدی فقط توانست یک سال درس بخواند زیرا که مسئولین مدرسه به او اجازه ی ورود به محیط آموزش و پرورش را ندادند با اصرار خانواده وپشتکار و حمایت معلمی دلسوز سیده حنانه توانست تا کلاس دوم درس بخواند و او هم متاسفانه از ادامه تحصیل باز ماند چرا که مسئولین و خانواده های دانش آموزان اعتقاد داشتند وجود اینگونه بچه ها تاثیر های بد روانی روی دانش آموزان دیگر دارند و اینگونه دل این خانواده سید را بیشتر به درد می آوردند.
آنان در حال حاظر در یک خانواده 6نفره در حال زندگی هستند. آقای سید مهدی 21 ساله و سیده حنانه 11 سال دارد.
بدون هیچ وسیله نقلیه ای برای حمل و نقل فرزندانشان مدت 26 سال است که زندگی استیجاری خود را در کنار این همه در دو غم جانکاه و مشکلات عدیده دیگر که همه را تحت الشعاع قرار داده سپری می کنند چرا که ایمان مطلق به خدا و اعتقادات قبلی و امید به زندگی و آینده و این که قضاء و قدر برای عده ای از بندگان بصورت ویژه قرار گرفته و دسترنج آن را خواهند دید، صبر ایوب در پیش گرفته و راضی به رضای خداوند منان هستند. بقول معروف کجا خوش است آنجا که دل خوش است و حتی خداوند به خانواده آقا سید مهدی می گوید: ما نباید درهایی را که خدا بسوی ما می گشاید ،ندانسته ببندیم و درهایی را که برویمان می بندد به اصرار بگشاییم چون حکمت و مصلحت بندگان را فقط خالق دانا می داند و بس.
مبدا همه نیاز ها نعمت سلامتی و عافیت و مقصد همه این نیازها عاقبت به چیزی است مابین این مبدا ال آن مقصد والاترین و بهترین نیاز ها عاقبت به چیزی است ما بین این مبدا تا آن مقصد والاترین و بهترین نیازها دلخوشی است. به حق عظمت خداوندی آنرا برای همه شما عزیزان و خانواده هایتان و همه خوانندگان و دوستاران بشر آرزو مندیم.
