لغو قانون سقط درمانی جنین های دارای ناهنجاریهای ژنتیکی که در سال 1384 توسط شورای نگهبان تصویب شده بود این روزها در محافل پزشکی و علمی و سازماهای مردم نهاد حامی سلامت مورد اعتراض قرار گرفته است. لغو این طرح در راستای قانون جوان سازی جمعیت و حمایت از خانواده صورت گرفته است که در تاریخ 26 اسفند ماه سال گذشته به تصویب مجلس شورای اسلامی رسیده و منتظر تصویب در شورای نگهبان است.
اما تناقض اصلی که این موضوع ایجاد کرده است با افزایش تعداد بیماران نادر و دارای معلولیت نه تنها نیروی مولد در کشور افزایش نمی یابد بلکه بار مالی که این بیماران برای خانواده، نظام سلامت و جامعه ایجاد می کنند صدمات جبران ناپذیری را بر اقتصاد و تولید کشور تحمیل می کند.
پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران می گوید: لغو این قانون یک جنایت اجتماعی است و منجر به معلول سازی جمعیت می شود چرا که تولد هر نوزاد ناقص هزینه زیادی برای خانواده و جامعه دارد.
فرهود در ادامه افزود: اخذ مجوز سقط جنین تا پایان هفته 18 در صورت عسر و حرج مادر منوط به شرایط خاصی است. به عنوان مثال مجوز سقط به مشکلات شنوایی و یا کوتوله گی (آکندروپلازی) داده نمی شود هر چند که این معلولیتها نیز در آینده مشکلات و مسائل زیادی از جمله افسردگی، هزینه زیاد دارو و درمان و بیکاری و … را ایجاد می کنند.
پدر علم ژنتیک ایران همچنین در مورد بالارفتن آمار سقط های غیر قانونی نیز هشدار داد و بیان داشت که برخی از افرادی که به صورت غیرقانونی دست به چنین اقداماتی می زنند تخصص و امکانات لازم ندارند و حتی جان مادران را هم به خطر می اندازند.
بر اساس آمار منتشر شده بنیاد بیماریهای نادر ایران تاکنون 356 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است که نیازمند داروهای کمیاب و گرانقیمت هستند و تحت پوشش هیچ بیمه ای قرار ندارند و حتی در نظام سلامت نیز ردیف بودجه ای به آنها اختصاص داده نشده است.
دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران
دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران می گوید: تولد هر بیمار نادر علاوه بر بار مالی که ایجاد می کند مشکلات روحی ناشی از آن برای بیماران و خانواده های آنها بسیار رنج آور است.
وی افزود: بنیاد بیماریهای نادر در طول بیش از یک دهه فعالیت خود تلاش کرده است علاوه بر پیشگیری از بروز این بیماریها شرایط را برای افزایش کیفیت زندگی این بیماران فراهم کند ولی متاسفانه نظام آموزشی، سلامت و شرایط اقتصادی حتی پاسخگوی نیازهای این بیماران نیست بنابراین آیا کسانیکه موافق لغو این قانون هستند فکری برای دارو، درمان و مسائل آموزشی این بیماران کرده اند ؟
سازمانهای مردم نهاد حوزه سلامت شامل انجمنهای بیماریهای نادر و صعب العلاج بر اساس رسالت خود جهت پیشگیری از تولد بیماران دارای ناهنجاریهای ژنتیکی به لغو این قانون اعتراض کرده اند.
به گفته حسن یزدانی مدیر انجمن نوروفیبروماتوز این نوع بیماری دارای چند تیپ است و در دوران جنینی قابل تشخیص است. برخی از این بیماران باید داروهای خاصی مصرف کنند که ماهانه به طور میانگین باید یک میلیون هزینه کنند و علاوه بر آن برخی از انواع دیگر این بیماریها نیازمند جراحیهای سنگین و مداوم هستند که بسته به محل بروز تومورها و محل جراحی هزینه های آن متفاوت است.
همچنین سارا نوری مدیر انجمن بیماری MPS که یک بیماری متابولیک است می گوید بیماران ما باید ماهانه دوز مشخصی آنزیم و دارو دریافت کنند که متاسفانه این داروها کمیباب و گرانقیمت هستند و تاخیر در تزریق این داروها کودکان ما را به کام مرگ می کشاند و زجرهای تنفسی و درد و رنج های فراوانی متحمل می شوند.
اکنون با توجه به موضوعاتی که مطرح شد این پرسش وجود دارد که با وجود فشار تحریم ها، عدم حمایت بیمه ها، درمان ناپذیری و عدم برنامه ریزی برای مسائل آموزشی و فرهنگی این بیماریها چه پشتوانه منطقی در لغو قانون سقط جنینهای ناهنجار وجود دارد؟
